长期患病家庭抗逆适应过程研究
〔摘要〕 家庭抗逆力是指家庭在困境或压力下的恢复与适应变化的能力，家庭抗逆力水平影响了家庭功能的发挥和家庭成员的良好适应与发展。本研究采用家庭生活实践的质性分析视角，在对46例长期患病家庭深度访谈的基础上，探索家庭在成员长期患病压力下的应对模式和适应过程，进而提出针对长期患病家庭的福利服务建议。研究发现，长期患病家庭因为疾病的存在導致需要承担超常的照顾压力、经济压力和心理压力，家庭内部照顾者的理性选择模式、家庭生态系统的经济支持和亲情基础的精神抚慰作为家庭的重要保护性资源，与疾病及其继发风险进行博弈，共同构建了家庭抗逆力的适应过程。针对长期患病家庭的福利服务可通过将家庭照顾纳入福利体系，提升政府支持资源的有效性和可及性，并加强专业社会工作者的心理支持服务，有效提升长期患病家庭的抗逆适应能力。
〔关键词〕 长期患病家庭；抗逆适应过程；家庭生活实践
〔中图分类号〕C913.11 〔文献标识码〕A 〔文章编号〕1000-4769（2018）05-0108-08
〔基金项目〕教育部人文社会科学规划研究项目“长期患病家庭抗逆力生成机制及提升研究”（15YJA840016）；国家社会科学基金西部项目“西北困境儿童抗逆力生成及福利服务研究”（17XSH014）
〔作者简介〕同雪莉，西北大学马克思主义学院副教授，陕西 西安 710112。
一、引言
随着科技进步和人们寿命的延长，工业化和物质生活的极大丰富导致诸如糖尿病、高血压等慢性疾病呈现出低龄化的趋势，统计数据显示有1/5人口经常遭受慢性疾病的折磨〔1〕，造就了患病家庭的长期存在模式，严重影响人们生活质量的提高。家庭中个体的患病往往需要来自周围诸多人群的共同帮助，尤其在我国社会福利服务水平相对低下的大背景下，家庭中一个成员的患病往往需要几乎所有其他成员的照顾、经济或情感支持。因此，慢性疾病逐渐成为家庭需要应对的一个重要压力来源。
积极心理学的问世和发展，一改以往对症状的关注，为研究带来新的契机和挑战。国外学者发现，同样处于危机或逆境中的儿童，有些人并没有陷入人们所预期的被持续压力所击垮的状况，反而能够得到良好的适应，因此“抗逆力”（resilience）概念便应运而生。〔2〕随后，家庭研究的学者们也选用抗逆力的研究视角，以家庭为研究单位，关注家庭是如何成功的，从而改变了以往对家庭失败的关注。〔3〕经过二十多年的努力，他们发现家庭同样具有修复与成长的潜能，家庭中的个人和关系的力量可以通过合作变得更加强大〔4〕，以应对突发的危机事件或长期的压力困境，并据此提出家庭抗逆力的概念，旨在帮助家庭发挥其最大潜能，并在对家庭抗逆力的关键互动过程分析中指出增强家庭抗逆力的途径，进而支持个体和家庭的共同成长。
抗逆力的概念发展至今，经历了从特质说、结果说、过程说到能力说的演变，但无论何种概念界定都离不开对个体身处严重逆境中仍然能够成功适应的主旨。家庭抗逆力是家庭在逆境中恢复和适应变化的能力，是指处境困难或有风险的家庭仍能够发挥其潜能，适应内外部环境，完成家庭功能，进而支持家庭中的个体顺利发展与成长的能力。概念中的逆境涉及各种类型的压力事件，如自然灾害、儿童虐待、战争威胁等。事实上，许多学者发现，抗逆力是被激活的，被激活的抗逆力能够有效缓冲消极家庭事件的影响。〔5〕但家庭抗逆力并非一个稳定的特征，而是一个持续的过程。家庭抗逆力与家庭的再生能力相似，尤其是当良好的结果在重大风险状况下出现时。根据帕特森（Patterson）的家庭抗逆力理论，家庭抗逆力是一个适应的过程，是风险因素（成员健康问题、家庭内部压力或组织压力）与保护因素（成员自身人格、家庭资源和社区资源）相互博弈的动态过程。
目前家庭抗逆力的研究从方法上主要有三种：其一，通过对家庭功能发展的深度访谈，追溯家庭胜任力的关键要素〔6〕；其二，通过将成功适应的家庭与适应不良的家庭进行对比研究，得出引发良好发展的家庭胜任力〔7〕；其三，基于对特定家庭特征的抗逆关键过程进行对比研究，得出特定家庭类型的抗逆特征。研究对象主要界定为有特定风险压力的家庭，如城市贫困家庭、特定疾病病患家庭（如精神疾病）〔8〕，等等，研究内容主要限定于家庭保护性因素和抗逆特点的分析〔9〕，其中将研究对象放置于其所在文化背景中进行系统性研究已经是目前个体抗逆力发展的新趋势，但在家庭抗逆力研究中尚不多见，国内研究中对家庭抗逆力本身的关注也是近几年才开始有了相应的文献。〔10〕综合上述文献分析，我国学者对家庭抗逆力的研究已经给予了更多重视，但研究成果相对较少，基于我国家文化背景的家庭抗逆力研究也较少见。那么在我国文化背景中，处于弱势发展地位的长期患病家庭在其抗逆过程中，其抗逆适应过程如何，抗逆影响因素如何，针对这些家庭的抗逆力社工干预如何实施等问题，都是需要进一步探索的主题。
经济转型和社会转型为中国社会的家庭变迁带来了巨大影响，经典家庭现代化理论认为中国家庭正经历着家庭规模小型化、家庭结构核心化，纵向家庭血亲主轴转向横向夫妻情感主轴等等变化。那么，在家庭经历长期患病时，家庭结构又将发生怎样的调整予以应对，这是本文期待回答的问题。从家庭日常生活实践出发，上述问题可具体化为：长期患病家庭面对的压力状况如何？家庭如何应对这些压力问题？家庭及扩大家庭中哪些资源能够成为有效抗逆的重要支持？基于家庭抗逆力提升的目的，家庭、社区及社会又能提供哪些帮助以支持家庭应对压力？本文将依此思路探索长期患病家庭的抗逆适应过程。
