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标题 社会支持对晚期癌症病人生活态度的影响分析
范文 程向群 李冰
摘 要:本文通过对武汉大学中南医院宁养院服务对象中105例晚期癌症病人进行家庭寻访,通过调查问卷及访谈的形式得出社会支持对晚期癌症病人生活态度的影响有着至关重要的作用。
关键词:社会支持 经济状况 宁养院 生活态度
了解病人的社会支持状况,对主要的社会支持对病人生活态度的影响进行分析。结论:
现代社会,癌症对人们的健康产生了严重的威胁。晚期癌症患者在生命的最后一段时间里遭受着肿瘤引发的各种疼痛和精神上的巨大折磨,他们的状况引发社会关注。宁养院是专门为贫困的晚期癌症患者提供临终关怀和免费阵痛的机构。它的宗旨是以人为本,全人服务[1] ,其医疗方式是以控制癌痛为主要目的,解除疲乏呕吐厌食失眠等不适症状的同时关注患者和家属的心理状态,对患者和家属进行 心理疏导,帮助患者和家属解决生活中的困难。从社会支持的功能界定,Cobb(1976)把社会支持定义为一种信息,它包含三个层次:①导致个体相信她/他被关心和爱的信息 ②导致个体相信她/他有尊严和价值的信息 ③导致个体相信她/他属于团体成员的信息[2]。患者感受到社会支持的程度直接影响着其是否能够坚强面对磨难,自信乐观面对未来生活。
1.基本情况概述
社会支持是建立在社会网络机构上的各个社会关系对个体的主观和客观的影响力,分为两大类:一类为客观的、可见的、实际的支持,如物质上的直接援助、社会团体的存在和参与、稳定的婚姻和家庭等;另一类是主观的、情感上的支持,指的是个体在社会中受尊重、被支持、被理解的情感体验和满意程度,与个体的主观感受密切相关。影响晚期癌症病人生活信心的社会支持因素很多,本次调查问卷从客观的实际帮助和主观的情感支持设计,主要从家庭经济支持,亲人照顾支持和宁养院支持进行调查分析。本次共对中南医院宁养院服务对象中的112例贫困晚期癌症病人进行调查,发放问卷112份,其中有效问卷105份,有效回收率为93.8%。调查中男性52例 ,女性53例,年龄在27-84之间,平均年龄60.5岁。样本的性别和年龄分布与宁养院服务对象总体的分布大体一致,调查数据具有较强的代表性和可信性。
2.调查结果分析
2.1家庭经济支持与对未来生活态度表一反应的家庭月收入状况与患者认为是否有强有力的经济支持的关系。由于宁养院服务的对象为贫困的晚期癌症病人,故调查对象的家庭月收入几乎都在3000以下,实际上这些收入完全满足不了实际的医疗花费,90%的人表示没有良好的经济支持,而良好的经济支持直接影响着病人是否负担得起高昂的医疗费用以及接受治疗后是否在心理上有拖累家人,给家庭带来经济负担的内疚感。病人的治疗往往受经济条件的限制,经济条件优越者能够支付巨额的治疗费用,不用考虑较大的经济支出给家庭带来的影响,使疾病得到良好的控制,而经济条件差者,一方面病人经受疾病带来的痛苦,另一方面还要考虑给家庭带来的巨大影响,导致病人情绪低落,精神压力过大,因此生存质量偏低[3]。
经济状况对病人面对未来的心理状态是有影响的,通常经济状况较好病人心理状态较经济状况差病人心理状态好,且经济越好,心理状态也越好。但表二中,不考虑经济因素,对生活没有希望的病人占到89%,一方面是因为人们对癌症的认知引起的,现有的医疗技术水平不能满足治愈癌症的需要,当得知自己是癌症时病人往往是悲观沮丧,在人生快走到了尽头的时刻对任何事情失去信心;另一方面,癌痛给人带来的巨大痛苦是难以想象的,尤其到晚期时,病人必须服用吗啡等药物缓解疼痛,然而服用药物又会带来副作用,恶心呕吐便秘等时刻折磨着病人,这一切都使他们看不到任何生的希望,对未来失去信心。
2.2家人关心照顾与对未来生活态度
在晚期癌症病人的居家治疗过程中,家庭照顾者是病人日常护理工作的主要承担者。表三证明家庭支持与晚期癌症病人心理状态密切相关,较高的家庭支持度利于病人获得较好的心理状态,而相对得不到周到照顾的病人,不易于获得较好的心理状态,易对未来失去信心。表三中可见,得不到周到照顾病人19人,对未来抱有希望和信心的人为21.1%,而相对一般照顾的病人,比率为28.6%,得到家庭周到照顾支持的病人,因为在生活上有依靠在情感上有依托,其心理状态相对较好,比率为33.3%。但大部分人对未来没信心这也是不可避免的,我们能做的只是给病人多关心多照顾,减轻痛苦。
家属是癌症患者主要的支持者,家人的关心和照顾是他人所不能代替的。 在调查中我们了解到,绝大多数患者认为家庭是度过癌症终末期最舒适的地方,在渴望得到社会关爱的同时,更希望得到亲人的关爱。家庭中亲情关系的和谐与否影响着患者的身心健康[4],因此家人应主动营造一个融洽、有爱的家庭氛围,生活上照顾关心,精神上安慰,及时疏导和排除患者的不良情绪。
2.3宁养院帮助与对未来生活态度
