浅析自闭症患者社会保障问题的完善

    关键词 贵阳市 自闭症患者 社会保障

    基金项目：贵州省教育厅高校人文社会科学研究项目“贵阳市自闭症患者社会保障问题研究”项目号：2017zc090）项目成果。

    作者简介：龙珏，贵州医科大学医学人文学院，讲师，研究方向：行政法学。

    中图分类号：D669 ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ?文献标识码：A ? ? ? ? ? ?? ? ? ? ? ?DOI：10.19387/j.cnki.1009-0592.2020.06.302一、引言

    自闭症，又称孤独症，是自闭症谱系障碍（ASD，Autism Spectrum Disorder）下属亚类中最严重的一种，目前被归类为神经障碍型疾病。美国是最先研究自闭症的国家，我国从20世纪80年代开始着手研究，但到目前为止自闭症的发病原因尚不明确，而且没有任何药物可治疗，只有通过特殊训练干预病程，而且研究已经表明，自闭症的孩子训练干预越早症状减轻较容易。有资料显示，美国近20年来发病率增长了600%，而且呈现上升趋势，自闭症已经成为全球范围内增速最快的病种之一，目前我国的自闭症患者已超1000万，据2016年《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ》显示，中国新生儿患自闭症的概率为百分之一。自闭症是终身性疾病，患者不可能完全康复，成年后独立生活能力较差。因此，他们的社会保障成为了当今社会的热点问题。

    社会保障是一种国家和政府为了保障丧失劳动能力或其他原因导致贫穷贫困的公民的基本生活所需，按照有关法律调配物质资源的制度。它是人类文明、进步和公平的体现，对于促进社会安定团结和维护社会和谐稳定具有很强的社会效应。我国的社会保障制度包括社会保险、社会救助、社会优抚和社会福利等。由于各国的经济发展水平和社会福利制度不同，自闭症患者的社会保障各有差异。在发达国家，自闭症患者的社会保障是一项社会性工作，所有的治疗、康复、教育、就业、养老以及家庭社会福利等费用由政府出资，有完整的法律制度做后盾保障，我国的自闭症研究比较晚，社会保障体系尚未完善，同时由于我国各地区的经济、文化、教育发展水平不均衡，在较发达地区社会保障相对教好，而在比如贵阳等相对落后地区，自闭症患者的治疗、救助和帮扶相对较差，因此，我国的自闭症患者社会保障问题有待完善。随着人们对自闭症知识了解的不断深入，以及自闭症患者的不断增加，社会、政府和相关团体及爱心人士都将关注的目光投向了这一特殊群体，对他们施以关爱和帮扶，特别是近十年来，在政府的支持下，国内公办和民办机构的共同努力下，我国的自闭症社会保障事业取得了迅速发展。二、自闭症患者社会保障现状和问题

    （一）社会保障体系不完善

    目前我国的自闭症患者社会保障体系涵盖了诊断、康复、医疗、义务教育、职业培训、就业、养老、信托理财等方面的内容，虽然内容比较全面但从受益人口来看数量较少。因为自闭症属于神经障碍型疾病，对16周岁以下的未成年人进行早期干预治疗，能够起到一定的效果，因此，多数的社会保障项目是根据16周岁以下患儿的实际情况设立的，但是目前我国自闭症患者已超1000万，其中16周岁以上的自闭症患者就占到接近80%，对于这样一个庞大的群体，既没有经济补助，而且一些社会福利机构接收的多为轻度患者，中重度患者在接受完特殊教育后随着年龄的增长却再没地方可去，只能待在家里。研究证明，自闭症患者经过教育培训可以具有一定的劳动能力，但是目前我国还没有针对自闭症患者的职业技能教育，他们没有工作收入、没有持续康复训练的经济实力，甚至出现生存困难的情况。

    （二）社会保障法律制度不健全

    随着社会对自闭症群体关注度的提高，目前我国已经出台了一些相关的法律规定，但是由于我国对自闭症的研究比较晚，许多方面还不够成熟，因此关于自闭症患者社会保障的很多法规条例还不够规范和全面，立法层次不高、约束力不够。由于自闭症患者沟通比较困难，而且伴有智力缺陷，有妨碍他们安全的行为。有的自闭症孩子智力没问题，但因为执行功能缺陷而导致举止怪异，这些原因促使自闭症患者不被社会所理解和认知而被歧视。还有，据估算我国目前有1400万的自闭症患者，这是一个庞大的社会群体，他们没有药物可以治疗，只能靠行为干预，吸引了众多资本和机构的眼球，于是各种鱼龙混杂的培训机构、康复机构相继诞生，由于缺乏专业的康复师，他们就从社会上随便招聘一些跟自闭症康复专业、特殊教育专业毫不沾边的人员，经过短暂培训就能拿到各种“培训师”证，然后堂而皇之进行大量招生;有的人伪造国外机构颁发的资质证进行“假培训”，甚至有的机构故意夸大其培训效果用高收费公然行骗。尽管国家明确禁止歧视行为，加大对各种培训机构的监督检查力度，加大对各种虚假信息和行骗行为的处罚力度，但事实证明，我国自闭症患者这一群体亟需要更为完善的法律加以保护。

