临终关怀与社会治理创新
唐咏
摘要：伴随人口老龄化、癌症发病常态化及死亡医学化的趋势，人的死亡地点逐渐从家庭转向医院，这使得临终关怀显得格外重要。但由于邻避抗争和信任不足的原因，临终关怀设施建设较难推进，加之政策对临终关怀服务支持力度不足，临终关怀服务在中国发展缓慢。从医务社工视角看，现阶段中国临终关怀服务仅靠医疗和民政部门难以满足临终关怀服务需求，仅靠调整某一部门政策也难以满足临终关怀服务的需求。鉴于临终关怀的重要性，建议从社会治理视角探讨临终关怀：积极建构临终关怀政策，正视传统观念局限性，倡导新的生死观；政府主导临终关怀服务发展，推动宏观制度与微观实务相结合；同时以多学科合作的方式发展临终关怀事业。
关键词：死亡医学化；邻避抗争；医务社工；临终关怀；社会治理
中图分类号：C916 文献标识码：A 文章编号：1671-623X（2018）04-0046-08
现代意义的临终关怀运动是从英国开始的。1967年，英国的西塞莉·桑德斯（cicely Sanders）建立了克里斯托弗临终关怀医院（st.ChristophersHospice）。它推动了临终关怀和死亡领域的研究，临终关怀运动随之在全球扩展。临终关怀是指当以治愈为目标的医疗措施无法控制病情恶化、病人预期生命可能少于6个月时，相关专业人员为病人及其家属提供的服务。在本文中，笔者采纳专门为濒临死亡的个体及其家庭提供的综合性服务来定义“临终关怀”。临终关怀既不会加速也不会延缓死亡，但可以支持临终个体及其家属，直到临终个体生命自然结束。
临终关怀与两个重要的社会议题—全球人口老齡化和癌症发病常态化密切相关，这二者直接关系到临终个体的照顾和临终关怀的政策制定。第一，全球人口老龄化。因为人口寿命增加，老年人口本身也面临高龄化，80岁及以上人口占世界人口的比重将从2009年的1.5%上升到2050年的4.4%。在全球老龄化的背景下，“优生”早已成为社会共识，但“优死”还尚未真正被人们接受。第二，癌症发病常态化。《2014全球癌症报告》数据显示，中国2014年死于癌症的男性达142.5万，女性达77.9万，人口患癌比例的增加也释放了越来越多临终关怀的需求。
针对临终关怀领域，学界关注不多、成果较少，而且涉及临终关怀的社会治理和社会服务研究相对薄弱。本课题调研项目由深圳大学心理与社会学院主持，调研成员来自深圳大学、深圳市人民医院、深圳春暖社工服务中心、深圳慈善公益网等机构，调研项目组在深圳访问了多位与临终关怀服务相关的医务社工，跟踪了以临终关怀为主要服务领域的相关社工服务机构、公立和民营医院所提供的临终关怀服务，获得大量一手数据。同时，笔者也收集了国内主要城市（包括北京、广州、上海等地）临终关怀领域的二手数据，对临终关怀的根本目标和存在困难进行了反思，并提出了具有针对性的政策建议。深圳与北京、广州、上海等城市的临终关怀服务存在相似性，但其独特的地理环境和人群移居文化，也令其临终关怀具有不同于其他地域的特点，从而确立了其对于该研究的价值和意义。
本文首先讨论死亡医学化所带来的对死亡态度的改变，即人们面临好死亦或歹活的生存路径选择；其次讨论邻避抗争、信任危机与临终关怀设施建立所面临的障碍；再次分三类讨论不同模式（包括宁养院模式、医院临终病房模式和家庭病床模式）提供的临终关怀服务的优劣状况；最后从医务社工发展的视角看现阶段我国临终关怀服务存在的问题并给出相应的对策建议。
一、死亡医学化：好死，好难
在现代医院制度诞生前，人类的正常死亡通常发生在家庭中。随着现代医学逐渐进人日常生活，个体死亡地点逐渐从家庭转向医院。时至20世纪50年代，死在医院已在发达国家成为惯习，因为大众普遍认为医院使用的现代医疗技术可最大限度地维持濒于死亡的生命。有学者对各国临终关怀数据进行分析后发现，近年来病人死于家庭中的比例逐步降低，而死于医院的比例逐步升高。尽管如此，死亡地点向医院转移的事实，在20世纪70年代引发了西方知识界部分学者的质疑。例如，奥地利哲学家伊万·伊利奇在《医学的报应》中指出，死亡地点以医院为主的趋势，意味着死亡问题的过度医学化，是社会生活过度医学化的一部分。死亡医学化背后，是大众不能接受死亡的自然属性的社会思潮。又如，法国历史学家菲利普·阿里耶斯在《面对死亡的人》一书中指出，死亡的医学化趋势，有碍个人和家庭对临终者的关怀，同时致使围绕死亡的仪式安排和宗教情结大幅贬值，甚至患者放弃治疗的决定和在死亡发生后亲属穿戴丧服的行为也被视为偏离社会规范。这也部分阻碍了个人和家庭对临终者的关怀。
死亡地点与临终关怀之间存在密切联系，对死亡地点进行探讨，了解不同疾病个体在医院或家庭死亡比例，能为临终关怀政策制定提供实证支持。导致人口死亡的原因有多种，但临终关怀所讨论的死亡议题并不包括突发性、暴力性、事故或自杀所导致的死亡。人口死亡常见地点包括家庭、医院、养老院、公共场所、赴医院途中等不同物理空间。例如，恶性肿瘤一般会给病人留下时间来选择死亡地点，多数病人会倾向在家中死亡；心肌梗死者由于来不及送院而死在家里；而慢性心力衰竭则通常会死在医院。由此可见，死亡地点是个体疾病性质、社会人口特征和外部社会环境等因素综合作用的结果。
死亡地点背后隐藏了许多不为人所知的与临终关怀相关的议题。与西方国家相比，中国人群的死亡地点存在较大差异。中国第三次死因回顾抽样调查结果表明，中国人在医院死亡比例较低，而在家庭中死亡者占72.O%。中国“死亡医学化”仅涉及一部分人群，细分而言：第一，社会经济地位越低的个体越可能死于家中；第二，死亡地点存在城乡差异，生活在农村的个体多数有叶落归根意识，可能在家中去世；第三，在医院死亡反映出病人较优越的社会地位，高龄老年人群体、享受公费医疗条件的老人比其他群体更有可能在医院死亡。
传统观念让中国人非常忌讳死亡话题。目前，临终者因为经济条件差异而被分化成两种截然不同的死亡待遇：一种是被安置在医疗机构继续接受过度治疗，甚至到生命最后一刻仍接受创伤性治疗，这同时也加剧了综合性医院床位资源紧张的局面；另一种是临终者被迫返家等待死亡，原因是国内暂时没有专门机构收治贫穷的危重病人，加之大医院认为病人缺乏治疗价值，而小医院也不进行收治，临终者的生命质量难以得到保障，只能不断承受疼痛在家中去世，而被邻居侧目。