二、对象与方法
（一）研究对象
逆境是抗逆力研究的起点，对家庭抗逆力的研究同样需要以严重压力或风险作为对象选择的前提。长期患病与慢性疾病紧密相关，可以说是一个古老的医学难题并存在普遍的身体痛苦，疼痛难以描述，治疗或许很少被理解，并且作为长期存在的疼痛，又有另外一层健康管理照顾的复杂性。在一些健康条件下，长期被认为是有较长的持续时间，并频繁复发，与缓慢的症状进展联系在一起。〔11〕Kralik将长期患病定义为：持续时间长，没有明确的起点、过程和结束，即使能够治疗并在一定程度上有所减轻，通常也不能治愈。〔12〕为突出风险压力的显著性影响，结合前期文献并经过专家讨论，将本文研究对象界定如下：家庭中有（1）至少一个家庭成员，（2）患病三年以上，（3）长期需要得到他人照顾，（4）或因病长期需要得到经济支持，（5）或患病成员本身为家庭主要生产者，因患病而无法进行生产活动为家庭带来经济、照顾压力的家庭。研究对象满足（1）（2）和（3）-（5）中任选其一，则可确定为本研究对象，也即我们的研究对象不包括一般轻型病患，如一些患有慢性支气管炎或冠心病的患者。
（二）研究方法
家庭生活实践的分析方法。家庭对困境的应对方式来源于生活实践，长期患病家庭的生活实践决定了家庭应对过程分为两类：疾病应对过程和健康康复过程，这样的分析方式能帮助我们从具体生活实践入手，找寻相对稳定的家庭应对策略。疾病应对过程往往出现在疾病发病期间，因此需要集中家庭更多資源，多表现在医院救助模式下的应对过程；而健康康复过程则是指疾病紧急治疗基本结束，家庭需要重新恢复正常生活状态的过渡过程，此时因为疾病所需要的家庭支持资源并非紧急应激状态，而是相对长期稳定的应对过程。在家庭生活实践中，两种过程随时可能因为疾病的发展变化进行交替。
基于微观的质性分析视角。家庭研究中的宏观结构视角比较多见，但当从宏观结构视角对家庭互助模式进行解释时，家庭中的主体能动性就被忽视了，导致微观层面的互助现象无法得到解释。以德国学者卢休为代表的家庭研究者将个体视角引入家庭研究中。认为人们在寻求个体和社会关系的意义时，会在个体意愿、想法和结构两极间摇摆，因此主张关注个体层面的功能。家庭关系是家庭结构和个体能动博弈的结果，因此不能忽视个体能动作用对家庭关系的制约。这种将家庭互动中主体与结构之间的博弈、团结和冲突相互转换的动力机制及家庭成员解决矛盾的过程和策略，弥补了经典理论中的微观缺陷，同时扩大了家庭研究的视野，因此对家庭研究的微观视角，能有效提高对复杂多变家庭关系的现象解释力。
（三）资料收集与整合方法
研究采用半结构化的深入访谈法进行资料收集。本研究中有46名长期患病者或主要照顾者参与了访谈。访谈对象由社会工作专业研究生在各自家庭所在地根据本文研究对象的界定进行筛选获得。由于本文研究目的是对家庭抗逆过程的微观考察，因此忽略了家庭所在地域因素的考虑。
每个个案参与者会被询问如下的开放式问题：“疾病给你们的家庭带来了哪些压力？”“你们家庭是怎样应对这些压力的？”“在疾病应对过程中家庭内部成员提供了怎样的支持？”“疾病应对中家庭外部获得了哪些支持？”在获得参与者同意的前提下，对整个采访进行手机录音，之后根据录音资料进行逐句转录，去除资料中与研究无关的信息（如建立关系中的寒暄等），形成本文的研究资料。
注：1.自理状况分为四类：无法自理、勉强自理、基本自理和可自理。无法自理是指患者日常生活中的衣食住行等都需要借助他人帮助方可完成，自己无法完成基本生活事务，不能从事任何生产活动；勉强自理是指患者日常生活中衣食住行需要借助他人帮助完成，没有他人帮助时仍可低质量完成，不能从事生产活动；基本自理是指患者自身的日常生活事务能够自己完成，完成质量较低，且能够进行简单的生产活动；可自理是指患者能够独立完成日常衣食住行等活动，能够进行少量生产性活动。2.主要照顾者关系是指在日常生活中的大部分时间中，用来照顾患者的成员与患者之间的关系，不包括患者住院期间或发病期间的其他照顾者。3.家庭主要压力是指围绕长期患病的患者所表现出的主要压力，不包括家庭其他成员需要面对的压力。4.病龄使用的时间是指严重影响患者日常生活的疾病开始的时间，高血压、糖尿病等慢性疾病对患者生活影响不够典型突出的患病时间不计算在内。
采用Nvivo软件对访谈数据进行深入分析挖掘。研究者对每个个案资料反复阅读，并将与家庭抗逆力显著相关的陈述和段落进行提取和编码，然后对所有陈述进行审查，以确保提取的信息真正反映研究的目标。对提取的语句和短语核心含义进行概念化，将其表述的意义整理出14个主题，并根据所反映的问题进行组合，最终形成两个主题和6个子主题。
为提供一个全面的描述，研究者将分析访谈记录时所做的笔记，也用于对参与者的经验描述和解释，并写出研究现象的逻辑文本。在文本描述和解释时，也使用了部分参与者的描述语言。最后，对参与者的描述进行验证，在此步骤中，将参与者的采访总结中形成的主题交还给采访主体（研究生）进行验证，他们的评论也被包括在最终的结果之中。
（四）研究伦理
