唐山市自闭症儿童现状调查及对策研究

    唐军

    摘 要：当前，我国自闭症儿童的数量呈逐年增加的趋势，但国家在这方面的立法保障缺失，教育及康复培训资源匮乏。本文在对唐山市自闭症儿童现状调查的基础上，指出目前在对自闭症儿童帮扶方面存在的问题，并提出合理化建议。

    关键词：自闭症; 现状; 对策

    中图分类号：G444 ? ? ? ? ? ? 文献标识码：A ? ? ? 文章编号：1006-3315（2019）06-064-002

    党中央、国务院历来十分关心残疾人、重视残疾人工作，而儿童自闭症已占我国精神残疾首位。习近平总书记在党的十九大报告中指出：“发展残疾人事业，加强残疾康复服务。”践行党的十九大精神，培养广大群众的责任意识，引导鼓励政府和社会人士重视和关怀自闭症儿童的成长，也成为当今社会一个重要的课题。

    一、唐山市自闭症儿童现状调查问卷

    此次问卷调查采用以选择题为主，问答题为辅，同时结合实地访问的形式，调查人群分为三大类，即自闭症儿童家庭、社会人士以及市内各大医院与部分自闭症培训中心。共计发放问卷350份，回收340份，其中有效问卷326份。具体调查结果如下：

    1.自闭症儿童家庭调查问卷

    通过调查得知，大部分家庭发现孩子异常的时间是在3-4岁，主要表现症状为语言发展迟缓、认知发展迟缓、有行为及情绪问题、缺乏社交兴趣。在家长得知自己孩子是自闭症后，绝大部分选择了机构训练，只有很少的家长选择针灸和药物的治疗。同时因为选择的培训机构不同，所以产生的费用有所差别，但是每年的总体花费在3-5万之间。

    调查结果显示自闭症儿童及其家庭面临的困境包括父母因子女患病而精神压力巨大，治疗费用高，缺少专业有效的指导帮助孩子康复。作为孩子的家长而言有83.33%表示总体还是积极的，只是偶尔消沉，11.11%是积极乐观的，只有5.56%的家长表示经常消极。同时家长们也迫切需要政府出台一些措施来帮助自闭症患者的家庭，也呼吁社会各界的支持和帮助。例如为自闭症设立专项救助资金、发放补助;设立、增加专门的自闭症儿童救助医疗机构等。

    2.社会人士调查问卷

    在本次调查问卷中共设计了8道题目，前4道问题关于社会人士对自闭症的了解程度，以及在社会人眼中的自闭症是什么样子等问题进行调查研究，经过分析得出：73.72%表示听说过自闭症，但是不太了解，18.89%有较多的了解，仅有2.92%表示对自闭症非常了解。大家对自闭症的了解主要来源于社交网络上的宣传和慈善公益机构的宣传，大部分人不知道有专业的自闭症康复训练机构。

    问卷后4道题目主要关于宣传自闭症和关爱自闭症儿童等公益活动，调查结果表明：97.08%愿意了解自闭症儿童的相关知识，其中大部分愿意通过社交网络、公益活动以及公益广告进行了解。在参加公益团体组织活动时40.88%表示愿意参加简单培训后，不定时去康复中心陪伴自闭症儿童。在公共场所里，遇到有轻微怪异行为的孩子，50.36%表示会配合看护者，做出有必要的帮助，42.34%表示可以接受，7.3%会表示不理解，觉得家长没有教育好孩子。

    3.各大医院与自闭症培训中心

    通过在唐山市内各大医院以及各个自闭症培训中心进行调研发现，唐山市儿童自闭症的发生率有明显的上升趋势，而自闭症迄今还是一个原因不明的人类自身先天缺陷问题，对于自闭症儿童，只有采取终生养护的方式，由社会来为这个特殊人群提供终生的生活保障。缺乏终生的生活保障使得每个自闭儿童家庭都承受着巨大的压力和负担。