表四中,调查对象都认为宁养院是有帮助的,62.9%的人认为帮助很大,他们中对未来有希望和信心的占38%,而在认为宁养院有一点帮助的人群中,23.5%的人对未来有希望和信心,且感到帮助越大的人对生活越有信心 ,这说明宁养院的服务对患者是有实际帮助的,免费提供止痛药物,心理辅导,义工服务都解决了病人的实际困难,而患者所感受的帮助大小与对待未来的生活态度有紧密联系。宁养院的原则与常规的医疗模式不同,它肯定生命,同时承认死亡是不可避免的,它追求的是尽可能维持适当而有意义的生命,让癌症患者在有限的时间里尽可能远离痛苦,有尊严的生活。此外宁养院代表着社会的力量,宁养院的帮助能使患者及其家庭感受到社会的关爱,更加自信的面对未来。
3.讨论
3.1 经济上需要社会力量支持
目前全国宁养服务网络已形成。但是,我国每年新增癌症患者约在200万,每年死于癌症的患者约160万,肿瘤死亡分别列我国城市和农村居民死亡的第一位和第二位[5],如此庞大的社会群体需要强大的经济支持,而对于绝大多数罹患癌症患者的家庭很难负担的起昂贵的医药费,仅仅依靠宁养院的力量是远远不够的,这就需要更多的社会帮助。因此,国家、各级政府、社会团体及慈善机构等,可否成立专项基金,给予患者经济帮助,使所有的癌症病人都能得到这种“以人为本”的临终关怀服务[6]。
3.2 家庭照顾与支持
癌症给病人在身体上带来极大痛苦,疼痛是临终病人的噩梦,重度而持续的疼痛使人绝望。由于历史原因造成许多患者和家属对麻醉药品有偏见而产生惧怕心理,不愿意接受足量的止痛药直接影响止痛效果。因此,照顾者应了解相关知识,改变固有的偏见才能达到好的效果。但由于疼痛是主观的,患者主诉疼痛的程度受到心理因素的影响,因此单纯依靠药物止痛已显得不足,还需与心理治疗相结合,使患者保持良好的心理状态,主动配合治疗。而临终病人在心理上悲观,恐惧和失望,这与他们希望维持自身的社会地位和权利、希望得到关怀和慰藉有关,此时家庭要给予更多的关心与支持。在精神上应使病人获得慰籍,减轻患者孤独悲凉的情绪。对求生欲望强烈,企盼有灵丹妙药治愈疾病,盼望奇迹出现的病人,我们应该理解,尽可能顺应病人满足他的要求,并告知先进的医疗技术,使其对战胜疾病充满信心[7]。对恐惧、悲观的病人我们加强心灵交流,和病人叙叙旧谈些高兴的事使其暂时忘掉痛苦感受快乐。家属用实际行动让病人感受到亲人的亲情,减轻病人临终前的心理压力,克服对死亡的恐惧,增强生活的信心。
3.3 宁养院帮助
宁养院的医务人员在服务中不仅重视临终患者的状况和情绪,同时也应该关注临终患者家属,一方面因为家属的精神状态直接影响着患者,另一方面因为家属面对亲人处于濒死状态或经历着丧失亲人的悲痛,身心健康受到威胁。此时做好临终患者家属的关怀工作,使他们能够加强自我保护和自我调节,这对于保护和增进临终患者的身心健康具有重要意义。
义工是宁养院团队中不可缺少的部分。宁养服务义工以自主参加为主,以“服务对象需要”为出发点。在宁养院工作人员的组织指导和带领下,义工可为患者及其家庭提供切实持续的服务,如定期大患者家探访,陪伴患者及家属,谈心聊天,读报将新闻,回顾生命,做房间清洁等,从各方面帮助家庭减缓压力。宁养院的义工不为任何物质报酬,义工参与宁养服务,能获得有教育意义的体验,从而实现生命的丰富和成长。义工参与到宁养服务是特色也是优势,对自身义务服务于人于己心灵都会满足,对社会它更代表着一个社会的文明发达程度,因此建设人员更多管理更加完善的义工队伍的问题十分必要。社会应当鼓励大学生积极加入到义工队伍中去,在帮助他人的过程中深化自己的思想,提升自己的觉悟,使人生与众不同。
4.结论
晚期癌症病人是需要我们关注的弱势群体,面对死亡的恐惧和身心的疼痛,他们无能为力。 作为亲人、朋友、医务工作者、爱心人士、志愿者,我们不仅应竭尽全力提供经济上的帮助,生活上的照顾和社会的帮助更加能使患者减轻心理负担并感受到被关爱,在生命的最后时光里有希望有尊严的生活。
参考文献:
[1]凌敏,香港白普理宁养中心的宁养服务[J],卫生职业教育,vol.28 2010 No.13
[2]王咏萍;梅月,社会支持综述[J],知识经济,2011年09期
[3]姚月玲,癌症病人生存质量相关因素调查分析[J],现代临床护理,2010.9(1)
[4]姚菊峰;王健,集体心理干预对脑卒中患者生活质量和情绪影响的研究[J],实用护理杂志 2002(2)
[5]孙理;何秋月,在宁养服务中晚期肺癌死亡病人生存期的回顾性研究[J],实用肿瘤学杂志 2005年第19卷第五期总第79期
[6]应文娟,江耀睦.晚期癌症病人宁养服务模式探索[J],中国医院管理实务
[7]李雅杰,晚期癌痛患者宁养服务的观察与护理[J],职业与健康,2005年3月第3期第21卷
作者简介:
程向群,武汉大学中南医院体检中心。
李冰,女,武汉大学政治与公共管理学院硕士研究生,研究方向:健康教育与健康促进。
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更新时间:2025/3/15 16:41:29