在西医体系中，死亡是私密事件，个体临终多在医院度过，且治疗呈封闭状态，亲属难以接近病人。多数医院都设立ICU（重症监护室），个体可能接受的抢救措施包括心外按压、气管切开、气管插管、呼吸机等。当家属再见到病人时，可能已是死亡后的遗体。由此可见，延长生命的手段并不能提高个体生存质量，反而可能让临终个体生活在痛苦状态中。缺乏尊严的死亡方式会导致临终个体失去继续生存的意愿。面对缺乏完备临终关怀服务的残酷现实，部分临终个体只能在医院的ICU（重症监护室）中走完生命最后历程，但临终前所接受的服务并不乐观。对于临终期抢救，病人其实并非真正需要，很多人不愿意在临终前陪伴自己的只有医生、护士和冰冷的器械。病人进入无治疗意义的临终期，最需要的是生活护理、心理辅导和疼痛护理等。无论正常个体或临终个体，多数还是更希望在熟悉的家中和亲人的陪伴下走完人生最后旅程。
二、邻避抗争、信任危机与临终关怀
设施建设
在上文中，笔者讨论了死亡医学化对临终关怀的影响，虽然中国人对临终关怀有强烈需求，但多数人对临终关怀设施接受程度却非常低。究其原因，可以用邻避抗争和信任危机进行深入解读。
在全球城市化过程中，许多国家都曾产生邻避抗争。邻避抗争现象最初在20世纪70年代和80年代后期的美国城市大量出现，后来逐步蔓延至许多工业化国家。邻避抗争主要指地方民众由于担心邻避设施对他们及其居住社区的环境质量、财产价值和社会地位等带来负面影响而进行的有剧烈排斥性且情绪激动的反对行为。作为城市草根的市民阶层，反抗各类不同的“地方排斥土地使用”活动。
现阶段我国临终关怀设施建设受阻案例时有发生。以上海临终关怀设施建设为例，浦东新区某小区的多名业主对小区附近即将建设的临终医院进行了抗议。引发抗议的导火索是临终关怀设施的环评报告，因为环境评估报告提示居民居住的社区距离临终医院只有不到30米。上海市浦东新区卫生和计划生育委员会的网站资料显示，浦东新区老年医院是全国首家临终关怀医院，主要收治部分失能病人，并非小区业主想象中的只收治濒死病人。临终关怀存在着被标签化和被污名化的认知倾向，业主们将死亡形塑为临终关怀的特征。事实上，临终关怀服务并非铁板一块。例如，部分临终关怀设施可改造为老年护理院，以收治老年病患者为主，临终关怀仅占用老年护理院所提供服务的小部分。个别老年护理院为临终关怀预留了少量床位，但实际投入使用则更少，当病人确实需要临终关怀服务时，医院会将病房的床进行改造，挂“安宁室”标牌，类似高级病房。少数人在“安宁室”去世造成了业主们对死亡的担忧和临终关怀的被标签化。但小区业主坚信该老年医院并非一般医院，而是真正意义上的临终医院。传统文化与临终关怀医院之间存在冲突，在社区建设临终关怀医院，业主担心临终医院会让家中的孩子受到死亡事件的影响。上述临终医院建设受阻的时间说明普通百姓尚未真正地理解临终关怀的深层含义。
三、临终关怀三种实践模式的优劣之争
他山之石可以攻玉。以临终关怀服务发达的美国为例，临终关怀一方面通过药物和机械护理开展技术性关怀，另一方面通过人文、护理或辅助治疗等开展人性关怀。美国的临终关怀服务一般是由专业社工机构牵头，医疗机构为辅，慈善组织、宗教团体参与的非营利性临终关怀中心或者临终关怀医院提供，由医生、护理人员、心理治疗师、康复治疗师、专业社工、宗教人员组成工作人员，而经费则参照非营利性养老机构政府补贴办法（见表1）。
在亚洲地区，临终关怀服务发展较好的是中国香港和中国台湾。香港地区将“临终关怀”称为“善终服务”，香港九龙圣母医院于1982年首先提出“善终服务”，至今香港地区共有9家综合性医院开设临终关怀服务。历经30多年的發展，香港的善终服务模式已逐渐多样化，包括善终院舍、哀伤服务、居家善终服务等。
中国台湾将“临终关怀”称为“安宁照顾”。中国台湾的首家临终关怀服务于1983年开创，天主教康泰医疗基金会成立了癌症末期患者居家照顾服务。2000年，中国台湾通过了《安宁缓和医疗条例》地方立法，之后，“台湾卫生署”放宽临终关怀服务收治对象为末期癌症患者延伸为多器官衰竭的慢性疾病进人末期状态者。中国台湾临终关怀采取“三路并进”的方针，即临终关怀优质服务、生死教育和临终关怀政策，同时逐步形成了具有台湾特色的临终关怀“四全”照顾模式，即全人照顾、全家照顾、全程照顾和全队照顾，这对国内开展临终关怀服务具有较好的借鉴作用。
与美国等西方国家以及亚洲的中国香港和中国台湾临终关怀服务相比，我国现有临终关怀服务相对落后。总体来看，我国临终关怀服务经历了20世纪90年代的蓬勃发展，但进入21世纪以后基本陷入停顿状态。因为财政对公共医疗和公益项目支出较少，慈善机构和社会团体捐赠数额也相对有限，随着老龄化程度加深，越来越多的个体需要临终关怀服务，而这种需求增长也相应给资金投入带来更大压力。据统计数据显示，我国相继创办的临终关怀机构大约200家，基本能维持运营的有100家，从业人员在4—5万人。截至2012年，虽然各城市有34家医疗机构开展了临终关怀服务，核定床位589张、实际开放床位790张，但尚未形成临终关怀服务小区体系组织网络。居家临终关怀服务也主要局限于李嘉诚基金会资助的31家医院（主要服务人群为晚期癌症患者），并不能全面满足人们在地临终关怀需求。
临终设施分布极不均匀，北京、上海、广州和深圳等大城市的临终关怀设施建设和服务才刚起步，而经济欠发达的农村地区更处于缺失状态。以大城市为例，北京年均死亡人数约4万，仅德胜社区卫生服务中心设有临终关怀床位（22张）；上海年均死亡人数大约在3.76万人，截至2012年底，上海17个区共18家社区卫生服务中心设立了“舒缓疗护”病区，床位少于234张。以经济发达的珠江三角洲地区为例，东莞暂时未开设临终关怀病房，但有社工服务机构提供临终关怀项目；佛山南海启创社工服务社提供了公益性质的临终关怀项目；中山公立医院未开设临终关怀病房；中山慧心社工服务社提供了具有公益性质的临终关怀项目。
现阶段临终关怀服务暂未纳人医保体系，医保部门也暂未给予临终关怀领域足够重视。传统医疗产生的医药费和诊疗费方便计算，而临终关怀采取的是姑息治疗，不存在以药养医的行为，加之它所产生的人工护理费计算标准不明晰，导致临终病人和家属无法报销以此为名目的相关费用。因为临终关怀服务所具有的公益性质，医院和临终者家庭都缺乏政策和资源的照顾，医院也无法在有限条件下惠及更多临终者家庭。在被公立医院劝退回家疗养的临终个体中，有相当一部分被转诊至民营医疗机构。部分社会机构尝试做出努力，例如，广东省家庭医生协会U护APP平台目前开展了预约善终关怀的上门服务。U护平台聚集了广东省各地医生、护士和护理人员，他们利用空闲时间为周边有需要的家庭上门提供生理护理、心理疏导、疼痛护理等专业护理项目。
