身心障碍人士家庭支持研究简述

    [提 要]通过对精神病患者及残障儿童家庭支持研究的梳理发现，重视生活照顾，忽视心理支持、忽视对照顾者的支持，是身心障碍者家庭支持的普遍现状。身心障碍人士的家庭照顾者，不仅需要相应的支持、陪伴，还需要相应的照顾技巧的培训及喘息服务。身心障碍人士问题引发家庭的结构、功能和家庭关系发生的变化，进一步加剧了身心障碍人士的生存状况，需要家庭社会工作及家庭治疗来介入。

    [关键词]身心障碍人士；社会工作；家庭支持

    [作者简介]王雪莲（1979—），女，广州番禺职业技术学院副教授，研究方向为家庭社会工作。（广东广州 511495）

    何乃柱等在《从“残废”到“障碍”：称谓的演变对残疾人社会工作的影响》一文中提到，一定程度上，对“身心障碍人士”的称谓，从“残废”、“残疾”、“残障”再到“障碍”，其实都是“他称”，是污名化和贴标签的过程。身心障碍人士称谓的演变过程、称谓折射的价值观，对身心障碍人士社会工作具有明显的影响。由于身心障碍人士种类繁多，本研究仅重点探讨精神病患者及残障儿童家庭支持相关的研究。

    一、精神病患者的家庭支持研究

    身心障碍人士种类繁多，一些学者针对特定身心障碍人士家庭支持状况进行了研究。如刘琳、曾昭祥认为，精神分裂症是一种病程迁延呈反复加重或恶化的常见疾病。病人发病时，对每一个家庭来说，都是一种强烈的刺激，会影响家庭成员的生活质量，甚至导致其产生疾病。其对116例精神分裂症患者的配偶进行了生活质量调查，并与52名正常对照者作对比分析，发现精神分裂症患者配偶的总体生活质量及躯体功能、心理功能、社会功能、物质生活方面均较正常对照者差，其中以心理健康和躯体健康对生活质量的影响最大。未婚、入院前不与家人同住者，社会支持状况更差。孙淑敏、宿风琴等的研究也发现精神病患者的婚姻状况、家庭经济状况等对其社会支持有显著影响。张燕红、陈为香等调查发现，首次住院的精神病患者社会支持高于再次住院的患者及多次复发的患者。由于受病耻感及疾病发展的影响，此类身心障碍人士变得孤僻懒散、退缩、社会适应力差，令家属产生厌倦感，视其为负担，导致其社会支持不足，对疾病的康复不利。沈兴华认为患者的情绪反应具有多种差异性，对患者的情绪护理要观察、了解这些差异，注意弄清情绪反应的根源，要了解患者的需要与体验；调控好自己的情绪；调动患者的积极性和自我调控能力；注意情绪护理的及时性、预见性、连贯性和协调性。可见身心障碍人士的家庭照顾者不仅需要相应的支持、陪伴，还需要相应的照顾技巧的培训。需要专业的家庭社会工作的介入，帮助身心障碍人士改善生存环境，正确认识自身的角色定位。

    韩丽丽在《家庭问题与家庭社会工作的介入》一文中认为，了解家庭生活状况对于开展家庭社会工作十分重要，特别是针对开展家庭社会工作中的个案工作。家庭个案工作是以在家庭角色的执行上有困难的家庭成员为服务对象，在解决问题时要把突破点放在帮助家庭成员角色的执行上。所以首先要了解家庭成员的角色关系是否有合理的分配，分析妨碍角色执行的原因，是由环境造成的或是因为家庭角色分配的混乱，还是因为性格及家庭成员相互间的人际关系造成的。然后在此基础上运用社会工作的助人技巧，借助一定的社会资源，帮助执行角色失败的家庭成员，使其接受自己的角色，同时也接受履行角色的责任。其中一切工作的基础前提是了解该家庭的问题，了解家庭具体的生活状况以及家庭成员相互间的人际关系。

    二、残障儿童的家庭支持研究

    马丽庄在亚洲区家庭研究联盟第四届研讨会上，介绍了近年来与医院建立转介合作机制，对多动症儿童进行多家庭小组治疗的做法。综合运用小组社会工作和家庭治疗的技巧进行干预和研究，將家庭治疗作为介入儿童多动症的重要手法。其研究发现，当家庭成员的互动模式、家庭边界发生改变，多动儿童的症状也发生改变，两者有交互影响关系。通过研究不同的互动模式从而作出调整，对于改善身心障碍人士生存状况具有深远影响。有研究认为许多残障儿童同时也是受虐儿童。受父母的压力、社会的信念等因素的影响，孩子往往被视为是父母的私有财产，父母虐待儿童一定程度被认为是家庭个人问题，外界很难介入，因而导致残障儿童的处境更加危险，且一定程度上忽视对施虐者的惩罚。所以非常需要家庭社会工作者介入家庭，通过对家庭成员与身心障碍儿童的互动形式的研究，评估家庭的机能障碍，如经济贫困、家庭暴力、父母感情问题等是否也会增加身心障碍儿童进一步受虐待风险，深入了解何种家庭互动模式对于身心障碍儿童的影响最有利，从而在互动形式方面作出改善。

