| 标题 | “基因编辑婴儿”事件的伦理思考 |
| 范文 | 朱昆 温馨 [摘 ? ? ? ? ? 要] ?南方科技大学贺建奎教授声称世界首例免疫艾滋病的基因编辑婴儿在中国诞生，一时引起轩然大波，科学界和政治界同时发声，两种观点却截然相反。从生命伦理学角度分析贺建奎事件，并得出基因编辑婴儿违反了不伤害、有利的原则，并从该事件得到反思，我国在科研技术领域，需要更加明确伦理委员会责任、完善相关法律法规以及加强科研人员的伦理责任意识，并从两方面提出展望，一方面是对这类诞生婴儿的心理方面的关注，另一方面是对基因编辑技术的发展给予客观评价。 [关 ? ?键 ? 词] ?“基因编辑婴儿”;伦理;道德 [中图分类号] ?B82 ? ? ? ? ? ? ? ? [文献标志码] ?A ? ? ? ? ? ?[文章编号] ?2096-0603（2019）18-0142-02 一、“基因编辑婴儿”事件 2018年11月25日，南方科技大学副教授贺建奎在YouTube账号发布多条视频，称“世界首例免疫艾滋病的基因编辑婴儿在中国诞生”，但随后遭到科学界的一致谴责和强烈反对。基因编辑技术的主要功能是能够对人类特定DNA片段进行敲除或加入，最为普遍使用的是CRISPR/Cas9技术，和其他技术相比，这项技术具有成本低、效率高且脱靶率低的特点，但尚未在临床运用。贺建奎团队通过运用这项技术，在不能保证100%安全的情况下就用于人体，让本来能健康成长的人无端背上未知风险，这是对人的不尊重，违反了基本的伦理道德。 二、“基因编辑婴儿”暴露的伦理问题 在科技突飞猛进的今天，“技术至上”论对现代人产生了深远的影响，汉斯·约纳斯在《责任原理》一书中提出负责相关方，这类人群主要包括使自己的行为对自己、子孙后代、他人和自然负责。显然，贺建奎对健康基因的剪除违背了这一原理。技术责任伦理观认为，技术的核心是尊重和保护未来人类的尊严和权利，我们应当认清本质和警惕技术所带来的伦理问题。据此，我们认为基因编辑婴儿的事件存在以下伦理问题。 （一）违背了生命伦理学中的不伤害原则 对不伤害原则的定义为在诊治过程中不使患者的身心受到损伤，又称为无伤原则，在生物医学中“伤害”主要指身体上的伤害，包括疼痛和痛苦、残疾和死亡，精神上的伤害以及其他损害。学者朱振认为人类基因编辑应尊重潜在者的未来健康权和开放性未来的权利。在现代医学发达的今天，通过母婴阻断等技术使HIV病毒携带者可以安全诞生健康的孩子，而贺建奎团队却运用基因之剪剥夺了露露和娜娜的生命健康权，使他们的生长都孕育着风险。假使露露和娜娜能够健康成长，大众则认为基因编辑技术可以增强某方面的基因，那么学者会担心优生学风气会在社会上复辟，父母则会通过这项技术为自己的孩子选择更优秀的基因，剥夺了孩子在拥有自主意识后，自己选择自己的兴趣爱好，发展自己的特长，使孩子本应该拥有的开放未来的权利得到侵犯，同时这还扰乱了生物多样性，为基因研究的进展设置了阻碍，对教育形成了巨大的冲击。现阶段，脑科学的研究需要对不同年龄阶段和层次的孩子进行脑试验，但是倘若父母对孩子的自由选择进行了干预，那么对人脑思维的开发和创造，我们的进步将会变成止步。孩子是国家发展未来的支柱，限制了孩子自由发展和选择的权利，就会阻碍国家未来的发展和壮大，无论从长远还是现在看，结果都值得商榷。 （二）违背了生命伦理学中的有利原则 对有利原则的解释为在诊治过程中，以保护患者权利、促进患者健康、增进其幸福为目的。不伤害原则与有利原则有着密切的关系，有利，是指切实为病人谋利益的伦理原则，也称为“行善原则”。