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标题 个人健康信息管理研究初探
范文 刘帅+谢笑+谢阳群+李晶
〔摘要〕本文对美国、加拿大、澳大利亚和英国的个人健康信息管理的现状和实践进行了研究,在对国内外个人健康信息管理研究的基础上,分析了我国个人健康信息管理实践中存在的问题,并根据我国的国情,提出了完善个人健康信息管理的若干对策。
〔关键词〕个人健康信息;个人健康信息管理;个人健康记录;电子健康档案
个人健康信息是指在疾病预防、体检、诊断、治疗、医学研究过程中涉及的个人身体和精神的健康状况、家族病史等信息。从广义上来说,个人健康信息主要包括以下三类[1]:(1)逻辑信息,如健康检查预约、联系人信息、协调各项信息活动等;(2)个人健康信息,如健康记录信息、个人健康档案、个人健康信息的实验研究结果、每年1次的例行体检及健康保险等,这构成了个人健康信息的主要部分;(3)个人在管理健康信息的过程中所搜集的参考资料,如疾病预防的宣传册、相关的书籍和杂志、网页等信息。所谓个人健康信息管理(personal health information management,PHIM)是指为预防潜在疾病,帮助处理潜在的健康危险(如中毒),治疗或是照料自己和家人所进行的关于信息交互、使用、检索和存储的活动[1],对于疾病的预防、诊断和治疗有着重大意义,更是个人信息管理的一个重要组成部分。个人健康记录(Personal Health Records,PHR)就是个人信息管理应用中的一个典型例子,它是指个人健康信息的存储库,该系统允许用户联合数据、知识和软件来参与到自己的健康信息管理中[2],还提供了个人健康数据和健康信息以及与个人健康或疾病相关的知识的存取,并赋予患者自主决定谁能够获取他们健康信息的权利。对普通人来说,个人健康信息管理可能并没有太大问题,但是对于患者而言,他们则承受着巨大的个人健康信息管理的压力。例如,一位癌症患者通常需要接受手术治疗,而该手术治疗的后续辅助治疗时间可能需要持续几周、几个月甚至几年。同时,患者还需要管理大量的信息,这些信息可能是来自于医疗部门的,也可能是来自于医疗网站的;可能是书面形式的,也可能是口头形式的;而这些信息通常都是患者所不熟悉的陌生信息。也就是说,在患者治疗和康复的过程中,他必须要保存许多与个人健康有关的信息,从吃药的时间到术后治疗安排,这些信息的形式也各种各样,包括电话、电子邮件、纸质文档、网页等,这些信息与患者的生活与工作交织。个人健康信息管理主要包括3种活动[3]:(1)在管理个人健康信息的过程中协调来自不同信息提供者和不同环境的信息;(2)参与个人的健康状况监控并与临床医生交流;(3)在可用范围内选择关于治疗的健康状况监控和信息。对于大多数人来说,上述个人健康信息管理的3种活动都贯穿了整个生命,在人的一生中,需要管理该注意哪些健康信息、保存哪些健康信息、预防哪些疾病、什么时候进行健康检查等。因此,必须加强对个人健康信息的管理。
1.1国外个人健康信息管理的现状
1.1.1美国
美国有着较为完善的个人健康信息管理体系。2004年,美国总统布什提出在2014年之前要让大多数美国人拥有电子健康记录。2006年,布什再次提出要建立一个能为患者、医生和其它医疗机构提供帮助的基于网络的个人健康记录(PHR),这样,就能使每个公民都能在任何时间任何地点就诊[4]。2009年,奥巴马提出要让每个公民的健康档案电子化,并先期投入200亿美元。在美国,不仅在国家层面关注个人健康信息管理,各州也很关注这一问题,而纯粹的电子健康记录模型是在国家层级展开的。迄今为止,美国医学会(Institute of Medicine,IOM)[5]和国家生命与健康统计委员会(National Committee on Vital and Health Statistics,NCVHS)[6]都是主要关注于HER实施过程中的技术方面。他们发现了该项目中的两个核心要素:首先,创建国家健康信息基础设施;其次,为患者的安全数据创建数据互操作性和可比较性[7]。从地方来看,马萨诸塞州宣布了一个全州计划,由健康保险商蓝十字蓝盾(Blue Cross Blue Shield)提供部分资金,目标是在5年时间内建立全州范围的电子健康记录系统[8]。一些大型的私人供应商也进行了类似的计划,如凯撒医疗机构(Kaiser Permanente),美国最大的非盈利健康管理组织(Health Management Organization,HMO),启动了一项为期3年的,18亿资金的电子健康记录项目[9]。
