从家庭到院舍:对艾滋病人社会支持的让渡与转移
行红芳
[摘 要]在艾滋病人从家庭和社区照顾转移到院舍照顾之后,出现了社会支持的让渡与转移,院舍成为主要的社会支持提供者,而院舍支持的浓厚工具性特征虽然有利于满足病人的物质性和日常照顾方面的需求,但不利于其心理需求的满足。同时,与艾滋病有关的污名以及院舍的封闭性使院舍被进一步孤立,这加剧了院舍照顾病人的压力。为更好地解决艾滋病人的社会支持问题,院舍照顾应在原有工具性需求的基础上提供情感性支持,使院舍、家庭、社区成为社会支持共同的提供者;政府需加强对社会福利的重视与支持,促进福利多元化;发挥义工、社会工作者的桥梁作用,进行社区教育与社区动员,正确对待艾滋病人。
[关键词]艾滋病人;家庭照顾;院舍照顾;情感支持
[中图分类号]C916
[文献标志码]A
一、社会支持、家庭照顾与院舍照顾
1.社会支持
有关社会支持的研究源于1970年代,早期多被用于精神疾病及医疗康复领域。大量研究表明,社会支持有利于病人的康复。后来社会学界在研究中,引入社会支持的概念,与源于社会交换理论的网络分析相结合,取得了丰富的研究成果,产生了较大影响。
在社会学界对社会支持的研究中,Lin Nan等人所作的研究较为突出。Lin Nan[1]认为,社会支持是由社区、社会网络、亲密伴侣所提供的可感知的实际的工具性支持或表达性支持。工具性支持指运用人际关系作为手段以达到某种目标,如找工作、借钱、帮助看家等;表达性支持本身既是手段也是目的,涉及享受、情绪发泄或对问题的了解、肯定自己和他人的尊严与价值等。具有相同特征、态度和生活型态者倾向于住在类似社区的环境中。工具性支持有赖于弱关系的运用;表达性支持有赖于强关系的达成。Mark S.Granovetter[2-3]指出人际关系连接的强度可由互动时间的多少,彼此的情绪强度、亲密度和相互援助表现出来。强关系对自我的心理活动具有重要影响;弱关系连接个人到更为广阔的社会网,其目的在于拓展连接的多样性。弱关系比强关系更易于联系不同小群体之间的成员,强关系则倾向于联系小群体之内的成员。弱关系给人们提供了获得超出自己的社会交往圈子之外的信息与资源的机会,与个人收入呈现强烈的正相关关系,成为桥梁的可能性更大,但强关系的援助性动机更强且更易获得。Debra Vanderoort[4]则认为,关系的质量对健康的影响大于关系的数量对健康的影响,关系质量对身体健康的影响大于对心理健康的影响。
2.家庭照顧与院舍照顾
从对长期患病者、孤儿及其他脆弱儿童的照顾方式看,家庭照顾和院舍照顾是两类颇具代表性的照顾方式。家庭照顾是人类历史上最初的照顾方式,其他的照顾方式(如类家庭照顾、家庭寄养等)大多源于此种方式或者是这种方式的替代或补充。社区照顾最终往往也落实到家庭照顾,即通过外在力量对家庭的支持,更好地实现家庭照顾。
院舍照顾属于儿童安置照顾的最后一道防线,其目的在于提供给儿童临时的替代性照顾,待原生家庭功能恢复,再让其返家;如家庭功能丧失再寻找永久性的照顾方式。[5]这种照顾方式为满足儿童、青少年及长期患病者的需求做出了巨大贡献。但它对儿童、青少年的成长和社会化也有负面作用:机构为儿童提供的发展与实践新技能的机会较少,缺乏积极的社会动机,不太可能提供适应个人需要的环境条件。[6-7]机构安置服务虽然使儿童和青少年免于受到家人伤害,但分离的经验造成孩子心理、情绪与生活适应上的困难;而且机构内复杂的人际关系、非弹性的管理规则也会对儿童和青少年日后的人格及行为产生影响。儿童时期有机构生活经验的人,其成年期的人际网络比其他人狭窄,其性伴侣具有明显社会问题的可能性较高。[8]一些学者对比了不同的安置方式,认为被重新组合到扩大家庭中的孤儿比机构中的孤儿有更大的适应能力,但两种情境中孤儿的情感悲伤程度相同。与重新组合家庭和机构中的孤儿相比,团体之家的孤儿有更少的情感悲伤和更大的适应能力;与家庭照顾的儿童相比,团体之家的孤儿有更少的情感悲伤症状。但将孤儿安置在小型团体之家的费用远比将他们安置在重组性扩大家庭的费用昂贵得多。[9]R.S.Drew等[10]人对津巴布韦一个社区的基础照顾项目进行研究发现,院舍照顾管理的费用更高,只有有限的能力来满足孩子生理上的需求。社区基础上的照顾被认为是照顾孤儿最好和最高效的方式,但需要由一个有限社区内的社区组织来实施,志愿者应从社区内选择,他们需要得到训练和支持。
从已有的研究成果来看,对照顾对象在不同的照顾情境中所受社会支持的变化情况研究较少。本研究以艾滋病人为例,从社会支持的角度入手,探讨不同照顾情境中社会支持的变化,以丰富社会支持研究的相关内容。
二、对艾滋病人社会支持的让渡与转移