    （三）社会保障支持力度不到位

    贵州省残疾人保障条例第20条：实施义务教育的学校应当招收能适应学校学习生活的残疾儿童、少年入学，对不能随班就读的，教育行政主管部门应当根据需要在普通教育学校附设特殊教育班，对义务教育年龄段内不能到学校就读的重度和多重残疾儿童、少年，有条件的可以组织送教上门服务。但在现实生活中仅有不到20%的学校采取了针对残疾儿童教育的措施，还有一多半学校因自闭症学生举止怪异、交流困难等原因而拒绝接收;我国专业自闭症康复机构都集中在中东部地区和北、上、广、深等政治、经济、文化发达城市，对于三线城市、经济欠发达地区和农村、偏远地区康复机构屈指可数，根据2017年底贵阳市总人口462.18万，自闭症人数比例54：1，出生率13.98%来计算，贵阳市2017年新生儿为6.46万，其中自闭症患儿就有将近1200名，贵阳市自闭症康复机构有4家，那么每家康复机构2017年应新增300名自闭症患者，再加上原來的患者，显然贵阳市的康复机构数量远远不足，许多孩子会错过最佳康复期，导致成年后大部分社会适应不良或终生残障。康复机构中多半是民办机构，学费昂贵，许多自闭症患者父母因照顾孩子改变或放弃了工作变得经济拮据，再加上昂贵的培训费，使他们的家庭经济状况雪上加霜。还有这些康复机构中不泛有自闭症家长组建的，他们虽然属于非盈利性的，但缺乏资金和专业教师的投入，也变得举步维艰。

    三、贵阳市自闭症患者社会保障问题的完善策略

    我国目前社会保障体系尚不完善，同样贵阳市针对自闭症的特惠性、普惠性政策相对较少，自闭症群体及其家庭生活困难重重。因此，贵阳市必须以提高自闭症群体及其家庭的生活质量，保证自闭症患者良性发展为出发点，以政策、法律和软硬件功能为支点构建完善的社会保障体系，促进家庭乃至社会的和谐与稳定。

    （一）建立完善的政策保障

    自闭症疾病是终身性的，具有终身的管护需求，贵阳市政府要针对本市的自闭症患者群体为他们提供养老、医疗、就业等方面的政策保障是长久之计。

    首先，要制定完善的养老保险政策。对于自闭症患者的养老保险问题，必须完善其责任主体，还要建立健全养老保险监督管理体系，强化监督责任。

    其次，要制定全面的医疗保险政策。自闭症群体异质性大，不同的年龄阶段、疾病程度和自身条件所需要的治疗康复费用不等，应针对不同的问题设计出不一样的医疗标准。建立相应的残疾医疗保险制度和准入制度，要求对确诊的自闭症患者全覆盖。还应提升保险金额，由于自闭症是终身性疾病，因此要保证他们获得接受长久性治疗的医疗保障。

    最后，要制定切实可行的就业保障制度。对于成年后的自闭症患者需要将他们推入社会，一方面可以巩固和发展前期的治疗效果，提高他们的社交能力，另一方面可以增加他们的经济收入。相关部门要充分发挥职能作用，为社会企业与有劳动能力的自闭症患者搭建劳动供需桥梁，尤其是对于一些专业从事家政、洗浴的服务行业，他们要求员工的技术含量低，而且是踏实肯干，正好符合自闭症患者的特征，政府可以给与这些企业一些优惠政策等支持他们接纳自闭症工作人员。鼓励自闭症患者自主创业，通过网络平台和政府窗口为他们宣传和推销产品，支持社会各界优先购买他们的产品，共同帮助自闭症患者实现创收。

    （二）建立完善的法律保障

    目前我国自闭症患者数量较多，解决好他们的社会保障问题，可以有效维护社会的公平、安全和稳定，需要完善的法律制度做保障。因此要建立自闭症患者的专门性法规，综合考虑贵阳市的相关法律，对其中不够完善、明确、清晰和条理的地方加以补充、完善和改正。同时要做到分工明确、责任清晰，有效避免出现管理上的漏洞。建立完善的监督管理措施，确保各部门在处理自闭症患者社会保障问题时有法可依，同时能够对资金的使用和流向进行有效监督。建立切实可行的法律措施，落实相关配套政策，将责任具体到人，对执行不力的要依法追究相关责任人的法律责任。

    （三）建立完善的软硬件功能保障

    从教育功能的角度出发，首先制定完善的自闭症服务机构建设标准。对成立的自闭症康复机构从教学面积、教学环境、师资配备、软件能力等方面制定详细标准，要求各个机构都要配备医疗、教育、心理咨询等领域的专业人员，杜绝机构建立的随意性和不合理性，有效利用资源，使服务机构发挥最大价值。其次要求大学、高职、中职院校要设置自闭症康复训练专业课程，培养专门人才。鼓励有能力的机构对自闭症专业服务人员进行心理学、特殊教育学、脑神经学、医学等方面的系统培训，并成立从事自闭症服务工作人员的资格认定组织，将其纳入职业资格认定和职称等级评定体系，完善我国特殊教育事业体制。最后建立自闭症托养中心，培养自闭症患者的语言社交能力和专业技能。

    从资金投入的角度出发，首先为自闭症患者筹集社会保障资金，建立互助救济基金，广泛吸纳社会人士捐赠，同时要规范管理自闭症患者的社会保障基金，保证专款专用，防止出现资金流失。四、结语

    习近平总书记在十九大报告中指出“坚持在发展中保障和改善民生、多解民生之忧、在病有所医、老有所养、弱有所扶上不断取得新进展，对于‘两个一百年奋斗目标的实现，对于中华民族伟大复兴的实现，具有不可或缺的重大战略意义”。我国现有1 000多万自闭症患者，通过解决他们的社会保障问题将惠及3000多万人口的民生问题，因此，需要政府、社会、企业、家庭和个人的共同努力，为自闭症及其家庭撑起一片蓝天，促进残疾人事业的健康发展和社会的和谐进步。

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