1.1.2加拿大
2001年,加拿大第一部长为了培养和促进电子健康记录(electronic health records,EHR)系统的开发和采纳,创建了加拿大医疗资讯网(Canada Health Infoway),这是一个独立的非盈利的团体,由加拿大政府提供资金。Infoway在推动和促进加拿大的EHR的发展上有着较为成功的实践,并取得了不错的成果。Infoway主要做出了下面几方面的努力[10]:(1)提供技术蓝图来引导加拿大电子监控记录的发展。EHR蓝图对信息技术专家、政府等公共部门和医疗机构贯彻和执行电子健康记录是非常有用的。(2)支持并维护通信和技术标准,保证健康信息系统在共享患者的健康信息时是准确的和安全的。(3)与各省、市、地区共同投资来使健康信息系统能够在加拿大的任何地域管理公民的健康信息。(4)为技术供应商提供工具和服务支持,来推进他们的研制计划以及增加电子健康记录的采纳和使用。(5)培育和支持医学研究采纳EHR。经过几年时间,加拿大部分地区的EHR项目发展良好,如根据2010年的《联邦与地方审计报告综述》[11],英属哥伦比亚和新斯科舍无论是在项目的管理还是在项目的监控方面都取得了很好的成就。在立法方面,2004年,加拿大颁布了《个人健康信息保护法案》[12],对个人健康信息的范围作出了明确界定,对个人健康信息的保护、个人健康信息的收集、使用和公开以及个人健康信息记录的获取和修正等都作出了详细规定。
1.1.3澳大利亚
2001年,澳大利亚维多利亚州政府颁布了健康记录法案(Health Records Act 2001)[13],这不仅有效地保护了个人的健康信息隐私,还从法律上规范了个人健康信息的收集和处理。澳大利亚在个人健康信息管理方面做出了相当大的贡献。1993年3月,前国家最低数据集(National Minimum Data Set)修订并发布了国家健康数据字典(National Health Data Dictionary,NHDD),旨在提供统计和临床分析的健康报告构架的国家标准,为关于健康问题的社区讨论和国家政策辩论提供有意义的输入[14]。1995年的前3个月,澳大利亚的健康和福利机构实施了一项开发一个健康系统模型的国家计划,该模型将提供一个共同的字典和信息架构,这样能够降低数据收集的花费,达到更高的信息质量,改善客户服务,并最终使本国居民更加健康[15]。近来,澳大利亚致力于为其公民开发一个能够伴随其一生的电子健康记录。它的电子健康记录项目称为HealthConnect,由各州、联邦政府等参与[16]。HealthConnect的基本模式是从本地收集的患者数据中提取一个概述性记录,然后聚合这些记录来创建一个集中的可用于共享的HealthConnect记录[17]。HealthConnect并没有创建一个综合的纵向记录。相反,患者先来选择从现有的健康记录中抽取那些信息并传输到HealthConnect记录中。医护人员在征得患者的同意后,再在HealthConnect中增加数据信息[18]。经过2年的引导测试,HealthConnect能够减少错误和重复努力,并被评估每年能够节约大约3亿澳元[18]。澳大利亚还有一个与HealthConnect相关的项目MediConnect,该项目能够提供电子版本的药物治疗记录并能保持对患者医药处方的追踪[19]。
1.1.4英国