从1980年代初至今,艾滋病已经对整个世界产生了越来越大的影响。在艾滋病人从家庭和社区照顾转移到院舍照顾之后,出现了社会支持的让渡与转移。笔者采用文献法、观察法以及访谈法等研究方法,对某地从事艾滋病救助工作的非政府组织进行了长期的参与式观察,同时访谈了从事此方面工作的相关人士,包括院舍负责人、院舍工作人员、艾滋病人、政府工作人员以及其他知情人士,以取得对相关问题更为全面的了解与认识。
家庭照顾与院舍照顾,在社会支持的主体、数量、内容、形式等方面存在较大区别,这使得两类情境中的社会支持在满足个体需求方面呈现出较大差异。处于不同救助情境中的不同案主,由于其个体情况的差异,往往不具有可比性;而对于同一案主,由于其存在着家庭照顾和院舍照顾的经历,则可以将其在两种救助情境中的社会支持进行比较,以探讨更为合适的照顾方式。个体的社会支持系统由家庭、社区、组织以及国家/政府四个层面构成。这些不同层面的社会支持形式各异,在满足个体的需求方面所起作用各不相同。
1.家庭支持与社区支持
受访者最初多是生活在家庭和社区中,但由于其父/母得病或死亡,给家庭带来了沉重的经济负担,加上得病者出现家族性和地域性聚集的特征,使得原有的建立在血缘和地缘基础上的非正式社会支持网络受到极大破坏,家庭支持受到较大影响,能够提供支持的亲属人数较少,并且支持的力度也与患其他疾病者不可同日而语。
在社区内部,由于人们相互熟悉,个人无法隐瞒其疾病信息[11],邻里对病人有一定的歧视;但同时,他们还是为其提供了非常重要的社会支持,主要表现为日常生活的照顾,即工具性支持。这些社会支持具有特殊的地缘关系和强烈的情感色彩,成为病人心理满足的重要来源。
2.国家与政府支持
国家与政府所提供的支持在对艾滋病人的社会支持系统中起着非常重要的作用。国家与政府一方面通过相关的政策法规引导社会公众的行为,保护病人的合法权益;同时,政府各相关部门也通过工作,使得病人享受到实实在在的利益。如本研究地点属于艾滋病高发区,当地政府每月发给每个病人12元医疗费,但由于手续复杂,加之没有他人帮助,一些病人实际上并没有享受到这些福利。乡卫生院及病人亲属则提供了重要的工具性支持。
一般来说,为艾滋病人提供必要的支持和帮助是政府部门的应尽之责,但在实际工作中由于贫困地区社会福利资源相对稀缺,基层政府部门往往将其对象范围缩小,其实际对象主要是生活在家庭和社区中的艾滋病人。他们一旦被转移到院舍,基层政府往往不再提供支持与帮助。在这种情况下,国家与政府层面的社会支持出现了让渡与转移,即从国家或政府转移到院舍,由院舍工作人员为案主提供工具性支持。
3.组织支持
病人被转入院舍照顾后,非政府组织提供的组织支持取代原来的家庭支持、社区支持与政府支持,成为其最为重要的社会支持提供者。院舍提供的社会支持主要为工具性支持,包括代买甚至赠送东西、提供服务、提供住所等。由于院舍固有的特征,包括院舍的非专业性、封闭性和对艾滋病的歧视,院舍照顾几乎没有情感性支持的提供。
在病人从其原有的家庭和社区转移到院舍之后,其原有的社会支持都有所减少甚至消失,而被院舍所提供的组织支持所代替,从而实现了社会支持的让渡与转移。院舍提供的支持成为病人所得到支持的最重要来源,这对院舍提出了更高的要求。但由于院舍提供支持的质量和数量都比较有限,难以满足病人精神方面的需求。这与地区资源相对缺乏(主要指国家政府层面的社会支持)、污名的影响以及家庭成员出于降低负担的心理期待有重要关系。
三、讨论与建议
第一,作为一种重要的照顾形式,院舍照顾在专业化、规模化以及规范化方面有自己的优势。但院舍所提供的照顾工具性相对更强,情感性更弱。仅有工具性支持不足以满足病人的需要。因此,需要在原有工具性需求的基础上提供情感性支持,使个体的需求得到更好满足。在这种情况下,需要开门办院,在为案主提供组织支持的同时,加强与家庭、社区的联系,使得家庭、社区以及院舍成为社会支持共同的提供者,使照顾对象的社会支持来源多样化,更大程度地满足其需求,包括工具性需求、情感性需求以及发展性需求。
第二,近年来我国的社会福利处于发展与完善之中,与民生有关的事务成为政府与社会关注的重要内容。政府投入了大量资源为社会成员提供福利,但与福利产品有关的筹集、运行、发放等环节还没有受到充分重视,这容易对福利运行的效率造成负面影响。因此,需要加强对社会福利的重视与支持,进一步促进福利多元化,以更好地满足社会成员的需求。
第三,从现实情况来看,污名对于社会支持效果的发挥起着很大的负面效果。这需要充分发挥义工、社会工作者的桥梁作用,进行社区教育与社区动员,正确对待艾滋病,使社会成员能够共享文明与进步的成果。