目前，我国临终关怀服务在实践运用中主要有三种实践模式：宁养院模式、医院（包括公立和民营医院）临终病房模式和家庭病床模式。除上述三种模式外，临终关怀还包括行业协会组织的公益项目，如肿瘤社工在项目中会提供具体服务。但仅依靠单一的临终关怀模式难以应对临终关怀服务所面临的众多挑战，因为每种模式都具有优势和劣势。
宁养院模式是以免费家居服务为主要特色的全人关怀服务模式，多数机构由李嘉诚基金会捐助创办，公益性质浓厚，但此种模式的缺陷在于资金来源和人员配置不足；医院临终病房模式是指在医院开设的临终关怀病房，临终病房的病人，每周平均产生相关费用相对较低，且病人家属满意度也高；家庭病床模式受欢迎的因素是因为它的建构基础来自于传统的孝道伦理，但随着家庭规模缩小以及空巢家庭增多，这对临终团队的专业性提出更严格要求。我国目前鲜有如西方国家所设立的独立临终关怀院，以综合医院附设的临终关怀附属病房形式居多，但附属病房往往缺乏财政自由，不能独立运营。临终关怀服务的特殊性决定了医院不能从这种服务中盈利，甚至还要用一般业务的盈利进行补贴。如果缺乏经济支撑，临终关怀难以持续发展。这类机构更侧重帮助临终病人缓解疼痛，但易忽视病人的心理和灵性需求。它们涉及的方面多、人员广，需要更多的资金投入及健全的医疗政策，但难以推广。如上所述，上述三种模式都各有利弊，临终关怀服务效果难以进行临床评估，因为它关系个体的主观满意度。因此，研究者和实务者需要扬长避短，整合这三种模式来发挥临终关怀服务的最大效用。
（一）宁养院模式
李嘉诚基金会宁养项目在推动中国医务社会工作发展方面做出了许多贡献。它于1998年11月捐资于汕头大学医学院第一附属医院兴建了全国首家宁养院，截至2016年6月，我国运作中的宁养院共3l家，分布于全国26个省（自治区、直辖市），每年服务患者约1.6万，是我国目前唯一免费为贫困癌症病人提供镇痛治疗、心理辅导等方面照护的临终关怀机构。
（二）医院临终关怀病房模式
我国少数的公立和民营医院设有临终关怀病房。以广州公立医院为例（见表2），目前有广州番禺市桥医院、广州老人院慈爱楼、广州慈善医院和广州友好医院，其中广州老人院慈爱楼是国内首座临终关怀大楼，服务对象是60岁以上的临终老人、植物人和癌症晚期患者。
在深圳民营医院中，目前有恒生医院、慈海医院、华侨医院和龙城医院等开设了临终关怀服务设施（见表3）。以深圳慈海医院为例，“生命关怀志愿者协会爱心志愿者服务站”满足有佛教信仰的市民进行老年病康复治疗，为临终前后免费助念服务提供场所。“临终关怀病区——福慧园”是经深圳市卫计委批准成立的老年病医学科和临终关怀科，主要服务于生存期在半年至一年的晚期肿瘤患者等，为他们提供涵盖多元化服务，让临终病人有尊严度过生命最后旅程。
（三）家庭病床模式
家庭病床模式的服务对象為社区居民，服务提供者为社区医护工作者及医务社工，为临终者提供身心灵护理，让临终者顺利走完人生终点，同时安抚家属情绪。
（四）协会组织和医务社工提供的临终关怀服务项目
目前我国还有以协会组织牵头开展的临终关怀服务，以深圳市临终关怀发展为例，包括思归生命关爱协会、莲花生命关怀志愿者协会、弘法寺慈善功德基金会（见表4）。
医务社工工作方法包括个案、小组、社区和咨询，工作领域涉及临终关怀、危机介入和器官捐赠，服务对象包括白血病患儿、临终患者和癌症病人等，如长沙的“蝴蝶之家”就是专为白血病患儿服务的非盈利组织。
深圳市医务社工服务组织发展较快，涉及领域较广。例如，春暖社工服务社是深圳市目前医务社会工作领域规模最大的机构，主要以项目化方式提供服务，涉及内容主要在临终关怀领域。美德社工服务社的特色内容为艾滋病项目，从事近2000名艾滋病个案的管理。慈善公益网定点在深圳市人民医院宁养院开展临终关怀，拥有多重医务领域项目运作经验，其特色项目是白血病儿童的晴娃娃关爱空间运作（见表5）。
又如，融雪盛平社工服务社服务内容主要包括临终关怀和器官移植。以融雪盛平临终关怀项目为例，可窥见临终关怀具体项目的运作方式和流程（见表6）。
以上讨论的宁养院模式、医院（包括公立和民营医院）临终病房模式和家庭病床模式，各有优劣，而协会组织和医务社工可从其它方面补充不同服务模式的不足之处。
四、从医务社工视角观察现阶段
临终关怀服务的问题
从现有研究来看，单纯针对临终关怀或其某一方面进行论证和建议的取向较为普遍，但却忽视了与之密切联系的其它问题，难以反映出临终关怀问题的复杂性。医务社会工作是适应新医学模式特点在医院和社区为临终病人提供专业化服务的职业。医务社工可协调医院、社团等组织以扩大其资源，最大限度地提高资源整合和利用率，尽最大努力以满足患者及其家属的需求。在本研究中，笔者共访谈了10名来自深圳市不同社工服务机构的医务社工。他们都从事与临终关怀相关的工作，服务于不同的临终人群，包括肿瘤病人、老年人、艾滋病人等，被访谈内容涵盖了医务社工在临终关怀服务方面面临的困境和难题，以及他们关于应对困难的可能有效的服务政策调整建议。
（一）仅靠医疗和民政部门难以满足临终关怀服务的需求
由于我国临终关怀起源于医疗卫生领域，所以发展推动力主要来自医疗卫生部门。以老年人临终关怀为例，由医疗卫生部门管辖的老年医院、养老护理院和由民政部门主管的养老机构是临终关怀实践的主导力量，主体主要包括在医院、护理院、养老院、社区卫生中心、家庭卫生中心内设置的临终关怀病区、临终关怀病房和附属临终关怀院等。目前临终关怀更多地是作为一种伦理关怀而存在，并未能形成完整的服务框架，这也是导致我国临终关怀质量低下的重要原因。因此，仅依靠医疗和民政部门难以满足临终关怀服务的需求。
被访谈者A，来自深圳A社工服务社，从事老年人和肿瘤病人临终关怀服务约四年。
老年人临终关怀服务难以推广，因为多数老年人在临终阶段入院、出院和转院次数多，还有些老年人选择在家中终老，驻院医务社工很难追踪到老人的临终阶段。多数肿瘤病人会选择在医院住院，因此驻院医务社工能更好地跟进病人的临终状况，可与家属进行及时沟通。临终关怀工作的推广，不能单纯依靠医院的医务社工介入。它需要团队进行更多的整体介入，这样才能更高效，也才能被更多人接纳。
被访谈者C，来自深圳B社工服务社，从事艾滋病人临终关怀服务约两年。
艾滋病人的数量增长过快，可从事这方面工作的医务社工只有我一人。每天新增的艾滋病人案例达好几十，一年累积的个案人数达两千例，可除了国家提供的免费药物，没有更多资源可给予这个特殊群体。艾滋病人临终关怀是敏感领域，需要更多的人力资源介入，只有这样才能让更多人接纳这个特殊群体。