2002年,英国的国民医疗保健服务中心(National Health Service,NHS)启动了电子健康档案(EPR)系统,在2010年前实现为每个患者提供服务的EPR系统成为国家信息技术计划(National Programme for Information Technology,NPfIT)的主要目标[20]。英国的卫生部,NHS连接健康,国家应用服务供应商,国家基础设施服务供应商,卫生策略管理局,本地服务提供商都参与了这一国家计划中。NPfIT的一个主要内容就是NHS健康记录服务(NHS Care Records Service,NCRS),这包括两个独立的EPR系统:一个国家的概述性健康记录(SCR),包括基本信息;一个本地的详细健康记录(Detailed Care Records,DCRs),包含了更全面的临床信息;NCRS还有个次要功能服务,提供出于管理、研究或其它“次级”目的的集成数据的获取[21]。该ERP系统将连接10多万医生、38万多护士和5万余其它医护专家;医护人员和患者能够在NHS的任何场所安全访问该系统[20]。
其它欧洲国家也创建了国家或是地域性的EHR行动方案,如芬兰的FinnWell(2004-2009);法国的Personal Medical Record(2004-2007);德国的eHealthcard;苏格兰的NHS国家eHealth/IM&T战略(2004-2008);瑞典的Carelink和Sjunet;挪威的S@mspill(2004-2007)[20]。
1.2个人健康信息管理的相关软件
随着信息技术和网络技术的发展,出现了许多应用于个人健康信息管理的软件和工具。如“患者通道”和“患者入口”[22]能够对保存在健康管理系统中的信息进行基于网络的安全的、受控制的存取,即个人能够通过远程获取的方式来获取自己的健康信息,同时还可以使个人与医疗机构和主治医师等进行交互,该服务与健康护理访问、预约自我护理更新、医疗记录信息以及关于某人的治疗的信息资源是非常相关的。
1.2.1HealthVault
HealthVault[23]是微软公司针对个人健康信息管理提出的一种在线服务,它是一个在线的个人健康数据库,允许用户收集、管理和共享自己和家人的健康信息,用户可以通过HealthVault取得icePHR(紧急个人医疗记录),icePHR将透过HealthVault提供给几百万用户,这一平台相当于全世界联网的医疗档案系统,主要用于医院和医生之间共享病人的医药信息,提高看病时的工作效率。其合作伙伴几乎遍及美国的医疗业,American Heart Association,Johnson & Johnson LifeScan,NewYork-Presbyterian Hospital,Mayo Clinic和MedStar Health。目前,HealthVault只提供美国境内的服务,用户可以利用该系统免费收集、存储和与其它健康管理公司或网站共享个人健康信息,可以通过众多与网站兼容的信息存储设备(如电子血压计)直接把个人健康数据上传到个人账户,可以查询个人健康记录,还可以定制个性化服务,如个人健康计划、个人健康医生等。
1.2.2Google Health
2008年,谷歌发布了一个个人健康信息管理平台——Google Health[24],用户可以自愿将自己的健康信息包括处方、病史、病历以及其他医疗信息上传至该平台并进行管理,谷歌首席执行官Schmidt申明,除非得到消费者许可,否则这些个人健康数据不被共享。谷歌曾试图将Google Health变成一个综合保健平台,并得到了一定数量用户的钟爱,包括熟悉科技的患者、护工以及关注健康问题的人士,但是由于该产品的影响力不足、使用人数过少等原因,谷歌宣布于2012年1月1日关闭该产品,此后一年时间内用户可以在该系统中导出个人健康数据,但是从2013年1月1日起,Google Health将永久删除一切数据。对于Google Health的关闭,Avado的CEO Dave Chase发表了如下评论:“很少有消费者有兴趣对保存他们健康记录的数字文件柜有兴趣。他们所感兴趣的是这些数据可以为他们做什么;能否帮助他们更好地管理他们自己或是家人的健康信息;能否帮助他们管理预约;能否帮助他们节约健康保险的账单;能否帮助他们自动地获得一个新处方。这些都是大多数消费者希望Google Health能够优先处理的,但是很遗憾,谷歌无法满足他们的需求”[25]。
1.2.3Revolution Health
