我国残障儿童权益保障的困境探析
彭倩 马珺
关键词 权益 保障 残障儿童 人格尊严
基金项目：重庆医科大学公共卫生与管理学院青年骨干教师科研项目《智力障碍儿童家长生活质量及其影响因素研究—以重庆市主城区为例》（项目编号2019sk02）。
作者简介：彭倩，重庆医科大学公共卫生与管理学院，医学与社会发展研究中心，健康领域社会风险预测治理协同创新中心，硕士研究生，研究方向：社会医学与卫生事业管理;马珺，本文通讯作者，重庆医科大学公共卫生与管理学院，医学与社会发展研究中心，健康领域社会风险预测治理协同创新中心，副教授，硕士生导师，研究方向：社会医学与卫生事业管理、医学心理学、医学伦理学，E-mail：[email protected]。
中图分类号：D923.8? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? 文献标识码：A? ? ? ? ? ? ?? ? ? ? ? ? DOI：10.19387/j.cnki.1009-0592.2020.01.186
残障儿童是指在生理、心理、人体结构或某种组织上存在某种功能限制或丧失，导致其部分或者全部丧失正常参与某种活动能力的18岁以下的人[1]，其作为社会公民，应与其他所有成员一样充分和平等地享有一切人权和基本自由[2]。然而残障儿童因自身功能限制与社会环境的障碍，一直处于社会与权利的弱势地位，导致其公民权利的行使存在诸多障碍，不利其充分参与社会生活。随着人权理念发展与人权话语扩张，残障儿童权益保护已然成为人类社会文明发展的本质要求。为改善残障儿童社会生活的不利处境，世界各国均法律明确了给予其特别保护。目前，我国基本建立了以《中华人民共和国宪法》《中华人民共和国未成年人保护法》《中华人民共和国残疾人保障法》等为核心的一系列残障人士权益保障体系，以维护其合法权益。通过经年的积累，在残障儿童基本生存、康复、教育等方面的权益保护工作均有了长足的发展，但其现实保护中仍存在保障不到位、有效性差等较多困境，阻碍着残障儿童自由、全面的发展。故基于促进残障儿童生存与发展的需要，本文对我国残障儿童的生存权、人格尊严权、康复服务权、受教育权、社会参与权等权益的保障困境及其成因进行分析，以期更好地保障残障儿童权益，促进其发展。一、残障儿童权益保障的困境
（一）残障儿童生存保障仍有不足
残障儿童生存权是指以保障其生命延续为根本，在国家、社会和家庭的救济及自身努力下，获得最基本的生活水准权，维持基本温饱的权利[3]，是残障儿童实现其他权利的本位基础。国家为保障残障儿童的基本生存需要施行了残疾人最低生活保障制度、特殊残疾人生活津贴、生活救助补贴等一系列社会保障政策[4]。虽如此，但仍有不少残障儿童因保障责任主体与保障项目等多方面原因，很少甚至不能享受基本的“生存型”福利[5-6]。而且，由于残障尤其是重度残障的存在会给家庭造成严重负担，致使家庭经济拮据而无法满足其基本社会生活的需求[7]。此外，残障儿童生存权的基礎——生命权利不能自主，很多时候被家长及监护人“无奈而任意”地决定，每年因残障被家长遗弃的儿童有数以万计，被遗弃而亡的残障儿童更是数字不详[8]。诸如，2018年南京发生的“脑瘫女童被溺亡”案件即是残障儿童生命权利被“无奈而任意”决定的悲惨事件[9]。
（二）残障儿童人格尊严污名化严重
残障儿童人格尊严权是指基于人尊严的本性和社会性需求，需被社会和他人尊重的权利[10]。人格尊严是残障儿童之为“人”而存续所需得到的最基本的尊重[11]，是残障儿童实现平等权利的基本体现。为此，相关法律法规明确指出禁止任何基于残疾的歧视与排斥。然而现实生活中，残障儿童的人格尊严却频频受损，污名化现象严重。残障儿童因自身缺陷、环境障碍以及社会公众的固有偏见蒙受“废物”“无能”的污名，不但会导致残障儿童自身认同感低下，甚至影响社会对其产生不公平、不公正的对待[12]。毋庸讳言，真正尊重、包容残障儿童等残障人士的社会环境尚未形成，在残障儿童教育、就业、社会参与等方面偏见、歧视其人格尊严状况时有发生。如，因残障儿童的生理障碍就拒绝其正常入学，或者即使接受其入学，但一味看低其能力，对其采取轻视、冷遇等不公正对待现象，均是对其人格尊严的贬谪与歧视。而人格尊严权作为人格权的核心内容，若其人格地位得不到有效保障[13]，致使各种社会环境及文化制度严重阻碍残障儿童社会地位和社会价值的健康发展，这无疑不是社会和谐发展的正常趋势。