（二）仅靠调整某一部门政策难以满足临终关怀服务的需求
关于临终关怀问题，中央政府“总的来说，关注的多，肯定的多，认可的多，但实质性、政策性的支持较少”。单一部门制定的政策在实施过程中，只有得到多部门配合和支持，才能达到政策目标。2001—2010年间，中央和地方政府未出台实质性的临终关怀政策，临终关怀始终被视为医疗卫生体系中的单纯医疗技术问题。现有的临终关怀政策具有碎片化和分散化特点，在我国现有行政管理机制下，与临终关怀相关的政策常出自不同部门，且这些部门也多关注自身的功能，导致政策之间相互制约甚至冲突的现象并不鲜见。例如，我国目前大多数医疗保险计划不包括临终关怀所需要的服务，因此许多临终病人因费用问题无法享受临终关怀；临终关怀机构大多依靠自身医疗收人，政府投入较少，虽已出台《慈善法》，但慈善组织本身的发展依旧欠缺。
被访谈者B，来自C社工服务社，从事临终关怀服务3年。
许多病人，特别是晚期肿瘤病人，因为看病花费巨大，最后无法支付相关治疗费用，就更谈不上享受临终关怀服务了。部分医疗机构，也会婉转劝退一些无法支付医疗费用的晚期患者，让他们带一些药品回家。其实，这对医院也是巨大的压力，因为如果患者无法按时支付医疗费用，医院正常运作会受到影响。如果国家能将临终关怀服务费用也纳入医保体系，这种恶性循环可能会有所改善。
被访谈者D，来自深圳D社工服务社，从事临终关怀服务4年。
我工作的4年时间内，每年会接洽10例左右个案，进行5个小组活动。我的主要服务对象是白血病儿童和地中海贫血儿童，除给他们心理疏导外，还要做网络平台募捐等工作。原因在于，他们的家庭多半难以支付足够的医疗费用。因为在目前的医保体系中，临终关怀的费用始终没有纳入进去。
从上述被访谈医务社工的话语中不难看出，临终关怀并非单纯意义上的局部和静态问题。因此，有效地建构相关的服务和支持政策，不能单纯地从人口因素进行切人，而更应该从社会治理角度进行思考。
五、临终关怀与社会治理对策建构
将临终关怀置于社会治理视角下进行思考，既体现了政府和社会对临终个体的关怀，也反映了临终个体与社会之间的共融关系。社会治理能否成功取决于政府能否遵循人口老龄化和个体生命发展的规律，以及在不同时期采取差别化应对的策略。目前，虽然中国正积极推进临终关怀服务体系建设，但在独生子女的父母渐渐老去的社会，随着人口老龄化的加剧，高龄失能老人的数量增长极快，死亡人口中老年人口所占的比例在不断提高，而照料资源却捉襟见肘。从某种意义上讲，临终关怀不但能提高临终个体的生命质量，而且还是节省医疗费用的有效方法，同时还能解决濒死病人家庭照料的困难。综上所述，实施临终关怀刻不容缓，目前制度缺失已使临终个体的照顾面临诸多困境，家庭照顾乏力正为社会治理带来许多挑战。无论是纵向的历史观察还是横向的国际比较，都可见中国临终关怀服务体系建设尚不如人意，急需国家福利承担责任。欲破解上述困境，不能仅依靠局部政策的调整，更应该积极建构临终关怀政策，以适应现代社会的发展需求。
我国现有的临终关怀政策存有诸多缺陷，主要体现为：一是顶层设计不足，缺乏对传统死亡观念的有效引导，更缺少建设“临终关怀新理念”的整体规划政策；二是尚未建立政府层面的制度，令临终关怀无法可依，缺乏建设性；三是长期照护和临终关怀之间缺乏有效联结。为此，建构我国临终关怀政策应在继承文化传统基础上，合理引导家庭和社会承担相应的责任，并出台有力政策支持家庭照顾者。
结合我国实际，笔者认为建构临终关怀政策，应特别关注四个方面。
第一，观念建构：构建新的生死观。“好死”是对社会、伦理和医疗的挑战。我国现阶段的临终个体只能无奈接受两种截然不同的“待遇”：一种是被安置在医疗机构，继续接受过度治疗，甚至直到生命最后时刻仍然接受创伤性治疗；另一种是因为经济窘迫被迫返回家中，放弃濒死者所需的基本照顾，承受痛苦直至死亡，难以得到有效的生命质量保障。这两种“待遇”都与尊严死存在矛盾。
第二，理论支撑：政府、市场和社会三位一体的临终关怀框架。在社会福利建设中，政府处于主导地位，但应对社会福利领域进行适度干预，在政府、市场和社会三者间寻求平衡。同样，临终关怀服务需要结合宏观制度和微观框架进行考虑。在宏观制度层面，政府需要建立适合我国的社会保障制度，将临终关怀与保险制度挂钩。
第三，队伍建构：多学科合作，发展临终关怀事业。临终关怀并非完全静态的政策问题，研究者更应从整合多学科资源角度对老年临终关怀服务进行探讨。因为临终关怀照顾质量、临终关怀文化差异性等重要议题都需要多学科参与并积极倡导，因此从实践角度而言，更应以多学科合作方式发展临终关怀事业，建立多学科团队。
第四，实务倡导：医务社工与个案管理模式的建构。促进医务社工发展，完善相关制度，为医务社工进驻医疗机构做充分准备。在临终病人照护方面引入个案管理模式，它适合临终病人的特点与实际需要，可整合多重资源以确保临终病人得到有效照顾。结合中国实际情况，注重服务内容的系统性和服务方法的多样性，形成政府、社工机构、社区和医务社工通力合作的资源系统和服务体系。
六、结束语
从政府部门获得的各类数据中，可以窥见我国临终关怀的一斑：“各级的福利院，虽然开设有临终关怀病房，但是并没有真正利用起来，主要原因在于，没有临终个体和家属愿意在临终时使用临终关怀病房。”
目前，城市语境下因老龄化而产生的临终关怀已呈现多样化和常态化发展趋势。因此，在按照社会发展服务原则提供服务的同时，各级政府将重点放在推进社会公共服务均等化上，以减少社会歧视和不公，改善临终人群的民生状况。深圳与国内其他城市相比，具有更为优越的经济环境，发展临终关怀具有更广阔前景。
不管人们是否愿意积极面对人口老龄化和肿瘤常态化引发的临终关怀话题，它都已出现在我们身边。相当多的研究者将临终关怀视为一种负担，只专注于它们给家庭和社会带来的挑战。事实上，这些被描绘出来的不安景象并非我们每个人未来的归属，我们需要认识到临终关怀也蕴藏着积极的正面性，如积极面对而非逃避死亡。我们为此必须对临终关怀进行设计，协调西方国家经验与中国文化传统的关系，制定更智慧的政策。总体而言，临终关怀政策制定不仅反映出政府对当前社会状况的把握程度，也会促进社会治理的经验随老龄化状况的改变而逐步累积。临终关怀政策，虽有欧美國家经验可供借鉴，但只有尊重文化传统并实现本土化，才能在变化的社会环境中创造出适合我国文化的临终关怀模式。
（文字编辑：邹红 责任校对：王香丽）