Revolution Health是由美国在线的创始人Steve Keith创建的一个健康医疗社交网站。该网站除了提供普通的如各种普通疾病的症状介绍、各种日常药品介绍、症状检查等的普通服务外,还提供了社交功能[26]。该网站上,每个用户都有一个自己的主页,可以与其他用户建立联系,可以根据个人不同的目标设置主页并聚合提交给网站的内容。该网站还会每天都发布一个与健康有关的问题的群体讨论,每位用户都可以参与其中。
2国内个人健康信息管理的现状
从国外的个人健康信息管理的发展现状我们可以看出,加强个人健康档案管理已成为当今社会共识。2009年中华人民共和国卫生部首次公布了中国居民健康素养(指个人获取和理解健康信息,并运用这些信息维护和促进自身健康的能力)调查结果,结果显示,我国居民具备健康素养的总体水平为6.48%[27]。世界卫生组织也指出,无论是发达国家还是发展中国家,居民健康素养水平普遍偏低,即使是美国这样的发达国家,也有约50%的成人对健康信息的理解存在困难。因此,加强个人健康信息管理的紧迫性不言而喻。在第二届中国卫生论坛上,卫生部办公厅主任侯岩说,卫生部决定整合现有的新农合一卡通、医疗机构就诊卡,为城乡居民配备居民健康卡[28]。此项工作的切入点是以居民健康卡为介质,共享居民电子健康档案和电子病历数据,促进数据库的信息共享,方便居民得到全过程、连续的医疗卫生服务。目前,卫生部已会同财政部选择北京、内蒙古、上海、江苏、浙江、安徽、河南、湖南、重庆、云南、宁夏、新疆等省(区、市)和新疆生产建设兵团开展卫生信息化建设试点工作,建设卫生信息平台。今年,居民健康档案建设工作的目标为:到年底,50%的居民要实现电子化、规范化的健康档案管理。2011年12月30日,卫生部发布了《居民健康卡管理办法(试行)》,其它配套标准和规范则在陆续制定中,这意味着我国从国家层面意义上迈出公民个人健康信息管理的第一步。据悉,健康卡主要有4个功能:身份识别;个人基本健康信息,包括血型、既往病史、药物过敏史等;跨机构就医、新农合异地结算,满足健康档案、电子病历建设需要;金融功能。
近年来,各地方部门也在探索公民的个人健康档案建设与管理。如武汉市探索实现了健康档案信息查询系统,居民可以在网上通过该系统自行查询自己家庭和个人的完整健康档案,了解家庭医生为自己和家庭成员提供的健康管理服务,并从中获得相关的健康知识。截至2010年10月31日,全市社区卫生服务信息系统中共保存居民电子健康档案252.47万份[29]。作为国内医疗信息化的先进城市,2011年4月12日,上海市召开了卫生信息化工程推进大会,正式启动基于市民健康档案的卫生信息化工程建设项目[30]。该工程包括覆盖全市所有医疗卫生机构的健康信息网;在医疗卫生服务等有关过程中采集居民健康信息,建立个人电子健康档案;推广以电子健康档案为基础,以社区卫生服务中心和家庭医生为依托,以慢性病综合防治为重点的市民自我健康管理模式;实现全市公共卫生机构、医院、社区卫生服务中心、家庭医生对健康档案信息的共享,减少不必要的重复用药和检验检查;依托健康信息网加强药物管理和医疗质量控制,提升服务效率和服务质量等,通过工程建设形成1个网络、1+18个数据中心(即1个市级平台和18个区县平台)、1个核心数据库、2个门户(即主动、被动2种调阅方式)的多种信息协同模式。厦门市卫生局在市政府统一规划与部署下,在市信息产业局的大力支持下,利用国际先进的信息化手段和科学的管理方式,在全国率先成功建立了一套比较完善的市民电子健康档案系统——厦门市民健康信息系统[31],市民可以登录该系统进行就诊预约、查看诊疗和检查结果,获得健康预警提示和建议。同时,该系统在充分保证市民隐私权的前提下,实现健康信息资源的高度共享,当市民在不同医疗保健机构就诊时,医生在得到授权后可以通过系统对以往健康档案信息快速调阅和参考,避免不必要的重复检查,同时提高医生诊断的准确性,帮助实现合理用药。
3我国个人健康信息管理中存在的问题
3.1信息类型的多样性和存储的分散性