（三）残障儿童康复服务资源、质量不佳
残障儿童的康复服务权是指其基于自身独特的权利主体地位，依法享有各类康复服务的权利[14]。康复服务是改善残障儿童身体功能、影响与促进其健康发展、平等参与社会生活的重要手段，具有不可替代性[15]，故残障儿童的康复服务需求迫在眉睫。但当前残障儿童康复服务水平依然存在较大挑战：调查表明2017年残疾人康复服务覆盖率只有65%，且存在残障人士规模增大与康复需求增加而康复资源匮乏与康复服务能力不足的供需矛盾[16]，极大地限制了残障儿童接受康复服务的进程。此外，残障儿童康复服务在政策整合、康复机构空间区域分布、康复人才培养等方面也存在问题[17]，远无法满足残障儿童的康复需求。且我国残障儿童康复服务尚处于项目性救助阶段，受项目阶段性、分散性及资金的限制，对残障儿童的持续性康复无疑是杯水车薪。另外，残障儿童康复项目救助政策受其年龄、家庭状况、残障类型等限制，尚未形成广泛普惠性的保护体系，绝大部分残障儿童唯有依靠家庭，然而家庭能力有限，或使有需求的残障儿童得不到及时康复治疗而错过最佳康复治疗期。这不仅会影响残障儿童未来康复水平，而且会导致其因基本能力的限制难以真正融入社会以及实现其他权益。
（四）残障儿童平等受教育权的实现困难重重
残障儿童受教育权是指其依法享有、国家予以保障实施的，使其在各级各类学校和教育机构中学习文化知识以及接受各种技能训练的权利[18]，主要包括学习机会权、学习条件权和学习评价权[19]。残障儿童受教权作为增强其生存与发展能力的重要途径，在国家大力推进下其实现水平正在稳步提升。但目前依然存在受教育机会和条件的权利发展不均衡，教育过程、教育结果等不公平现象[20]，政府保障残障儿童公平接受教育的投入不足及保障措施和救济程序不完善等现实困境。诸如：在实现残障儿童受教育机会权上存在群体性结构困境，残障儿童入学率远低于普通儿童，入学机会在男女及城乡之间均存在差异;在残障儿童受教育条件改善方面存在区域性结构困境，由于地区发展水平的差异，在特殊教育教师队伍建设水平及学校生均教育经费支出等方面省际之间差异显著，东部发达地区明显高于中西部欠发达地区[21]。此外，我国残障儿童现行的特殊教育与普通学校教育并行的教育制度实行亦困难重重，还存在特殊教育质量不佳、特殊教师缺乏与专业化水平有待提高，融合教育成效不胜卓著[22]，“随班就读”成为“随班就坐”或“随班混读”及文化排斥等问题。
（五）残障儿童社会参与度低
残障儿童社会参与权是指其通过多种途径与形式，参与家庭、学校、社区和社会生活及相应事物的权利，包括知情权、无障碍权等权利[23]。残障儿童社会参与的程度是其权益保障水平的直接衡量标志，但现实生活中却难以保障其平等实现。残障儿童社会参与度低，一是残障儿童的知情权与自由表达权等权利易受不同程度的侵害，残障儿童自我表达、参与的意识大都被忽视，其在家庭内部、学校活动、社会参与等方面的参与感均较低，大多由家长、学校或社会等包办、执行;二是残障儿童在自由参与文化、艺术、体育活动等社会活动时缺乏机会或易受歧视、排斥，很多文化活动设置规制为常人视角，使得残障儿童无法参与其中，长此以往即失去参与兴致;三是残障儿童无障碍环境构建不足，大多建筑设施仍多以健全人的需求为中心，或是已有设施设计不合理，安全隐患较多，无法满足残障儿童的实际需求，导致其社会参与度低，不利其身心的健康发展[24]。二、残障儿童权益保障困境成因分析