本研究在对参与者访谈之前，告知研究对象本研究的目的和必要性，获得他们同意之后进行访谈，并在他们的许可下，做录音和笔记。对参与者承诺整个研究中的个人信息都被保密，且他们可以随时退出研究（无人退出）。
三、剥夺与短缺：长期患病家庭压力困境
长期患病带来的剥夺短缺并非仅限于病人自身，其周围人也因疾病或经济压力陷入被剥夺状态。长期患病与照顾作为老龄化背景下的家庭伴随状态几乎影响了所有年龄阶段人口的福祉，每个家庭都需要在某个阶段经历长期患病带来的深远影响，家庭中的每个成员也需要在此阶段通过努力与合作，在患病的家庭压力下完成家庭功能，并实现家庭成员的成长与发展。
（一）长期照顾压力下的发展剥夺
个体在其生命周期中的不同阶段均以不同形式发展自身，实现生命价值的最大化。但当个体发展遭遇家庭长期疾病带来的照顾压力时，家庭中的某些个体便不得不选择放弃自我价值的发展和追求，而承担家庭伦理作用下的照顾功能。具体表现为个体经济动力减弱，家庭责任感开始发挥作用，他们虽然在健康方面居于优势地位，但必须承受一定程度的损失，选择居家照顾。此时，家务互助和资源转移成为家庭的主要功能表现。
“家里没钱，我哥和我姐只上了初中，辍学后在家帮着干活，我姐不到二十岁就嫁了人，比我哥还早。家里实在穷，我哥没钱娶媳妇儿，只好拿着嫁我姐的钱当彩礼，给我哥娶了媳妇儿，当时我也差点辍学了，还好五年级赶上九年义务教育，学校不收学费，我爸妈才同意我继续读书。”（残疾20多年的LH的儿子如是说）
照顾压力存在累积效应。当疾病出现时，原本的家庭照顾者往往需要继续承担疾病照顾压力下的各种事务，以免更多其他的家庭成员因为照顾压力而丧失发展机会。
“我每天在家不仅要伺候病人，还要接送孙子上学放学，给一家人做饭、收拾家务，有时甚至连买菜的时间都没有，经常接完孩子就往家赶，开始时担心他一个人想不开，后面又担心他在家从床上摔下来。”（ZQ）
因为照顾带来的发展剥夺发生在生命周期的各阶段，对个体而言，究竟发生在哪个阶段，则需要根据长期疾病压力的出现来决定。但不同阶段的发展剥夺对个体的影响存在巨大差异（表2）。
（二）长期医疗花费下的经济短缺
长期患病家庭另一突出特点就是经济资源的严重短缺。当家庭能够正常运轉，每个家庭成员能够不同程度实现自身价值时，家庭资源的流动主要表现为向待发展群体（如儿童）的经济流动。但若家庭承担长期疾病压力时，家庭经济资源的流动则不仅表现为对待发展群体的流动，更表现为对家庭患病者因为疾病的存在而产生的各类经济支持。并且因为疾病本身的时效性特点，这种长期的医疗花费更多表现为数额大、时间紧、难以变通的特点。
“医院说今天要交多少，就得马上交，否则也难为人家医生……每次住院下来都得花个1、2万，现在住院各种费用都贵得很，再说你住院了，就得听医生的，你自己又不懂……经常都是先东家借、西家凑，回来之后再慢慢还，谁一下子能拿那么多钱。”
长期患病的经济压力几乎出现在每个患病家庭之中。虽说我国农村合作医疗等保障措施已经大大减轻了医疗中的经济压力，但因医疗条件的城乡差异等带来的不平等仍使许多患病家庭宁愿选择报销额度较低的优秀医疗机构进行治疗。医疗报销之后每年花费两三万元对于长期患病家庭来说已是常识，而患病家庭因为患病和照顾带来的职业影响导致原本提供经济支持的家庭成员无法进行经济再生产，导致长期患病家庭的“坐吃山空”现象。一旦患者恢复到能够稍稍自理时，照顾者便需要找寻经济收入与照顾两者兼顾的职业位置，以缓解患病带来的经济压力。
“我本来就在家里做家务，没有出去找工作，他爸爸也退休闲下来了，今年儿子的病慢慢有了起色，家里经济紧张，他爸才出去找工作以补贴家用。”（患尿毒症的ZQ母亲如是说）
“看病要花钱，这几年一直在石嘴山看，医疗报销抵不了多少，乌海这边给报销得多，但医院医疗水平不行，没办法只能多花钱……这些年攒下来的钱根本禁不住折腾，他生病后也再没有进账，儿子又不争气……”
（三）长期疾病压力下的心理需求
长期患病的家庭不仅需要应对疾病本身带来的压力，在疾病过程中的病人和照顾者往往因为资源短缺而处于各种压力矛盾之中，为此承担着重大的心理压力，因此患病压力下的继发心理压力便成为长期患病家庭的另一重要风险。
“生病以后人就不能动了，刚开始那段和谁都不说话，睡在床上一动不动，央求着我给他拔氧气管，人动不了，想寻死都没办法。我也不管他无理取闹的，该吃吃该喝喝，隔段时间给他翻个身，他瞪着眼睛不让我动他，我不管，仍旧伺候得很周到，什么也短不了他的。后面慢慢应该是习惯了，自己不舒服了主动叫我给他换个姿势，现在人冷静下来，反而没有生病以前那么脾气大。”（脑梗瘫痪在床的ZQ）
与其他压力不同，在中国传统文化下对心理压力的表达常被贴上软弱的标签，因此即便患者或照顾者存在严重心理压力仍不能表达，这也可能是访谈中心理压力相对表达更少的原因之一（如表1）。这种对内在矛盾的抑制往往造成不堪重负之下的危机事件，这也是社会福利服务中最容易被忽视的领域。
四、照顾与支持：长期患病家庭韧性资源
当家庭出现风险压力时，家庭内部会通过结构变化或资源流动的调整来缓解风险压力带来的挑战，家庭的这种变化调整的能力也就形成了家庭的韧性资源。因此，在家庭中有成员遭遇长期患病的压力时，家庭主要通过合理的照顾安排、经济资源的流动支持及基于亲情的精神抚慰共同应对患病压力的挑战。
（一）谁来照顾——关系结构选择策略