“基因编辑婴儿”事件，科学界认为，受试者并不得益，而且会受到伤害，而这种伤害对婴儿本身、社会、乃至下一代都产生了极大的恐慌，使社会安全问题、人权问题、公平问题的矛盾突出，也违背了约纳斯的责任理论。2015年也发生过类似事件，中山大学黄军利用基因剪除技术，同源重组修复了人类胚胎中引发地中海贫血β-globin gene（HBB）突变，由此引发的技术与伦理之间的讨论甚嚣尘上，也将基因编辑技术推到了风口浪尖。但是黄军团队与贺建奎团队有根本的不同，他选取的地中海贫血基因本就是一种非健康基因，携带这类基因者天生贫血，但是通过基因编辑技术，可以让该地区的人们免受地中海贫血的折磨。而贺建奎团队，敲掉了CCR5这种健康的基因，CCR5基因的缺失虽然阻断了HIV病毒的入侵，但也会造成整个免疫系统的功能缺失。不仅如此，这种技术发展到现在仍未真正运用到人体上，没有数据和研究支撑，脱靶效应仍然存在并严重影响了编辑技术的成功率，因此，贺建奎团队的研究成果得到更多的是反对的声音。 三、“基因编辑婴儿”的思考 当今世界迅猛发展，进入了一个大数据时代，我们对遗传的研究发展的越来越深入，与此同时，技术论的影响越来越广泛，但是在技术发展的同时，科学界、政治界甚至是普通公民，伦理道德观念的认知和实践也应该随着大数据时代的发展而发展。贺建奎事件的出现，折射出功利主义对科学的冲击，作为科学研究者，应该是纯粹的研究人，这种研究人应该不仅是在研究成果方面的优秀，更应该成为道德的标杆。贺建奎事件使我们认识到在我国，伦理道德方面明显存在滞后性，国家对科学的监管存在问题，科学家的道德品质应当与其在社会上的地位具有一定的匹配性。因此加强伦理道德方面的认识，增加这方面的监管和对大众的引导与教育显得尤为重要。 （一）要加强关注伦理委员会成员的选拔和责任监管 对其责任的定义分为宏观和微观方面，从宏观来讲，对生命科学研究等领域的新思路、方法或技术与人类的价值观或伦理道德相背离进行监督。微观来讲，就是对科研工作者的研究实践行为以及维护受试者的权利进行监督与保护。在2017年10月，中共中央辦公厅和国务院办公厅联合发布了《关于深化审评审批制度改革鼓励药品医疗器械创新的意见》，其中提到在伦理审查效率方面需要提高，伦理委员会机制需要完善，各地区可根据需要设立区域伦理委员会，而当前，我国伦理委员存在的问题是类型单一，伦理委员会一般作为医院的附属机构，审查效率不同步，甚至要复查，影响整体进度。基于以上的问题，学者认为，在选拔国家伦理委员会方面，应采取多元化选拔标准，这种多元化的标准应该是学科背景不同、工作领域不同，应同时杜绝裙带关系，在行业内建立统一的评判标准，明确各委员在审查过程中的责任，做到责任到人。在贺建奎案件中，虽然存在贺建奎个人暗箱操作行为，但是也反映出伦理委员会监督不力，由于伦理委员会的建设还不够健全，通过提升伦理委员会的成员素质和完善机构设置，可以增加伦理委员会的公信度。 （二）完善相关法律法规 学者李建军、王添通过对世界各国相关规制决策进行分析评述发现，尽管各国对基因编辑修饰的规制并不完全相同，且宽松不一，但是，對基因编辑的意见一般是允许进行胚胎和生殖细胞的相关研究，但禁止企图用一个生殖系被刻意编辑的胚胎或生殖细胞使人怀孕之类的特定应用。基因技术发展到今天，各国法律在基因编辑技术方面的具体规定或法律尚不明确，说明我们法律的制定还存在滞后性。技术的发展速度本就优于法律的出台，因此，法律法规的出台和完善也应当加快，特别是对前沿新技术类似于CRISPR/Cas9的规定与使用，这类技术一旦出现滥用，将会打乱人类的基本生存法则，对生物多样性造成毁灭性的影响。我们应当明白法律是唯一能够明确技术使用的底线的保证，而贺建奎事件的出现，折射出我国法律在这方面的量刑或规定存在漏洞和不足，不能给研究者以儆效尤的效果，才会出现科学家因受到功利主义的冲击，从而出现违背道德伦理法则的事件。