（一）残障儿童权益最大化原则尚未达成共识，立法保障缺乏实操性
我国现行法律中，虽表明了国家社会有保障残障儿童基本生存与发展的义务，但其立法保障仍缺乏实操性，致使相关法律法规执行困难，无法有效保障残障儿童的权益。现有残障儿童的保护观念也大多还是强调家庭的责任，国家承担更多的是对福利机构中残障儿童的照顾与保障，即残障儿童利益最大化保护原则尚未形成，对原生家庭中残障儿童的照顾义务亦尚存诸多盲点。残障儿童的基本生活、康复、教育等大多还是依附于家庭，显然不利其发展。且因残障儿童基本生存保障对其家庭和法定抚养人强烈的、不可或缺的依赖性[25]，残障儿童能否存活，也取决于其家庭是否有能力抚养、或者能否接受其是残障的事实，但残障儿童家庭在经济、情感、精神方面均面临较多困境，一旦这种依赖受到破坏，政府和国家仅是作为补充性的救助、保护力量存在，未能给予及时充分的保护，将直接危及残障儿童的基本生存，更遑论残障儿童的发展。
（二）残障儿童的社会认知与观念意识较为落后
随着社会文明的进步，人们对残障儿童的认识有了较大改善，虽不像以往过于明显的排斥与歧视，但真实情景里，残障儿童与普罗大众之间依然存在距离，而社会文化意识正是阻碍残障儿童权益实现的巨大阻力。如若社会意识对残障儿童价值缺乏科学、正确的认知与认同，将直接影响残障儿童权益的获得与实现。现实中因残障儿童的特殊性及困难处境，健全人群潜意识里仍存在隐性排斥及负性态度，缺乏对残障儿童人格尊严及价值的正确认识与尊重，导致健全人回避与其的正常接触，由此形成社会心理隔膜，很大程度影响其在教育、未来就业、人际交往等社会互动中不利处境的改善，这极大地阻碍了残障儿童的发展。
（三）残障儿童康复服务制度不完善
总体而言，我国残障儿童的康复工作起步晚，基础薄弱，康复服务制度尚不完善。由于残障儿童的障碍类型繁多，康复需求不一，使得残障儿童的康复服务体系缺乏系统化;加之我国康复人才短缺，缺乏系统的人才培养体系，在疾病、残障的诊断、鉴别方面专业水平不高，导致康复服务能力低下，无法满足残障儿童的康复服务需求。再者，我国残障儿童康复服务并未全面纳入国家社会保障体系，远未实现残障儿童康复服务的全覆盖，绝大多数仅能依靠家庭或社会项目救助接受康复服务[26]。而在实行康复救助服务时，基层、卫生、民政、残联等康复服务部门资源缺乏有效整合，囿于部门职责，或造成残障儿童康复服务资源浪费或真空状态，无法提供行之有效的康复服务保障。
（四）残障儿童特殊教育制度不健全
残障儿童受教育权落实不易，与我国特殊教育制度不健全有着莫大关系。我国特殊教育发展起步较晚，开展残障儿童教育的意识相对薄弱且经验相对缺乏，致使特殊教育师资队伍建设、教师专业化水平均不高，无法充分满足残障儿童的现实需求。且因残障儿童个体家庭与地区经济的差异，使得残障儿童的受教育机会、条件水平差异显著。再者，现行的残障儿童特殊教育与普通教育并行的双轨制教育体系不仅使得教育成本总体升高，而且易造成教育资源的浪费和教育效率低下[27]，在特殊教育体系构建与普通学校教育资源投入方面失衡，既无法满足残障儿童特殊教育师资等的需求，亦不能保证残障儿童普通学校教育的资源支持，导致残障儿童总体教育狀况不胜理想。双轨制的教育体系虽增加了残障儿童入学的教育机会，但实则给残障儿童平等受教育权的实现造成了诸多困境。特殊教育的实行，为残障儿童提供了专业的特殊教育支持，但隔离了他们平等接受普通教育的机会;而残障儿童在普通学校接受教育虽实现了教育形式上的平等，但其教育的弱势地位并未改善，入学标准限制、隐性的文化教育排斥、资源支持缺乏都影响其教育真正的平等实现与受教育质量。
（五）社会环境制度对残障儿童社会参与的制约