长期患病家庭的照顾意味着基于经济收益和家庭责任感的选择。社会转型强化了“亲子一体”的情感结构，让代际互助传统表现出了强大的文化抗逆性。〔13〕
长期患病的家庭照顾者选择受到时间预期和家庭结构的共同影响。时间预期是指家庭照顾所需的时间长度，在患病家庭照顾中，短时效的照顾选择表现为患者医疗救助过程中的家庭照顾，此种模式下因为治疗康复与基本生活需求更为繁重，因此需要的照顾责任也更为集中；家庭结构则源于患者核心家庭或扩大家庭能够给予照顾帮助的支持资源，如横轴的夫妻关系是否存在，成年子女的数量及照顾能力等。长期患病家庭照顾者的选择可从时间预期和家庭结构两个维度划分为四种类型：（1）固定照顾模式，主要表现为基于夫妻情感关系的家庭照顾固定选择，照顾者由患者的丈夫/妻子承担，尤其在患者医疗救助结束之后的健康康复过程中表现更为突出；（2）子女轮流分担模式，往往出现在患者的丈夫/妻子已不在人世或因疾病、离异等原因无法承担家庭照顾职责时，由多子女家庭中的全部或部分子女轮流承担患病照顾职责；（3）约定照顾模式，表现为由家庭或扩大家庭的某个成员承担主要照顾职责，当家庭内部无法满足这种照顾需求时，则由有契约关系的护工等来承担这一照顾职责；（4）松散关系下的轮流照顾模式，表现为高选择性的特点，由家庭或扩大家庭中的某些人轮流承担照顾责任的照顾模式。
家庭照顾者呈现出如下特点：一是照顾者近一半人承担着照顾病人的主要责任；二是女性对病人照顾投入更多，不利影响也更大；三是照顾者多为中年人；四是照顾者整体健康状况较好，但承担全部照顾责任的照顾者健康状况略差；五是照顾者多处于就业状态，承受家庭与工作的双重压力。
传统的家庭照顾支持在现代社会遇到巨大挑战，社会变迁导致家庭的幼儿抚育和养老照顾功能弱化，已经成为普遍现象并难以逆转。家庭作为社会的基本单元，在长期患病压力下，其结构和功能都发生了诸多变化。包括经济收入、人力资源、时间资源和社会资源在内的家庭资源数量和结构都发生了诸多变化。家庭照顾是时间密集型和人力密集型的活动，但现代社会家庭中的这两类资源都非常短缺，家庭亟需来自外部的资源和服务支持。在家庭照料弱化的社会背景下，虽然可以利用政府、非营利组织或私人机构提供正式照料，但现实情况仍使得家庭内部照顾者承担主要责任。家庭照顾者往往是无偿参与帮助他人进行日常生活或医疗服务的个体，如配偶、子女或其他家庭成员，并且他们始终是中国家庭患病照顾的主要力量。虽然不同国家的养老支持和福利机构提供了模式多样的支持服务，但调查显示大多数人仍旧采用家庭照顾来应对疾病。
有研究表明，当代中国子女养老的同住安排受双方经济资源影响，同住决定是两代人共同协商的结果。〔14〕而当家庭陷入长期患病时，照顾者的选择中有经济理性的考量，更多则是家庭伦理影响下文化印刻的结果。趋同理论认为现代化的过程使所有家庭趋同于夫妻家庭，文化影响论认为家庭模式差别不是经济发展的结果，而是文化影响的印刻。理性选择理论和社会交换理论则认为个人是行动者，是各种社会现象的建构者，微观层次的照顾选择是行动者个体在不同结构和文化下做出的理性选择和社会交换的结果。不同的理论视角在长期患病的照顾选择中都有所呈现，成员患病谁来照顾的问题是家庭成员在一定的社会环境制约下，一定的文化价值观指导下，通过共同商量而形成的共同决定。
（二）经济支持——生态系统形成合力
在访谈的46例个案中，家庭压力主要表现为经济压力的共30例，占到访谈对象总体的65.2%，可见长期患病与经济短缺几乎如影相随，从无经济压力的16个案例中可以发现，家庭因为疾病在经济上的支出数额也相当可观，只是有些家庭由于前期积累较多，或者政策制度下获得了其他经济资源的支持（如LL的家庭因为疾病卖掉了房屋改造时政府分配的一套房子，ML的家庭则在患病前因为丈夫承包建筑工程有足够多的资本积累）。当家庭经济资源原本并不富余时，患病带来的经济压力往往需要家庭所在生态系统形成合力以应对疾病带来的经济短缺。
经典家庭现代化理论认为工业化催生了扩大家庭的解体，传统以血缘或亲缘凝聚的亲属集团逐步被核心小家庭取代，且这种发展是线性的、不可逆的。也有人认为，是教育、医疗保健和社会服务的发展，减少了人们对亲属关系网络的依赖程度。但在家庭遭遇长期疾病压力时，这种亲属网络的互助功能再次激活，家庭代际关系形成的亲属网络成为个体抵御风险的最后堡垒〔15〕，并呈现出多样性和复杂性的特点。
长期患病家庭的经济支持资源呈现出以血缘和亲缘共同影响的差序格局：（1）家庭患病的首要经济支持表现为婚内夫妻共同财产的支持和未婚核心家庭的父母支持；（2）当核心家庭资源不足时，基于纵向血亲关系的经济支持作为首要经济补缺来源，如夫妻双方的父母和成年子女；（3）扩大家庭的经济支持出现在核心家庭经济失能的前提下，如已进入婚姻的兄弟姐妹或叔伯侄甥；（4）当前面的支持资源都失能时，则需要依靠其他社会团体的帮助或朋友支持，如募捐、福利院、社会低保等，但这类资源的使用频率极低（46例访谈中有2例）。
当家庭生态没有足够的能力应对疾病压力带来的挑战时，家庭及各个子系统也表现为各种问题，呈现出家庭抗逆失败的结果。患有脑梗的LJX便是如此：