    邵亚萍在国外残障儿童受虐问题及其福利政策研究中指出，美国调查机构通过对自澳大利亚、比利时、加拿大、丹麦、法国、瑞典和瑞士等7个发达国家组织代表的调查，发现不同类型的残障儿童家庭支持服务主要分为四类：支持、临时护理、托儿和紧急支援。该研究主张要提供一种通用的交流沟通系统，使得各利益相关者和照料家庭互相沟通、对话，希望鼓励更多的研究对策用于支持残障儿童的家庭。

    当前，大陆学者从社会学、社会工作角度开展的身心障碍人士家庭支持研究尚不多，在法律上有关身心障碍人士的条例也不多。台湾从上世纪80年代以来推出了一系列的法规、政策，经过几十年的发展，现已基本完备。台湾颁布的《身心障碍者权益保障法》，认定身心障碍者是指身体系统构造或功能有损伤或不全，导致显著偏离或丧失，影响其活动与参与社会生活，经医生、社会工作、特殊教育与职业辅导评量等相关专业人员组成之专业团队鉴定及评估，确认可申领身心障碍证明。台湾身心障碍福利政策的借鉴在于：一是身心障碍人士具备平等的人格，这是完善身心障碍福利政策供给的前提；二是在完善身心障碍福利政策内容基础上，要更加注重社会福利政策的实施；三是要加大身心障碍福利供给主体与供给方式的整合，形成多元福利供给主体、多种福利供给方式，形成身心障碍福利建设的合力。这对我们进一步做好身心障碍人士社会工作具有参考作用。

    国外关于此方面的研究较多。Knoll，JamesA关于身心障碍人士家庭照顾相关的研究观点认为，“家庭团体组织与家庭支持倡导者、大学研究机构、教育机构或人类服务机构合作，提倡使用自然社区支持和增加联邦、州、本地和其它各种资助资源充实家庭支持系统”；“家庭团体的组织不仅能够提供直接的家庭支持，如咨询、转介信息、喘息服务、家庭培训等，而且最重要的是能使身心障碍人士的家庭联合起来，共同致力于影响政府政策的制定和实施”；“各相关服务机构的医生、物理治疗师、特殊教育教师及相关的从业人员扮演积极的角色，鉴别出符合援助资格的家庭，指导家庭获得可利用的服务，并加大宣传力度使普通民众了解支持援助的具体形式。”研究者还认为“喘息服务是提供给家庭照护者短暂休息机会，以预防照护者成为下一位受照护者的一种直接服务；该服务是家庭及其照护者在支持其身心障碍人士的漫漫长路上走得更远的一种保障。”可见，国外关于身心障碍人士家庭支持有很多值得我们借鉴的地方。

    可见，跨专业合作为身心障碍人士提供家庭支持是可取的做法。采取个案管理的模式，将身心障碍人士的家庭支持服务分为以下三类：一是家庭社会工作服务：喘息服务（Respite care）和儿童照料、居家协助（家庭卫生保健）、环境适应（为适应能力而设计的设备、居家调整）、休闲生活、家庭咨询或家庭支持团队、父母的培训、系统的支持（信息或转介、自我倡导）、非平常的支持（健康保险、特殊饮食等）；二是医疗介护及职业发展服务：行为管理、语言治疗、职能治疗、物理治疗、个别化的咨询、医疗保健或牙医服务、职业技能培训、诊断或评估、护理；三是金融社会工作服务：现金津贴、补助、优惠的购物券、退还现金、信用贷款等。不断提升家庭照料身心障碍者的能力，使身心障碍者及其家庭尽可能获得像普通家庭一样的生活。

    未来，身心障碍人士家庭支持还需要多维度努力：从家庭角度，帮助身心障碍人士家庭意识和了解到中国目前对残障家庭的支持力度以及未来发展的客观性，增加残障家庭对生活的自信心；从社会角度，让更多的正式的社会支持网络对身心障碍人士的家庭提供社会帮扶；从政策角度，可以为改进身心障碍人士婚姻、最低保障、医疗等相关政策提供建议，动员身心障碍家庭联合起来，共同致力于影响政府政策的制定和实施，还应该鼓励身心障碍者家庭自助与自救，成立自己合法协会，督促政府完善相关的政策和法规。

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    [责任编辑：上官涛]