残障儿童社会参与困境，除却残障儿童自身障碍，更多是由于社会环境及文化制度对其的制约以及保障的不足。一是家庭作为残障儿童接触的第一环境，对其社会参与主观意识不高，缺乏重视，甚者会阻止残障儿童社会参与自由;残障儿童在外社会参与权受到损害，家庭也缺乏维权意识与合理的维权渠道;二是学校、社区对残障儿童社会活动参与态度隐有无意识的排斥倾向，学校对残障儿童参与文化、体育活动缺乏正确、科学的认识，社区亦较少开展适合残障儿童参与的文化、体育等活动，人为地降低了残障儿童社会参与的意识;三是社会环境建设、文化制度多是基于常人的视角，一定程度上对其社会参与形成制约，阻碍了残障儿童社会参与积极性。三、促进残障儿童权益保障的路径
（一）普及儿童保护理念，完善立法，切实保障残障儿童权益
为切实保障残障儿童权益，促进其生存与发展，应将残障儿童保护理念根植于政策制定者、执行者与普通大众的思维里，推行国家是儿童最高监护人和保护责任人的国家亲权原则，注重对所有儿童利益的保护，形成广泛普惠型保障制度;并完善残障儿童权益保护的立法及司法救济制度，加强立法及司法救助的针对性、有效性与及时性，让残障儿童诸多权益的保障落到实处。此外，还需建立残障儿童家庭照顾制度，形成政府、社会组织、社区等残障儿童家庭社会支持网络，切实保障残障儿童基本生存，夯实残障儿童权益保障的基础力量。
（二）消除社会意识偏见，全社会形成正确认识残障儿童价值的氛围
新常态背景下，全社会形成正确认识残障儿童价值的氛围，是促进残障儿童权利平等实现、融入社会的先决条件。国家应倡导社会公众树立正确的残障儿童认识理念，加强对残障儿童存在及其价值认识的社会宣传力度与文化教育，消除社会意识偏见，引导全社会保持对其的一种正面的价值认知，正视其人格尊严，形成凝聚人心、团结社会的新文化力量，实现社会公众对残障儿童的接纳与尊重，为残障儿童的发展与权益保障提供良好的文化环境。
（三）整合康复服务资源、完善康复服务制度
为满足不同残障儿童的康复需求，国家必需建立形成系统化的康复服务体系，发挥政府公共服务的职能作用，有效整合康复服务各部门资源，形成部门联动，综合施策的长效运行系统机制，构建适应残障人士需求的多元化康复服务体系，实现残障儿童康复服务广泛覆盖;从医疗、教育、疾病防治等多领域整体推进对残障发生的预防与控制，实施精准化康复策略，为残障儿童提供个性化的精准康复服务，提高残障儿童生存发展能力。此外，国家还应加强促进高校康复学科体系建设，培养多学科、多层次的康复服务全科型人才，增强康复专业人才储备，以保障残障儿童的康复服务质量。
（四）健全教育机制，促进残障儿童教育融合
残障儿童的教育为群体性和区域性的结构所困，需政府发挥其主导作用：在特教经费方面，加大财政投入及向特殊教育薄弱区域倾斜，平衡特殊教育办学条件、经费、资源等的差异，对家庭经济困难的残障儿童提供支持，有效实现其平等受教权;在特教服务方面，优化残障儿童教育服务供给结构，提高残障儿童知识普及率及入学率;在特教人才培养方面，加强特殊教师师资队伍建设及专业化系统培训，建立系统化的特殊教育;在教育体系方面，国家需逐步改革双轨制教育制度，促进全纳教育的实行，建立科学评估体系，根据残障儿童类型及需求，提供个性化的资源支持，分层次、阶段性的促进残障儿童教育融合。
（五）加强无障碍设施建设，优化社会环境
为促进残障儿童社会参与及融合发展，需全社会共同努力。一是政府加强宣传教育，消除社会软文化对残障儿童社会活动参与的偏见与制约，正确看待残障儿童社会参与能力，对侵害残障儿童社会参与行为进行惩处;二是基于残障儿童视角，政府应倡导并鼓励社会企业开发满足残障儿童需求的文化娱乐产品，塑造残障儿童及其家庭社会参与的氛围，增加残障儿童社会文化参与机会，为其参加社会活动提供物质保障及经济支持;三是政府应加强和督促残障儿童社会参与无障碍环境的构建，注重无障碍设施建设的科学实用性与安全性，切实提高残障儿童社会参与的积极性及程度。
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