“我是残疾人家庭，家里有两个残疾孩子，我要幫持着他们；我老伴又去世了，当时他肺结核五年，还有非常严重的冠心病，下了好多次病危……儿子是聋哑人，儿媳妇也是聋哑人，他们还有一个儿子。我儿子儿媳都是临时工，靠低保过活……女儿家庭离异，女儿经济条件也不好，工资也不高，而且她也有一个儿子，今年上大二。”
（三）心理支持——来自亲人的精神抚慰
心理困扰的相关因素极为复杂，病耻感被认为是心理困扰的一个重要风险因素，它存在于权力地位允许所共生的标签、刻板印象、地位损失和歧视等。并非每个有污名的患者都经历了严重心理压力，这意味着一些积极资源能够缓冲污名带来的有害影响。家庭内部的情感支持往往受到传统家庭抚育中亲情和孝道观念的影响。当家庭面对疾病困境时，亲子之间的奉养观念和夫妻之间的情感支持能有效促进成员之间情感性、功能性支持，而 “相互性孝道”对情感性支持具有显著提升作用。〔16〕国外研究也表明，有精神疾病家庭成员的家庭主要表现为7个心理弹性指标，如接受、意志力、希望、掌控、自我效能感、一致感和智慧〔17〕，当家庭面对长期患病的压力时，家庭成员对疾病的接受、掌控和希望有助于成员积极应对压力，当成员面对疾病困境，不能接受疾病带来的改变，或无法掌控疾病对生活带来的影响时，家庭成员之间的精神抚慰则是他们坚持性和意志力的重要来源。
“开始时，她对自己这个病一点也没放在心上，以为就是普通的头痛脑热，吃点药休息一下就没事了。但后来越来越严重了，面对病情恶化和经济负担双重压力，她的心理压力也很大，都一度想放弃治疗，也几乎不和别人说话，总是一副苦大仇深的样子。当病情得到初步控制之后，在全家人的开导劝解之下，她逐渐有了信心，积极配合，并能很好地调整心态，也开始主动和邻居说话聊天，减轻心理压力，坚持锻炼，算是对自己的情况有了正确的认识。”
心理支持并非仅仅表现为情感抚慰，当压力困境中的成员只有看到问题解决的可能时，安慰便具有了现实意义。出生就脑瘫的GL有一个亲妹妹，随着父母的年迈，全家最担心的就是GL的照顾问题，但妹妹坚称“等父母老了（去世），哥哥我来养，如果嫁人会嫌弃哥哥，那我就不结婚，一个人过”，为父母打消后顾之忧。这样的心理抚慰虽说仍是期望，但为GL的照顾问题提供解决的可能。
五、希望和改善：长期患病家庭
抗逆适应过程及福利服务建议
家庭抗逆力的研究旨在为困境家庭提供适当的保护策略，帮助家庭成功面对风险压力，达到成功适应的结果。家庭抗逆力的发展需要家庭与其生态环境积极交换优势资源，满足家庭抗逆过程的基本需要。
（一）长期患病家庭抗逆适应过程
长期患病家庭的抗逆适应过程表现为风险因素与保护因素相互博弈的动态过程。长期患病带来的风险及继发风险主要表现为三类压力：照顾压力、经济压力和心理压力。照顾压力是长期患病家庭首要面对的压力，长期患病家庭因为疾病长期存在的特点往往导致部分家庭成员全部或部分自理功能和生产功能丧失，因此造成长期的照顾和经济压力，并继发产生心理压力。
家庭面对三类压力的适应过程表现为照顾者理性选择过程、血缘和亲缘共同影响的差序经济支持模式和亲人为核心的精神抚慰过程。照顾者的选择往往根据时间预期和基于家庭结构的可选择性两个维度进行理性选择，选择结果表现为固定照顾模式、子女轮流照顾模式、约定照顾模式或松散关系下的轮流照顾模式四种。长期患病带来的经济压力应对也呈现出以血缘和亲缘共同影响的差序格局，如核心家庭、多代家庭、扩大家庭和社会网络四个层次，当内部核心家庭失能时，外部家庭生态功能开始产生由内而外的补偿效应。当家庭面对长期患病的压力时，家庭成员对疾病的接受、掌控和希望有助于成员积极应对压力，家庭成员之间的精神抚慰则是他们坚持性和意志力的重要来源。
（二）福利服务建议
极盛的现代性社会在不断发展，并确定无疑会组成超越个体性活动和个人参与的社会背景，这一背景充满着无数风险和危机，其中“危机”不仅仅是一种断裂，而且多数情况下会成为一种持续的状态。长期患病的持续无疑会带来政府支出和家庭支出的大幅增加，给公共设施、医疗服务、社会福利和家庭资源带来新的挑战，这些都需要全社会的关注与支持。以家庭抗逆适应过程为核心的家庭照顾福利服务需将家庭照顾纳入福利体系，着力提升政府支持资源的有效性和可及性，并在基层社区加强社工服务的心理支持能力建设。
1.将家庭照顾纳入福利体系
国家的力量对家庭照顾的影响是不可估量的。北欧等西方国家强调国家福利的重要性，或通过家庭功能社会化来减轻家庭压力，或通过保障家庭劳动者（尤其女性）利益来保障家庭功能的运行。中国在工业化和市场化的进程中将家庭打造成“社会单位”，但国家缺乏相应的福利制度支撑这种现代化的家庭。〔18〕当国家从私人生活中撤离，将各种功能和风险都交付给家庭时〔19〕，家庭便成为长期患病压力下抵御风险的最后堡垒。
中国的家庭变迁有复杂的经济因素和制度因素影响，生育政策的长期效应使家庭结构发生巨大变化，且家庭政策的不完善也加剧了家庭照顾资源的短缺。因此家庭照顾资源短缺和供求失衡是中国家庭面临的普遍困境。家庭照料产生的巨大经济短缺和社会意义需要决策者开始将家庭照料纳入社会支持的范畴，照料者在承担责任的同时也遭受收入损失，以及心理、身体健康方面的压力，因此家庭照料者在经济和社会两个层面都极具意义，理应进入家庭政策的发展视域。