与其它的类型的个人信息一样,个人健康信息也常常是分散在各种设备上,以不同的形式存储的。例如一位慢性病患者,在管理自己健康信息的过程中,需要收集各种不同形式的信息,包括纸质处方、病历、网页、电子日历中的预约、电子邮件等,这些信息可能存储在笔记本上、活页文件夹中、个人计算机里、PDA、手机中。当他需要做出如是否要接受手术治疗的决定时,他需要将这些信息聚集到一起,来帮助自己理解和权衡接受手术成功的几率、是否有副作用、有多大副作用、是否能承担此项开销等。然而,将这些不同存储位置、不同形式的信息聚集到一起,谈何容易!有时,可能只是遗漏了存储在手机中的某一条消息,最后却导致自己做出了错误的决定;有时,对纸质病历进行了更新,却没有同步更新电子病历,导致下一次检查时不知道之前到底是什么样的状况。
3.2不同系统、医疗机构间的兼容与共享
目前,我国公民的个人健康信息大多数是掌握在各医疗、保险、科研机构中,虽是“个人”的健康信息,但是个人很少主动地管理这一信息,在他们就诊的过程中,各医疗卫生机构的医护人员才是填写、保存、修改公民个人健康信息的人。但是在不同的机构中,个人健康信息的记录方式和标准可能是各不相同的,医疗健康标准在全国认证服务的过程中也存在问题,更缺乏医疗健康识别服务系统和统一规范的医疗术语支持,相互之间不能兼容与共享。因此,在实现全省甚至全国居民健康卡一卡通的过程中,就存在着重要问题。
3.3电子化存储与纸质存档的差异
目前,主要有两种管理个人健康信息的方式:(1)纸质形式,这是目前各大医疗机构保存个人健康信息的主要方式,包括个人的既往病史、体检记录等。(2)数字形式,将个人健康信息以数字形式保存在电脑上,能够方便统一管理、携带和查询。目前,我国积极推进的公民个人健康档案建设,主要是指数字形式的个人健康信息。然而,在Moen和Brennan的Health@Home研究中,他们发现,在日常的个人健康信息管理过程中,人们通常使用纸张或是其他耐用的介质来记录和管理个人健康信息,在其研究获取的176张图片中,他们发现其中95%的介质都是非电子的工具和技术——纸[32]。被调查者说,他们更喜欢以纸质形式保存个人健康信息,一是因为该形式能够更容易被家人获取,可以将这些信息存储在某个活页夹中或是贴在冰箱上;二是与数字形式相比,纸质信息能够被更加快速地获取,可以将家庭医生的电话存放在钱包中,以防出现紧急情况[32]。另外,根据2009年我国居民健康素养的调查结果可以看出,65~69岁年龄组的健康素养最低,为3.81%;55~64岁年龄组的健康素养次之,为4.69%[27]。我们都知道,老年人较容易受到各种疾病,尤其是慢性疾病的困扰,他们的健康管理问题更为突出。然而,老年人同样是最不会使用数字形式健康信息的群体,根据《第29次中国互联网络发展状况统计报告》[33](见图1)中对网民年龄结构的调查,2011年12月的数据中60岁及以上的老人所占的比例最少,还比2010年12月的数据下降了1.2个百分点。图1网民年龄结构调查
3.4个人隐私与公共获取的矛盾
建立个人健康档案的目的是为了避免重复检查、降低医疗成本、方便公民享受全程的医疗卫生服务。然而,个人健康档案包括用户病历病史、健康状况等信息,其中部分信息更涉及到个人隐私。虽然我国正在积极推进个人健康档案的建设与管理,但是目前仍没有一套行之有效的法律能够规范和保护个人健康信息的使用与共享,在医药、行政等各领域的法律规章中均鲜有涉及个人健康信息的保护问题,对于泄露个人健康信息给当事人带来伤害的情况,更没有建立惩处机制。在个人健康档案共建共享的过程中,信息主体应当有权利来控制他们的信息被共享的范围和方式。但是,目前也没有关于个人健康信息的明确授权机制。在个人选择将自己的健康信息与他人或机构共享的过程中,个人健康信息的所有者是谁;信息主体有什么样的权利和义务;使用方又有什么样的权利与义务;当信息主体的健康信息在主体不知情的情况下被用于非法目的时,会造成什么样的后果?由谁来承担法律责任?还有患者死亡后的个人健康信息的控制,尸检保护和保密,以及出于研究或教育目的对已故患者的身份披露应注意哪些事项,这些都是我们需要从法律层面来思考的问题。
3.5公众认识度和接受度不高