摘要：伴随人口老龄化、癌症发病常态化及死亡医学化的趋势，人的死亡地点逐渐从家庭转向医院，这使得临终关怀显得格外重要。但由于邻避抗争和信任不足的原因，临终关怀设施建设较难推进，加之政策对临终关怀服务支持力度不足，临终关怀服务在中国发展缓慢。从医务社工视角看，现阶段中国临终关怀服务仅靠医疗和民政部门难以满足临终关怀服务需求，仅靠调整某一部门政策也难以满足临终关怀服务的需求。鉴于临终关怀的重要性，建议从社会治理视角探讨临终关怀：积极建构临终关怀政策，正视传统观念局限性，倡导新的生死观；政府主导临终关怀服务发展，推动宏观制度与微观实务相结合；同时以多学科合作的方式发展临终关怀事业。
关键词：死亡医学化；邻避抗争；医务社工；临终关怀；社会治理
中图分类号：C916 文献标识码：A 文章编号：1671-623X（2018）04-0046-08
现代意义的临终关怀运动是从英国开始的。1967年，英国的西塞莉·桑德斯（cicely Sanders）建立了克里斯托弗临终关怀医院（st.ChristophersHospice）。它推动了临终关怀和死亡领域的研究，临终关怀运动随之在全球扩展。临终关怀是指当以治愈为目标的医疗措施无法控制病情恶化、病人预期生命可能少于6个月时，相关专业人员为病人及其家属提供的服务。在本文中，笔者采纳专门为濒临死亡的个体及其家庭提供的综合性服务来定义“临终关怀”。临终关怀既不会加速也不会延缓死亡，但可以支持临终个体及其家属，直到临终个体生命自然结束。
临终关怀与两个重要的社会议题—全球人口老齡化和癌症发病常态化密切相关，这二者直接关系到临终个体的照顾和临终关怀的政策制定。第一，全球人口老龄化。因为人口寿命增加，老年人口本身也面临高龄化，80岁及以上人口占世界人口的比重将从2009年的1.5%上升到2050年的4.4%。在全球老龄化的背景下，“优生”早已成为社会共识，但“优死”还尚未真正被人们接受。第二，癌症发病常态化。《2014全球癌症报告》数据显示，中国2014年死于癌症的男性达142.5万，女性达77.9万，人口患癌比例的增加也释放了越来越多临终关怀的需求。
针对临终关怀领域，学界关注不多、成果较少，而且涉及临终关怀的社会治理和社会服务研究相对薄弱。本课题调研项目由深圳大学心理与社会学院主持，调研成员来自深圳大学、深圳市人民医院、深圳春暖社工服务中心、深圳慈善公益网等机构，调研项目组在深圳访问了多位与临终关怀服务相关的医务社工，跟踪了以临终关怀为主要服务领域的相关社工服务机构、公立和民营医院所提供的临终关怀服务，获得大量一手数据。同时，笔者也收集了国内主要城市（包括北京、广州、上海等地）临终关怀领域的二手数据，对临终关怀的根本目标和存在困难进行了反思，并提出了具有针对性的政策建议。深圳与北京、广州、上海等城市的临终关怀服务存在相似性，但其独特的地理环境和人群移居文化，也令其临终关怀具有不同于其他地域的特点，从而确立了其对于该研究的价值和意义。
本文首先讨论死亡医学化所带来的对死亡态度的改变，即人们面临好死亦或歹活的生存路径选择；其次讨论邻避抗争、信任危机与临终关怀设施建立所面临的障碍；再次分三类讨论不同模式（包括宁养院模式、医院临终病房模式和家庭病床模式）提供的临终关怀服务的优劣状况；最后从医务社工发展的视角看现阶段我国临终关怀服务存在的问题并给出相应的对策建议。
一、死亡医学化：好死，好难
在现代医院制度诞生前，人类的正常死亡通常发生在家庭中。随着现代医学逐渐进人日常生活，个体死亡地点逐渐从家庭转向医院。时至20世纪50年代，死在医院已在发达国家成为惯习，因为大众普遍认为医院使用的现代医疗技术可最大限度地维持濒于死亡的生命。有学者对各国临终关怀数据进行分析后发现，近年来病人死于家庭中的比例逐步降低，而死于医院的比例逐步升高。尽管如此，死亡地点向医院转移的事实，在20世纪70年代引发了西方知识界部分学者的质疑。例如，奥地利哲学家伊万·伊利奇在《医学的报应》中指出，死亡地点以医院为主的趋势，意味着死亡问题的过度医学化，是社会生活过度医学化的一部分。死亡医学化背后，是大众不能接受死亡的自然属性的社会思潮。又如，法国历史学家菲利普·阿里耶斯在《面对死亡的人》一书中指出，死亡的医学化趋势，有碍个人和家庭对临终者的关怀，同时致使围绕死亡的仪式安排和宗教情结大幅贬值，甚至患者放弃治疗的决定和在死亡发生后亲属穿戴丧服的行为也被视为偏离社会规范。这也部分阻碍了个人和家庭对临终者的关怀。
死亡地点与临终关怀之间存在密切联系，对死亡地点进行探讨，了解不同疾病个体在医院或家庭死亡比例，能为临终关怀政策制定提供实证支持。导致人口死亡的原因有多种，但临终关怀所讨论的死亡议题并不包括突发性、暴力性、事故或自杀所导致的死亡。人口死亡常见地点包括家庭、医院、养老院、公共场所、赴医院途中等不同物理空间。例如，恶性肿瘤一般会给病人留下时间来选择死亡地点，多数病人会倾向在家中死亡；心肌梗死者由于来不及送院而死在家里；而慢性心力衰竭则通常会死在医院。由此可见，死亡地点是个体疾病性质、社会人口特征和外部社会环境等因素综合作用的结果。
死亡地点背后隐藏了许多不为人所知的与临终关怀相关的议题。与西方国家相比，中国人群的死亡地点存在较大差异。中国第三次死因回顾抽样调查结果表明，中国人在医院死亡比例较低，而在家庭中死亡者占72.O%。中国“死亡医学化”仅涉及一部分人群，细分而言：第一，社会经济地位越低的个体越可能死于家中；第二，死亡地点存在城乡差异，生活在农村的个体多数有叶落归根意识，可能在家中去世；第三，在医院死亡反映出病人较优越的社会地位，高龄老年人群体、享受公费医疗条件的老人比其他群体更有可能在医院死亡。
传统观念让中国人非常忌讳死亡话题。目前，临终者因为经济条件差异而被分化成两种截然不同的死亡待遇：一种是被安置在医疗机构继续接受过度治疗，甚至到生命最后一刻仍接受创伤性治疗，这同时也加剧了综合性医院床位资源紧张的局面；另一种是临终者被迫返家等待死亡，原因是国内暂时没有专门机构收治贫穷的危重病人，加之大医院认为病人缺乏治疗价值，而小医院也不进行收治，临终者的生命质量难以得到保障，只能不断承受疼痛在家中去世，而被邻居侧目。