要将家庭照顾纳入福利体系，首先需要提高认识，提升家庭照顾的社会价值并对之给予肯定和认可。为了使家庭照顾可持续，须为其正名，通过制度化和志愿化，承认它的社会价值，使之实至名归。全面肯定家庭照顾在分担政府责任、减轻社会服务成本和解决社会服务不足方面的必要性，缓解家庭照顾与工作矛盾冲突中的可行性，从而为将家庭照顾纳入服务体系奠定理念基础。同时，在家庭照顾者的制度安排中需要兼顾照顾责任与有酬工作，如提供经济补贴，无薪或带薪的假期政策（如OECD有3/4的国家都规定了不超过一个月的带薪照料假），提供暂托服务和针对家庭照顾者的信息与技能支持。另外，家庭照顾者常常被困于照顾事务中，面临较大精神压力，国家提供的多种形式的短期照料替代服务（如日间暂托、夜间暂托，家庭内部或社区机构的暂托服务等）能够使照顾者从繁重的照顾负担中解脱出来，通过休息、娱乐、拜亲访友等活动得以缓解，以利于照顾者的健康及正常的社交生活。
2.政府经济支持服务有效性与可及性提升
我国医疗制度改革已经为广大民众治病经济压力带来极大的缓解，但医疗报銷制度依赖于患者户籍所在地域经济发展状况，落后贫穷的地方医疗服务治疗和技术往往不能满足大病救治和恢复的需要，迫使大多数患病家庭放弃较高的医疗报销水平而选择大城市的医疗救助服务。但这种选择的结果是医疗报销额度更低，为家庭带来更大的经济压力。
为了改善医疗选择对长期患病家庭的经济压力，应提升政府经济支持服务的有效性和可及性，如加强业务培训，提升基层医疗服务技术与质量；打破医疗报销地域性限制的制度壁垒，或扩大异地医疗的可报销份额；或促进优质医疗技术“三下乡”服务，让更多先进医疗器械和优秀的医疗服务队伍下乡服务。
同时，可通过提高现金等多样性补贴，提升长期患病家庭的风险应对能力。借鉴其他国家代际支持经验，结合中国国情，因地制宜地制定补贴标准，明确补贴主体、补贴对象和补贴条件，综合考虑地区经济发展水平、人口年龄和结构状况，疾病影响力水平、政府对正式照顾机构补贴的总和等，按月为家庭直接提供定额的现金补贴。亦可采取灵活多样的补贴手段，通过医疗保险等形式，使津贴成为改善长期患病家庭风险应对能力的手段。三是针对长期患病家庭的复杂性、欠稳定性、轮替性，可实行以患病家庭为单位的补贴制度或常态化的政府购买服务。
3.加强专业社工心理支持建设
当个体个人目标明显混乱，技能和资源被患病经历扰乱而失能，不幸的心理结果则成为风险。社工可以扮演一个重要的角色帮助家庭识别打断他们坚持力的早期信号，并积极使用自调节资源。同时个体应学习维持积极社会关系获得社会支持，这对长期患病家庭抗逆力提升也是更为有效的。社工可以制定专门计划以提升长期患病家庭的抗逆力。如强化家庭照顾培训，提升家庭照顾者的科学照顾能力。在社区开展家庭照顾培训项目，重点讲授与病人互动、理解病人心理需求和情绪疏导知识技能，为病人提供科学心理支持和抚慰服务，课程讲授可从普遍的患病焦虑烦恼切入，由浅及深、由易到难，通俗易懂，生动活泼。建立专业人员体系的精英项目，针对社区照顾服务，建立专业心理疏导培训体系，引导他们进入社区宣教活动当中，提升照顾者的心理疏导技能。
〔参考文献〕
〔1〕Ehde D M， Jensen M P， Engel J M， et al. Chronic Pain Secondary to Disability： A Review〔J〕.Clinical Journal of Pain， 2003， 19（1）：3-17.
〔2〕Garmezy N. Stress， Competence， and Development： Continuities in the Study of Schizophrenic Adults， Children Vulnerable to Psychopathology， and the Search for Stress-Resistant Children〔J〕.American Journal of Orthopsychiatry， 1987， 57（2）：159-74.
〔3〕Bonanno G A. Trauma Loss， Human Resilience： Have We Underestimated the Human Capacity to Thrive after Extremely Aversive Events？〔J〕. American Psychologist， 2004， 59（1）：20； Hawley D R， Laura D P D. Toward a Definition of Family Resilience： Integrating Life-Span and Family Perspectives〔J〕. Family Process， 1996， 35（3）：283–298.
〔4〕Hall H R， Neely-Barnes S L， Graff J C， et al. Parental Stress in Families of Children with a Genetic Disorder/Disability and the Resiliency Model of Family Stress， Adjustment， and Adaptation〔J〕. Issues in Comprehensive Pediatric Nursing， 2012， 35（1）：24.