    一是照顾的人力负担，二是照顾和康复训练的经济负担，三是人力和经济负担过重且能力、知识、休闲的匮乏而导致巨大的精神压力。

    二、对提高自闭症儿童社会支持的建议

    1.建立自闭症儿童专业康复训练机构

    据不完全调查统计，唐山市共有9家培训学校，其中路北区3家，路南区2家、丰南区2家、丰润区1家、遵化市1家。主要是各类民办机构与公办特殊教育学校的学前实验班，可见，康复机构的数量严重不足是第一个显而易见的问题。在调查中我们还发现了机构体系和建设中的大量问题，主要体现在：第一，机构的生存能力弱。这些机构往往规模小、不够正规、居无定所且租房成本高昂，有的民办机构一年被迫搬几次家。为了给家长减少负担，一些非营利机构尽可能减少收费，同时紧缩开支，经常处于亏损的边缘。第二，人力资源不足。机构缺乏足够的人手，经验表明，自闭症儿童训练的师生比应该在1：1至2：1，加上后勤保障需要3：1。而目前不少机构，尤其是并非专门进行自闭症康复训练的机构人力缺口很大，造成的原因是训练成本目前完全由家庭负担，再增加会超出家庭的可承担能力，因此教师的来源无法保证，师资水平普遍较低。第三，缺乏政策支持。尽管全国的自闭症康复机构的数量近年来增加很快，但是基本上屬于体制外的“散兵游泳”，自闭症儿童没有进入政府的社会政策视野，也使这些民间机构的种种努力事倍功半。因此非常需要政府和社会给予支持和帮助。因此，构建一批专业的自闭症儿童康复机构需要社会各界的大力支持。

    2.建立自闭症儿童社会支持体系

    建立一整套与正常人一样上学、就业、养老，需要建立、健全社会自闭症儿童支持体系，首先要为自闭症儿童进入正规学校提供支持;二要为自闭症儿童进入社区康复提供支持;三要为到了就业年龄的自闭症人提供就业辅导和就业陪伴的支持;四要为他们的医疗和养老提供社会保障支持。

    目前尽管法律规定普通学校应接收能够在校学习的残疾儿童，但是自闭症儿童与正常儿童有明显区别，有时无法控制自己的某些行为，甚至导致无法正常教学。这是学校一旦发现自闭儿童入校即行劝退的原因。而家长在早期康复训练中一直以孩子能否上学和正常化为目标，无法接受孩子不能入学的现实，形成了新的精神压力。关于自闭症人就业问题，通过调研发现，自闭症人一般不是不可以工作，其中的1/10可以工作，比如一些打扫卫生、超市摆货架等单纯型工作，自闭症人常常可以胜任而且干得比正常人还要认真。

    3.完善自闭症儿童志愿服务团队

    专业教育的设置、专业培训、政策衔接和经济收入等原因是导致自闭症康复行业难以形成较强的专业队伍的原因。目前，自闭症儿童康复机构师资来源主要是师范、医学、中文、文秘和社工等专业的中专、大专毕业生，由机构自行培训。由于缺乏规范的资质认证，这些仅经过短期培训就上岗的教师，不仅水平不一，而且手法因机构不同而异。致使患儿与家长无所适从，往往在一家机构训练一些时间，到另外机构方法变了，一切重来，造成无法弥补的时间和经济损失。

    因此，建立一支完善的自闭症儿童志愿者服务团队在自闭症儿童的治疗中可以发挥很重要的作用，志愿者的某些行为与他们的态度对自闭症儿童的治疗效果有着很重要的影响。志愿者作为自闭症康复机构中的特殊人力资源，具有数量上的优势和较高的集体素质，若能充分利用这一优秀资源，不仅能缓解自闭症儿童家长的压力，维持自闭症家庭内部的和睦，还能促进自闭症儿童的康复干预。

    参考文献：

    [1]李莉，江琴娣.智障儿童家庭生活质量研究现状及启示[J]现代特殊教育（高教版），2016，（2）

    [2]杨广学，郭德华.自闭症康复机构教师职业现状调查与分析[J]中国特殊教育，2011，（11）

    [3]王芳，杨广学.国内自闭症干预与康复现状调查与分析[J]医学与哲学（B）.2017，（10）