在西医体系中，死亡是私密事件，个体临终多在医院度过，且治疗呈封闭状态，亲属难以接近病人。多数医院都设立ICU（重症监护室），个体可能接受的抢救措施包括心外按压、气管切开、气管插管、呼吸机等。当家属再见到病人时，可能已是死亡后的遗体。由此可见，延长生命的手段并不能提高个体生存质量，反而可能让临终个体生活在痛苦状态中。缺乏尊严的死亡方式会导致临终个体失去继续生存的意愿。面对缺乏完备临终关怀服务的残酷现实，部分临终个体只能在医院的ICU（重症监护室）中走完生命最后历程，但临终前所接受的服务并不乐观。对于临终期抢救，病人其实并非真正需要，很多人不愿意在临终前陪伴自己的只有医生、护士和冰冷的器械。病人进入无治疗意义的临终期，最需要的是生活护理、心理辅导和疼痛护理等。无论正常个体或临终个体，多数还是更希望在熟悉的家中和亲人的陪伴下走完人生最后旅程。
二、邻避抗争、信任危机与临终关怀
设施建设
在上文中，笔者讨论了死亡医学化对临终关怀的影响，虽然中国人对临终关怀有强烈需求，但多数人对临终关怀设施接受程度却非常低。究其原因，可以用邻避抗争和信任危机进行深入解读。
在全球城市化过程中，许多国家都曾产生邻避抗争。邻避抗争现象最初在20世纪70年代和80年代后期的美国城市大量出现，后来逐步蔓延至许多工业化国家。邻避抗争主要指地方民众由于担心邻避设施对他们及其居住社区的环境质量、财产价值和社会地位等带来负面影响而进行的有剧烈排斥性且情绪激动的反对行为。作为城市草根的市民阶层，反抗各类不同的“地方排斥土地使用”活动。
现阶段我国临终关怀设施建设受阻案例时有发生。以上海临终关怀设施建设为例，浦东新区某小区的多名业主对小区附近即将建设的临终医院进行了抗议。引发抗议的导火索是临终关怀设施的环评报告，因为环境评估报告提示居民居住的社区距离临终医院只有不到30米。上海市浦东新区卫生和计划生育委员会的网站资料显示，浦东新区老年医院是全国首家临终关怀医院，主要收治部分失能病人，并非小区业主想象中的只收治濒死病人。临终关怀存在着被标签化和被污名化的认知倾向，业主们将死亡形塑为临终关怀的特征。事实上，临终关怀服务并非铁板一块。例如，部分临终关怀设施可改造为老年护理院，以收治老年病患者为主，临终关怀仅占用老年护理院所提供服务的小部分。个别老年护理院为临终关怀预留了少量床位，但实际投入使用则更少，当病人确实需要临终关怀服务时，医院会将病房的床进行改造，挂“安宁室”标牌，类似高级病房。少数人在“安宁室”去世造成了业主们对死亡的担忧和临终关怀的被标签化。但小区业主坚信该老年医院并非一般医院，而是真正意义上的临终医院。传统文化与临终关怀医院之间存在冲突，在社区建设临终关怀医院，业主担心临终医院会让家中的孩子受到死亡事件的影响。上述临终医院建设受阻的时间说明普通百姓尚未真正地理解临终关怀的深层含义。
三、临终关怀三种实践模式的优劣之争
他山之石可以攻玉。以临终关怀服务发达的美国为例，临终关怀一方面通过药物和机械护理开展技术性关怀，另一方面通过人文、护理或辅助治疗等开展人性关怀。美国的临终关怀服务一般是由专业社工机构牵头，医疗机构为辅，慈善组织、宗教团体参与的非营利性临终关怀中心或者临终关怀医院提供，由医生、护理人员、心理治疗师、康复治疗师、专业社工、宗教人员组成工作人员，而经费则参照非营利性养老机构政府补贴办法（见表1）。
在亚洲地区，临终关怀服务发展较好的是中国香港和中国台湾。香港地区将“临终关怀”称为“善终服务”，香港九龙圣母医院于1982年首先提出“善终服务”，至今香港地区共有9家综合性医院开设临终关怀服务。历经30多年的發展，香港的善终服务模式已逐渐多样化，包括善终院舍、哀伤服务、居家善终服务等。
中国台湾将“临终关怀”称为“安宁照顾”。中国台湾的首家临终关怀服务于1983年开创，天主教康泰医疗基金会成立了癌症末期患者居家照顾服务。2000年，中国台湾通过了《安宁缓和医疗条例》地方立法，之后，“台湾卫生署”放宽临终关怀服务收治对象为末期癌症患者延伸为多器官衰竭的慢性疾病进人末期状态者。中国台湾临终关怀采取“三路并进”的方针，即临终关怀优质服务、生死教育和临终关怀政策，同时逐步形成了具有台湾特色的临终关怀“四全”照顾模式，即全人照顾、全家照顾、全程照顾和全队照顾，这对国内开展临终关怀服务具有较好的借鉴作用。
与美国等西方国家以及亚洲的中国香港和中国台湾临终关怀服务相比，我国现有临终关怀服务相对落后。总体来看，我国临终关怀服务经历了20世纪90年代的蓬勃发展，但进入21世纪以后基本陷入停顿状态。因为财政对公共医疗和公益项目支出较少，慈善机构和社会团体捐赠数额也相对有限，随着老龄化程度加深，越来越多的个体需要临终关怀服务，而这种需求增长也相应给资金投入带来更大压力。据统计数据显示，我国相继创办的临终关怀机构大约200家，基本能维持运营的有100家，从业人员在4—5万人。截至2012年，虽然各城市有34家医疗机构开展了临终关怀服务，核定床位589张、实际开放床位790张，但尚未形成临终关怀服务小区体系组织网络。居家临终关怀服务也主要局限于李嘉诚基金会资助的31家医院（主要服务人群为晚期癌症患者），并不能全面满足人们在地临终关怀需求。
临终设施分布极不均匀，北京、上海、广州和深圳等大城市的临终关怀设施建设和服务才刚起步，而经济欠发达的农村地区更处于缺失状态。以大城市为例，北京年均死亡人数约4万，仅德胜社区卫生服务中心设有临终关怀床位（22张）；上海年均死亡人数大约在3.76万人，截至2012年底，上海17个区共18家社区卫生服务中心设立了“舒缓疗护”病区，床位少于234张。以经济发达的珠江三角洲地区为例，东莞暂时未开设临终关怀病房，但有社工服务机构提供临终关怀项目；佛山南海启创社工服务社提供了公益性质的临终关怀项目；中山公立医院未开设临终关怀病房；中山慧心社工服务社提供了具有公益性质的临终关怀项目。
现阶段临终关怀服务暂未纳人医保体系，医保部门也暂未给予临终关怀领域足够重视。传统医疗产生的医药费和诊疗费方便计算，而临终关怀采取的是姑息治疗，不存在以药养医的行为，加之它所产生的人工护理费计算标准不明晰，导致临终病人和家属无法报销以此为名目的相关费用。因为临终关怀服务所具有的公益性质，医院和临终者家庭都缺乏政策和资源的照顾，医院也无法在有限条件下惠及更多临终者家庭。在被公立医院劝退回家疗养的临终个体中，有相当一部分被转诊至民营医疗机构。部分社会机构尝试做出努力，例如，广东省家庭医生协会U护APP平台目前开展了预约善终关怀的上门服务。U护平台聚集了广东省各地医生、护士和护理人员，他们利用空闲时间为周边有需要的家庭上门提供生理护理、心理疏导、疼痛护理等专业护理项目。