〔5〕Kaniasty K， Norris F H. Distinctions That Matter： Received Social Support， Perceived Social Support， and Social Embeddedness after Disasters〔C〕.World Conference for Psychotherapy，2009； Collazzoni A， Capanna C， Bustini M， et al. Humiliation and Interpersonal Sensitivity in Depression〔J〕. Journal of Affective Disorders， 2014， 167（1）：224-227.
〔6〕Collazzoni A， Capanna C， Bustini M， et al. A Comparison of Humiliation Measurement in a Depressive Versus NonClinical Sample： A Possible Clinical Utility〔J〕.Journal of Clinical Psychology， 2015， 71（12）：1218–1224.
〔7〕Hassani P， Izadiavanji F S， Rakhshan M， et al. A Phenomenological Study on Resilience of the Elderly Suffering from Chronic Disease： A Qualitative Study〔J〕.Psychology Research & Behavior Management， 2017（10）：59-67；Chen X， Mao Y， Kong L， et al. Resilience Moderates the Association between Atigma and Psychological Distress among Family Caregivers of Patients with Schizophrenia〔J〕.Personality & Individual Differences， 2016（96）：78-82.
〔8〕Brewton K E， Danes S M， Stafford K， et al. Determinants of Rural and Urban Family Firm Resilience〔J〕.Journal of Family Business Strategy， 2010， 1（3）：155-166；West C， Usher K， Foster K. Family Resilience： Towards a New Model of Chronic Pain Management〔J〕.Collegian， 2011， 18（1）：3-10；Cpnp E K C R， Rn I Y Y. Resilience in Families of Children with Down Syndrome in Korea〔J〕.International Journal of Nursing Practice， 2015， 21（5）：532.
〔9〕Faqurudheen H， Mathew S， Kumar T M. Exploring Family Resilience in a Community Mental Health Setup in South India 〔J〕. Procedia Economics & Finance， 2014（18）：391-399；Inci FH， Temel A B. The Effect of the Support Program on the Resilience of Female Family Caregivers of Stroke Patients： Randomized Controlled Trial〔J〕. Applied Nursing Research， 2016（32）：233-240.
〔10〕姚紅，田国秀.家庭抗逆力实务干预模式研究评述〔J〕.首都师范大学学报：社会科学版，2015（6）：118-125；王玥.抗逆力过程初探——以家庭寄养青少年为例〔J〕.首都师范大学学报：社会科学版，2015（5）：120-126.
〔11〕Pease， R. Ed. Merriam-Websters Medical Desk Dictionary Revised Edition〔M〕. Massachusetts： Springfield， Merriam-Webster Inc，2005.
〔12〕Kralik， D. The Quest for Ordinariness： Transition Experienced by Midlife Women Living with Chronic Illness〔J〕. Journal of Advanced Nursing， 2002，39（2）：146-154.
〔13〕〔19〕刘汶蓉，转型期的家庭代际情感与团结——基于上海两类“啃老”家庭的比较〔J〕.社会学研究，2016（4）：145-168.
〔14〕陈皆明，陈奇.代际社会经济地位与同住安排〔J〕.社会学研究，2016（1）：73-97.
〔15〕石金群.转型期家庭代际关系流变：机制、逻辑与张力〔J〕.社会学研究，2016（6）：191-213.
〔16〕邓蕾.城市青年的代际支持：观念与行动〔J〕.中国青年研究，2017（9）：49-56.
〔17〕JA Zauszniewski ，AK Bekhet ，MJ Suresky. Indicators of Resilience in Family Members of Adults with Serious Mental Illness〔J〕.Psychiatric Clinical North America，2015，38（1）：131-146.
〔18〕姚俊.“临时主干家庭”：城市家庭结构的变动与策略化〔J〕.青年研究，2012（3）：85-96.
（责任编辑：何 频）
〔关键词〕 长期患病家庭；抗逆适应过程；家庭生活实践
〔中图分类号〕C913.11 〔文献标识码〕A 〔文章编号〕1000-4769（2018）05-0108-08