因此，修改已有法律的不足之处，同时，出台对基因编辑技术限定的法律法规，明确科学家的道德底线，这是现代医学以及技术的要求。 （三）加强科学家伦理观念建设 我们不可否认，经济的发展为人类带来了丰富的物质生活和体验，但是随之而来的问题也值得注意;经济发展促进了科研事业的长足进步，但是我们也要清醒认识到，科学家已经不像最初那样为科研而生，为国家进步和发展而努力钻研，追名逐利成为某些科研人员的毕生追求。在贺建奎的案件中，我们相信，贺建奎作为业界的顶尖人物，在明知编辑基因有脱靶风险，但是他还是一意孤行，用本可以健康成长的孩子的生命去换取自己的名利，说明了他的道德伦理观念只是形式上的存在，并非对他有实质性的指导。2007年3月23日，中国科协出台了《科技工作者科学道德规范（试行）》，以此来规范科学家的道德建设，净化学术浮躁之风，摒弃功利主义对科学家的影响，促进科研事业向健康正确的方向发展。邱宗仁教授通过《生命伦理学中》一书提出效用、尊重、不伤害和诚实信用原则。这些规范的出台，规定了科学家在进行实验时应该考虑的因素，如受试者的人格尊严、知情权，在进行实验前，作为项目负责人要预估风险，全面考虑要承担的道德责任等。这些原则的提出，对科学家在伦理道德上提出具体要求，也需要每个科学家内化这些要求，将这些要求作为自己科研的道德底线，积极践行，做好表率。 四、展望 “基因编辑婴儿”事件已经过去了，娜娜和露露也成功诞生在这个世界上，我们衷心希望并呼吁娜娜和露露能够拥有一个健康的身体和开放的未来。有学者建议，针对娜娜和露露的特殊情况，我们可以为他们组建一个心理辅导团队，时刻关注他们的心理健康，并进行适时的干预，减少对他们的伤害。另外，关于基因编辑技术，学者田野、刘霞认为，对这项技术的治理要在谦抑与开放之间，在助力精准医疗和改善人类健康的同时，要明确其存在的巨大风险，我们依旧希望这项技术能够不断完善和发展，造福世界，造福人类，但是一定要在伦理道德的规则之内，我们能容忍的底线在没有保证百分之百安全的情况下是不可用于人体健康基因编辑的，不可对生物多样性造成任何危害。 参考文献： [1]刘芳，易显飞.“设计婴儿”中基因编辑技术的伦理风险及消解[J].自然辩证法研究，2017（7）：61-64. [2]田野，刘霞.基因编辑的良法善治：在谦抑与开放之间[J].深圳大学学报（人文社会科学版），2018（7）：108-115. [3]艾凉琼.对基因编辑技术伦理争议的思考[J].科学与社会，2016（3）：53-59. [4]朱振.反对完美？关于人类基因编辑的道德与法律哲学思考[J].华东政法大学学报，2018（1）：72-84. [5]邱仁宗.基因编辑技术的研究和应用：伦理学视角[J].医学与哲学，2016（7）：1-7. [6]李建军，王添.人类胚胎基因编辑研究引发的伦理关注和规制策略[J].自然辩证法研究，2016（11）：114-118. [7]高杨帆.从“黄金大米”事件看科学家的伦理责任[J].洛阳师范学院院报，2014（4）：23-28. [8]刘科.生命从自然编辑到基因编辑的转变与反思[J].伦理学研究，2017（2）：105-110. [9][德]汉斯·约纳斯.技术、医学与伦理学：责任原理的实践[M].上海：上海译文出版社，2008. [10]赵钦军，韩忠朝.基因编辑技术的发展前景及伦理与监管问题探讨[J].科学与社会，2016（3）：1-9. 编辑 陈鲜艳 |
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