目前，我国临终关怀服务在实践运用中主要有三种实践模式：宁养院模式、医院（包括公立和民营医院）临终病房模式和家庭病床模式。除上述三种模式外，临终关怀还包括行业协会组织的公益项目，如肿瘤社工在项目中会提供具体服务。但仅依靠单一的临终关怀模式难以应对临终关怀服务所面临的众多挑战，因为每种模式都具有优势和劣势。
宁养院模式是以免费家居服务为主要特色的全人关怀服务模式，多数机构由李嘉诚基金会捐助创办，公益性质浓厚，但此种模式的缺陷在于资金来源和人员配置不足；医院临终病房模式是指在医院开设的临终关怀病房，临终病房的病人，每周平均产生相关费用相对较低，且病人家属满意度也高；家庭病床模式受欢迎的因素是因为它的建构基础来自于传统的孝道伦理，但随着家庭规模缩小以及空巢家庭增多，这对临终团队的专业性提出更严格要求。我国目前鲜有如西方国家所设立的独立临终关怀院，以综合医院附设的临终关怀附属病房形式居多，但附属病房往往缺乏财政自由，不能独立运营。临终关怀服务的特殊性决定了医院不能从这种服务中盈利，甚至还要用一般业务的盈利进行补贴。如果缺乏经济支撑，临终关怀难以持续发展。这类机构更侧重帮助临终病人缓解疼痛，但易忽视病人的心理和灵性需求。它们涉及的方面多、人员广，需要更多的资金投入及健全的医疗政策，但难以推广。如上所述，上述三种模式都各有利弊，临终关怀服务效果难以进行临床评估，因为它关系个体的主观满意度。因此，研究者和实务者需要扬长避短，整合这三种模式来发挥临终关怀服务的最大效用。
（一）宁养院模式
李嘉诚基金会宁养项目在推动中国医务社会工作发展方面做出了许多贡献。它于1998年11月捐资于汕头大学医学院第一附属医院兴建了全国首家宁养院，截至2016年6月，我国运作中的宁养院共3l家，分布于全国26个省（自治区、直辖市），每年服务患者约1.6万，是我国目前唯一免费为贫困癌症病人提供镇痛治疗、心理辅导等方面照护的临终关怀机构。
（二）医院临终关怀病房模式
我国少数的公立和民营医院设有临终关怀病房。以广州公立医院为例（见表2），目前有广州番禺市桥医院、广州老人院慈爱楼、广州慈善医院和广州友好医院，其中广州老人院慈爱楼是国内首座临终关怀大楼，服务对象是60岁以上的临终老人、植物人和癌症晚期患者。
在深圳民营医院中，目前有恒生医院、慈海医院、华侨医院和龙城医院等开设了临终关怀服务设施（见表3）。以深圳慈海医院为例，“生命关怀志愿者协会爱心志愿者服务站”满足有佛教信仰的市民进行老年病康复治疗，为临终前后免费助念服务提供场所。“临终关怀病区——福慧园”是经深圳市卫计委批准成立的老年病医学科和临终关怀科，主要服务于生存期在半年至一年的晚期肿瘤患者等，为他们提供涵盖多元化服务，让临终病人有尊严度过生命最后旅程。
（三）家庭病床模式
家庭病床模式的服务对象為社区居民，服务提供者为社区医护工作者及医务社工，为临终者提供身心灵护理，让临终者顺利走完人生终点，同时安抚家属情绪。
（四）协会组织和医务社工提供的临终关怀服务项目
目前我国还有以协会组织牵头开展的临终关怀服务，以深圳市临终关怀发展为例，包括思归生命关爱协会、莲花生命关怀志愿者协会、弘法寺慈善功德基金会（见表4）。
医务社工工作方法包括个案、小组、社区和咨询，工作领域涉及临终关怀、危机介入和器官捐赠，服务对象包括白血病患儿、临终患者和癌症病人等，如长沙的“蝴蝶之家”就是专为白血病患儿服务的非盈利组织。
深圳市医务社工服务组织发展较快，涉及领域较广。例如，春暖社工服务社是深圳市目前医务社会工作领域规模最大的机构，主要以项目化方式提供服务，涉及内容主要在临终关怀领域。美德社工服务社的特色内容为艾滋病项目，从事近2000名艾滋病个案的管理。慈善公益网定点在深圳市人民医院宁养院开展临终关怀，拥有多重医务领域项目运作经验，其特色项目是白血病儿童的晴娃娃关爱空间运作（见表5）。
又如，融雪盛平社工服务社服务内容主要包括临终关怀和器官移植。以融雪盛平临终关怀项目为例，可窥见临终关怀具体项目的运作方式和流程（见表6）。
以上讨论的宁养院模式、医院（包括公立和民营医院）临终病房模式和家庭病床模式，各有优劣，而协会组织和医务社工可从其它方面补充不同服务模式的不足之处。
四、从医务社工视角观察现阶段
临终关怀服务的问题
从现有研究来看，单纯针对临终关怀或其某一方面进行论证和建议的取向较为普遍，但却忽视了与之密切联系的其它问题，难以反映出临终关怀问题的复杂性。医务社会工作是适应新医学模式特点在医院和社区为临终病人提供专业化服务的职业。医务社工可协调医院、社团等组织以扩大其资源，最大限度地提高资源整合和利用率，尽最大努力以满足患者及其家属的需求。在本研究中，笔者共访谈了10名来自深圳市不同社工服务机构的医务社工。他们都从事与临终关怀相关的工作，服务于不同的临终人群，包括肿瘤病人、老年人、艾滋病人等，被访谈内容涵盖了医务社工在临终关怀服务方面面临的困境和难题，以及他们关于应对困难的可能有效的服务政策调整建议。
（一）仅靠医疗和民政部门难以满足临终关怀服务的需求
由于我国临终关怀起源于医疗卫生领域，所以发展推动力主要来自医疗卫生部门。以老年人临终关怀为例，由医疗卫生部门管辖的老年医院、养老护理院和由民政部门主管的养老机构是临终关怀实践的主导力量，主体主要包括在医院、护理院、养老院、社区卫生中心、家庭卫生中心内设置的临终关怀病区、临终关怀病房和附属临终关怀院等。目前临终关怀更多地是作为一种伦理关怀而存在，并未能形成完整的服务框架，这也是导致我国临终关怀质量低下的重要原因。因此，仅依靠医疗和民政部门难以满足临终关怀服务的需求。
被访谈者A，来自深圳A社工服务社，从事老年人和肿瘤病人临终关怀服务约四年。
老年人临终关怀服务难以推广，因为多数老年人在临终阶段入院、出院和转院次数多，还有些老年人选择在家中终老，驻院医务社工很难追踪到老人的临终阶段。多数肿瘤病人会选择在医院住院，因此驻院医务社工能更好地跟进病人的临终状况，可与家属进行及时沟通。临终关怀工作的推广，不能单纯依靠医院的医务社工介入。它需要团队进行更多的整体介入，这样才能更高效，也才能被更多人接纳。
被访谈者C，来自深圳B社工服务社，从事艾滋病人临终关怀服务约两年。
艾滋病人的数量增长过快，可从事这方面工作的医务社工只有我一人。每天新增的艾滋病人案例达好几十，一年累积的个案人数达两千例，可除了国家提供的免费药物，没有更多资源可给予这个特殊群体。艾滋病人临终关怀是敏感领域，需要更多的人力资源介入，只有这样才能让更多人接纳这个特殊群体。