2009年我国居民健康素养的调查结果表明对6项指标的回答的正确率低于20%[27],此外,对于健康信息的理解与运用,城乡和地域的差别也尤为显著。调查结果表明,城市居民健康素养水平(9.94%)明显高于农村居民(3.43%),而从地域上来看,东中西部地区在健康素养水平上也存在明显的差异,分别为7.03%、7.67%和5.23%[27]。接受和认识健康信息对病患相当重要。Auerbach的研究证实,那些能够有效管理自己健康信息的癌症患者能够在治疗的过程中自我调整[34]。Hack等人的研究也表明,那些能够充分认识和管理自己健康信息的患者,往往能够获得更好的治疗结果,同时也有着较少的健康服务的需求,而那些不能使用和管理自己健康信息的患者,则很少会参与到自己的治疗过程中[35]。Bodenheimer等人还指出慢性病患者需要进行自我管理,这不仅需要医患的合作护理还需要对患者的自我管理教育,自我管理教育能够补充传统的患者教育的缺失,教会患者一些处理问题的技能,帮助患者在患有慢性疾病的状况下获得更好的生活质量,公众对健康信息认知的缺乏,不仅会导致难以保持健康的状态,在遇到疾病时,更难以配合医生积极治疗[36]。
3.6缺乏对残障人士的关爱
鉴于我国目前主要推进的是电子化的个人健康档案,而残障人士又是最需要良好管理个人健康信息的群体之一,我们必须承认,在这个过程中,忽视了对他们的关爱。对于那些视觉障碍的人士,是否提供了使用扬声器或耳机对健康信息内容进行朗读的服务?对于那些视觉障碍的人士或是老年人,是否允许在系统中更改字体的大小、颜色等属性?对于那些听觉障碍人士,是否提供了手语视频服务?答案大多是否定的。上述这些残障人士,他们的智力是健全的,也有个人健康信息的需求,他们渴望了解更多的健康信息,希望能积极配合治疗康复,但是他们的这些需求却很难得到满足。我们说要提高全民健康素养水平,但却往往忽视了残疾人、老年人等的弱势群体。
4优化个人健康信息管理的对策
4.1应用新技术,实现实时健康管理
4.1.1传感器技术
传感器是一种检测装置,能感受到被测量的信息,并能将检测感受到的信息,按一定规律变换成为电信号或其他所需形式的信息输出,以满足信息的传输、处理、存储、显示、记录和控制等要求,它是实现自动监测和自动控制的首要环节。如感应相机,它与常规的有一个选定照相范围的取景器的数码相机不同,它配备了一个广角镜头,能够保证拍摄在传感器穿戴者视野范围内几乎所有的一切图像,除此之外,它还配备了光强度和光颜色感应器、温度计、多轴加速器和音频探测器等电子感应器。从外观上看,传感器的形态也很巧妙,有些是挂在脖子上的;有些事戴在手腕上的;有些是别在腰带上的;有些是放在鞋子里的……传感器是躯感网的前端,能收集到许多有特征的数据。躯感网其实就是物联网在医学领域的另一个称谓,能通过传感器捕获人们的生理状态,如血压、心跳、体温等,并能将这些数据上传到个人电子健康档案中,供医患随时调阅,帮助人们预防和监控疾病,获得更加健康的生活状态。
4.1.2云计算技术
云计算技术是未来科学发展的趋势之一,它是指充分利用云端服务器的存储和计算能力,将数据、信息等存储在云端,应用则存储在客户端,客户端的设备如台式计算机、平板电脑、PDA等,这样,当用户在客户端搜索信息时,有着成千上万抑或更多计算机的云端的数据中心就开始运行,完成查询并通过网络发回到用户的客户端,这非常的快速与便捷。在个人健康信息管理中应用云技术,有两方面优势:一是用户可以使用各种终端设备随时随地查询和管理个人健康信息,避免了因数据终端丢失而导致的信息丢失问题,也方便了各系统和组织机构间的共享,而云计算技术对客户端终端设备的要求也不高,只要能处理好输入输出的数据交换,就能满足用户的需求;二是云计算能够缓解终端存储的压力,在个人健康信息管理中,这个终端可能是个人的计算机、也可能是医疗机构的数据库,无论哪一种终端,随着数据量的增长,其查询检索的能力和速度都会受到一定限制,而云计算技术能够将个人健康信息存储在云端,这就很好地缓解了终端设备的存储和计算压力。
4.1.33G无线传输技术
虽然目前3G无线传输技术还处于起步阶段,但是却有着广阔的发展前景。3G无线传输技术有如下特点:(1)采用高频段频谱资源,实现全球漫游目标;(2)采用宽带射频信道,支持高速率业务;(3)实现多业务、多速率传送;(4)快速功率控制;(5)采用自适应天线及软件无线电技术。将3G无线传输技术应用到个人健康信息管理中,对于提高个人信息管理系统的灵活性、方便性以及降低成本都是至关重要的。