（二）仅靠调整某一部门政策难以满足临终关怀服务的需求
关于临终关怀问题，中央政府“总的来说，关注的多，肯定的多，认可的多，但实质性、政策性的支持较少”。单一部门制定的政策在实施过程中，只有得到多部门配合和支持，才能达到政策目标。2001—2010年间，中央和地方政府未出台实质性的临终关怀政策，临终关怀始终被视为医疗卫生体系中的单纯医疗技术问题。现有的临终关怀政策具有碎片化和分散化特点，在我国现有行政管理机制下，与临终关怀相关的政策常出自不同部门，且这些部门也多关注自身的功能，导致政策之间相互制约甚至冲突的现象并不鲜见。例如，我国目前大多数医疗保险计划不包括临终关怀所需要的服务，因此许多临终病人因费用问题无法享受临终关怀；临终关怀机构大多依靠自身医疗收人，政府投入较少，虽已出台《慈善法》，但慈善组织本身的发展依旧欠缺。
被访谈者B，来自C社工服务社，从事临终关怀服务3年。
许多病人，特别是晚期肿瘤病人，因为看病花费巨大，最后无法支付相关治疗费用，就更谈不上享受临终关怀服务了。部分医疗机构，也会婉转劝退一些无法支付医疗费用的晚期患者，让他们带一些药品回家。其实，这对医院也是巨大的压力，因为如果患者无法按时支付医疗费用，医院正常运作会受到影响。如果国家能将临终关怀服务费用也纳入医保体系，这种恶性循环可能会有所改善。
被访谈者D，来自深圳D社工服务社，从事临终关怀服务4年。
我工作的4年时间内，每年会接洽10例左右个案，进行5个小组活动。我的主要服务对象是白血病儿童和地中海贫血儿童，除给他们心理疏导外，还要做网络平台募捐等工作。原因在于，他们的家庭多半难以支付足够的医疗费用。因为在目前的医保体系中，临终关怀的费用始终没有纳入进去。
从上述被访谈医务社工的话语中不难看出，临终关怀并非单纯意义上的局部和静态问题。因此，有效地建构相关的服务和支持政策，不能单纯地从人口因素进行切人，而更应该从社会治理角度进行思考。
五、临终关怀与社会治理对策建构
将临终关怀置于社会治理视角下进行思考，既体现了政府和社会对临终个体的关怀，也反映了临终个体与社会之间的共融关系。社会治理能否成功取决于政府能否遵循人口老龄化和个体生命发展的规律，以及在不同时期采取差别化应对的策略。目前，虽然中国正积极推进临终关怀服务体系建设，但在独生子女的父母渐渐老去的社会，随着人口老龄化的加剧，高龄失能老人的数量增长极快，死亡人口中老年人口所占的比例在不断提高，而照料资源却捉襟见肘。从某种意义上讲，临终关怀不但能提高临终个体的生命质量，而且还是节省医疗费用的有效方法，同时还能解决濒死病人家庭照料的困难。综上所述，实施临终关怀刻不容缓，目前制度缺失已使临终个体的照顾面临诸多困境，家庭照顾乏力正为社会治理带来许多挑战。无论是纵向的历史观察还是横向的国际比较，都可见中国临终关怀服务体系建设尚不如人意，急需国家福利承担责任。欲破解上述困境，不能仅依靠局部政策的调整，更应该积极建构临终关怀政策，以适应现代社会的发展需求。
我国现有的临终关怀政策存有诸多缺陷，主要体现为：一是顶层设计不足，缺乏对传统死亡观念的有效引导，更缺少建设“临终关怀新理念”的整体规划政策；二是尚未建立政府层面的制度，令临终关怀无法可依，缺乏建设性；三是长期照护和临终关怀之间缺乏有效联结。为此，建构我国临终关怀政策应在继承文化传统基础上，合理引导家庭和社会承担相应的责任，并出台有力政策支持家庭照顾者。
结合我国实际，笔者认为建构临终关怀政策，应特别关注四个方面。
第一，观念建构：构建新的生死观。“好死”是对社会、伦理和医疗的挑战。我国现阶段的临终个体只能无奈接受两种截然不同的“待遇”：一种是被安置在医疗机构，继续接受过度治疗，甚至直到生命最后时刻仍然接受创伤性治疗；另一种是因为经济窘迫被迫返回家中，放弃濒死者所需的基本照顾，承受痛苦直至死亡，难以得到有效的生命质量保障。这两种“待遇”都与尊严死存在矛盾。
第二，理论支撑：政府、市场和社会三位一体的临终关怀框架。在社会福利建设中，政府处于主导地位，但应对社会福利领域进行适度干预，在政府、市场和社会三者间寻求平衡。同样，临终关怀服务需要结合宏观制度和微观框架进行考虑。在宏观制度层面，政府需要建立适合我国的社会保障制度，将临终关怀与保险制度挂钩。
第三，队伍建构：多学科合作，发展临终关怀事业。临终关怀并非完全静态的政策问题，研究者更应从整合多学科资源角度对老年临终关怀服务进行探讨。因为临终关怀照顾质量、临终关怀文化差异性等重要议题都需要多学科参与并积极倡导，因此从实践角度而言，更应以多学科合作方式发展临终关怀事业，建立多学科团队。
第四，实务倡导：医务社工与个案管理模式的建构。促进医务社工发展，完善相关制度，为医务社工进驻医疗机构做充分准备。在临终病人照护方面引入个案管理模式，它适合临终病人的特点与实际需要，可整合多重资源以确保临终病人得到有效照顾。结合中国实际情况，注重服务内容的系统性和服务方法的多样性，形成政府、社工机构、社区和医务社工通力合作的资源系统和服务体系。
六、结束语
从政府部门获得的各类数据中，可以窥见我国临终关怀的一斑：“各级的福利院，虽然开设有临终关怀病房，但是并没有真正利用起来，主要原因在于，没有临终个体和家属愿意在临终时使用临终关怀病房。”
目前，城市语境下因老龄化而产生的临终关怀已呈现多样化和常态化发展趋势。因此，在按照社会发展服务原则提供服务的同时，各级政府将重点放在推进社会公共服务均等化上，以减少社会歧视和不公，改善临终人群的民生状况。深圳与国内其他城市相比，具有更为优越的经济环境，发展临终关怀具有更广阔前景。
不管人们是否愿意积极面对人口老龄化和肿瘤常态化引发的临终关怀话题，它都已出现在我们身边。相当多的研究者将临终关怀视为一种负担，只专注于它们给家庭和社会带来的挑战。事实上，这些被描绘出来的不安景象并非我们每个人未来的归属，我们需要认识到临终关怀也蕴藏着积极的正面性，如积极面对而非逃避死亡。我们为此必须对临终关怀进行设计，协调西方国家经验与中国文化传统的关系，制定更智慧的政策。总体而言，临终关怀政策制定不仅反映出政府对当前社会状况的把握程度，也会促进社会治理的经验随老龄化状况的改变而逐步累积。临终关怀政策，虽有欧美國家经验可供借鉴，但只有尊重文化传统并实现本土化，才能在变化的社会环境中创造出适合我国文化的临终关怀模式。
（文字编辑：邹红 责任校对：王香丽）