在个人健康信息管理中,将传感器技术、云计算技术和3G无线传输技术等新技术结合应用,将大大改善个人健康管理的现状,对个人健康进行实时监控,帮助人们预防和配合治疗疾病。随着3G无线传输技术的日渐成熟,可以通过蓝牙将手机和传感器进行连接。这样,传感器在收集到大量的个人健康数据之后,将这些信息传送到云端,云端的服务器可以立即进行数据分析、数据挖掘等工作,然后迅速转换成实用方便的健康指导信息,通过3G无线技术传输到个人携带的便携设备(如手机、PDA)上,告知人们当前的健康状况,该预防和注意哪些健康问题。
4.2从法制层面规范个人健康信息
个人健康信息涉及了隐私、安全、伦理、信任等问题,因此我们有必要从法律层面来规范个人健康信息,对其传输、共享、利用和增值利用的全程建立法律保护,从而达到既能保证信息主体的合法权利,又能更好地为健康信息的增值利用服务的目的。首先我们应从法律上明确规定个人健康信息的内容,清晰界定个人健康信息输入、存储、组织、管理、共享、利用、增值利用过程中所应保护的范围;明确规定个人健康信息的归属权,上文提到,个人很少主动地管理自己的健康信息,而在他们就诊的过程中,各医疗卫生机构的医护人员才是填写、保存、修改公民个人健康信息的人,那么谁才是个人健康信息的所有者;我们还必须明确规定信息主体的权利,包括知情权、求偿权等,如信息主体有权知道各医疗卫生机构保存的自己的健康信息,当自己的健康信息被滥用时有权要求赔偿;最后,还要有明确的权利救济机制,这能够使信息主体在遭遇信息泄露及其所带来的伤害时,能够获得一定的补偿或赔偿,保护权利人的合法权益。
4.3加大健康教育宣传,提高公众认知度
《中国中央国务院关于深化医药卫生体制改革的意见》和《国务院医药卫生体制改革近期重点实施方案(2009-2011年)》(下文简称“方案”)中都对加大健康教育宣传,提高公众认知度提出了明确要求。《方案》指出我们应“坚持正确的舆论导向,制定分步骤、分阶段的宣传方案;采取通俗易懂、生动形象的方式,广泛宣传实施方案的目标、任务和主要措施,解答群众关心的问题;及时总结、宣传改革经验,为深化改革营造良好的社会和舆论环境。”健康教育的宣传,应考虑到各不同年龄段、各不同地域、以及残障人士等的不同需求,在广泛宣传的基础上注重针对性,针对重点人群和重点健康问题,制定科学、可行和行之有效的传播策略。可以充分利用各种媒体进行宣传,包括电视、广播、报纸、网络等。还可以开展各种健康教育和宣传活动,广泛开展以宣讲基本健康知识与技能、促进健康行为、提高公众认知度为目的的综合活动,实现良好的全民个人健康信息管理。
4.4关爱弱势群体,提供特殊服务
虽然我国目前在大力宣传和推进电子化个人信息档案建设,并且也取得了一些成就,但是这其中的地区差异是较为明显的,偏远地区并没有取得太大进展,也没有为老年人和残疾人提供特殊服务,首次中国居民健康素养调查结果也证实了这一点。另外,由于电子化存储与纸质存档的差异,若不提出相应对策改善上述情况,个人健康信息管理的这种不平等性在未来会更为加剧。在电子化个人信息档案的建设过程中,应注意对弱势群体提供特殊服务。如为老年人提供纸质的健康信息材料,并提供放大镜帮助阅读;为有听觉障碍的人提供手语服务;为有听觉障碍的人提供朗读服务;将弱势群体作为重点关注对象,多宣传,多交流,多帮助。这样,才能将个人健康档案建设落到实处,满足不同人的需求,实现个人健康档案建设的作用,提高全民的健康素质。
5结语
健康是人发展的基础,关系到家庭幸福,社会和谐和国家发展。本文对国内外个人健康信息管理的现状进行了调查,结果表明,虽然我国一些沿海发达地区在数字化个人健康档案的建设过程中,取得了较好的成就,但是仍存在着许多问题,最后提出了若干对策。当然,个人健康信息管理所涉及的学科众多,包括医学、信息管理、信息检索、计算机技术与应用、法律、哲学等的学科,这种跨学科的研究必将成为其未来的发展方向。
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(本文责任编辑:孙国雷)
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(本文责任编辑:孙国雷)
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