〔基金项目〕教育部人文社会科学规划研究项目“长期患病家庭抗逆力生成机制及提升研究”（15YJA840016）；国家社会科学基金西部项目“西北困境儿童抗逆力生成及福利服务研究”（17XSH014）
〔作者简介〕同雪莉，西北大学马克思主义学院副教授，陕西 西安 710112。
一、引言
随着科技进步和人们寿命的延长，工业化和物质生活的极大丰富导致诸如糖尿病、高血压等慢性疾病呈现出低龄化的趋势，统计数据显示有1/5人口经常遭受慢性疾病的折磨〔1〕，造就了患病家庭的长期存在模式，严重影响人们生活质量的提高。家庭中个体的患病往往需要来自周围诸多人群的共同帮助，尤其在我国社会福利服务水平相对低下的大背景下，家庭中一个成员的患病往往需要几乎所有其他成员的照顾、经济或情感支持。因此，慢性疾病逐渐成为家庭需要应对的一个重要压力来源。
积极心理学的问世和发展，一改以往对症状的关注，为研究带来新的契机和挑战。国外学者发现，同样处于危机或逆境中的儿童，有些人并没有陷入人们所预期的被持续压力所击垮的状况，反而能够得到良好的适应，因此“抗逆力”（resilience）概念便应运而生。〔2〕随后，家庭研究的学者们也选用抗逆力的研究视角，以家庭为研究单位，关注家庭是如何成功的，从而改变了以往对家庭失败的关注。〔3〕经过二十多年的努力，他们发现家庭同样具有修复与成长的潜能，家庭中的个人和关系的力量可以通过合作变得更加强大〔4〕，以应对突发的危机事件或长期的压力困境，并据此提出家庭抗逆力的概念，旨在帮助家庭发挥其最大潜能，并在对家庭抗逆力的关键互动过程分析中指出增强家庭抗逆力的途径，进而支持个体和家庭的共同成长。
抗逆力的概念发展至今，经历了从特质说、结果说、过程说到能力说的演变，但无论何种概念界定都离不开对个体身处严重逆境中仍然能够成功适应的主旨。家庭抗逆力是家庭在逆境中恢复和适应变化的能力，是指处境困难或有风险的家庭仍能够发挥其潜能，适应内外部环境，完成家庭功能，进而支持家庭中的个体顺利发展与成长的能力。概念中的逆境涉及各种类型的压力事件，如自然灾害、儿童虐待、战争威胁等。事实上，许多学者发现，抗逆力是被激活的，被激活的抗逆力能够有效缓冲消极家庭事件的影响。〔5〕但家庭抗逆力并非一个稳定的特征，而是一个持续的过程。家庭抗逆力与家庭的再生能力相似，尤其是当良好的结果在重大风险状况下出现时。根据帕特森（Patterson）的家庭抗逆力理论，家庭抗逆力是一个适应的过程，是风险因素（成员健康问题、家庭内部压力或组织压力）与保护因素（成员自身人格、家庭资源和社区资源）相互博弈的动态过程。
目前家庭抗逆力的研究从方法上主要有三种：其一，通过对家庭功能发展的深度访谈，追溯家庭胜任力的关键要素〔6〕；其二，通过将成功适应的家庭与适应不良的家庭进行对比研究，得出引发良好发展的家庭胜任力〔7〕；其三，基于对特定家庭特征的抗逆关键过程进行对比研究，得出特定家庭类型的抗逆特征。研究对象主要界定为有特定风险压力的家庭，如城市贫困家庭、特定疾病病患家庭（如精神疾病）〔8〕，等等，研究内容主要限定于家庭保护性因素和抗逆特点的分析〔9〕，其中将研究对象放置于其所在文化背景中进行系统性研究已经是目前个体抗逆力发展的新趋势，但在家庭抗逆力研究中尚不多见，国内研究中对家庭抗逆力本身的关注也是近几年才开始有了相应的文献。〔10〕综合上述文献分析，我国学者对家庭抗逆力的研究已经给予了更多重视，但研究成果相对较少，基于我国家文化背景的家庭抗逆力研究也较少见。那么在我国文化背景中，处于弱势发展地位的长期患病家庭在其抗逆过程中，其抗逆适应过程如何，抗逆影响因素如何，针对这些家庭的抗逆力社工干预如何实施等问题，都是需要进一步探索的主题。
经济转型和社会转型为中国社会的家庭变迁带来了巨大影响，经典家庭现代化理论认为中国家庭正经历着家庭规模小型化、家庭结构核心化，纵向家庭血亲主轴转向横向夫妻情感主轴等等变化。那么，在家庭经历长期患病时，家庭结构又将发生怎样的调整予以应对，这是本文期待回答的问题。从家庭日常生活实践出发，上述问题可具体化为：长期患病家庭面对的压力状况如何？家庭如何应对这些压力问题？家庭及扩大家庭中哪些资源能够成为有效抗逆的重要支持？基于家庭抗逆力提升的目的，家庭、社区及社会又能提供哪些帮助以支持家庭应对压力？本文将依此思路探索长期患病家庭的抗逆适应过程。
二、对象与方法
（一）研究对象
逆境是抗逆力研究的起点，对家庭抗逆力的研究同样需要以严重压力或风险作为对象选择的前提。长期患病与慢性疾病紧密相关，可以说是一个古老的医学难题并存在普遍的身体痛苦，疼痛难以描述，治疗或许很少被理解，并且作为长期存在的疼痛，又有另外一层健康管理照顾的复杂性。在一些健康条件下，长期被认为是有较长的持续时间，并频繁复发，与缓慢的症状进展联系在一起。〔11〕Kralik将长期患病定义为：持续时间长，没有明确的起点、过程和结束，即使能够治疗并在一定程度上有所减轻，通常也不能治愈。〔12〕为突出风险压力的显著性影响，结合前期文献并经过专家讨论，将本文研究对象界定如下：家庭中有（1）至少一个家庭成员，（2）患病三年以上，（3）长期需要得到他人照顾，（4）或因病长期需要得到经济支持，（5）或患病成员本身为家庭主要生产者，因患病而无法进行生产活动为家庭带来经济、照顾压力的家庭。研究对象满足（1）（2）和（3）-（5）中任选其一，则可确定为本研究对象，也即我们的研究对象不包括一般轻型病患，如一些患有慢性支气管炎或冠心病的患者。
（二）研究方法
家庭生活实践的分析方法。家庭对困境的应对方式来源于生活实践，长期患病家庭的生活实践决定了家庭应对过程分为两类：疾病应对过程和健康康复过程，这样的分析方式能帮助我们从具体生活实践入手，找寻相对稳定的家庭应对策略。疾病应对过程往往出现在疾病发病期间，因此需要集中家庭更多資源，多表现在医院救助模式下的应对过程；而健康康复过程则是指疾病紧急治疗基本结束，家庭需要重新恢复正常生活状态的过渡过程，此时因为疾病所需要的家庭支持资源并非紧急应激状态，而是相对长期稳定的应对过程。在家庭生活实践中，两种过程随时可能因为疾病的发展变化进行交替。
基于微观的质性分析视角。家庭研究中的宏观结构视角比较多见，但当从宏观结构视角对家庭互助模式进行解释时，家庭中的主体能动性就被忽视了，导致微观层面的互助现象无法得到解释。以德国学者卢休为代表的家庭研究者将个体视角引入家庭研究中。认为人们在寻求个体和社会关系的意义时，会在个体意愿、想法和结构两极间摇摆，因此主张关注个体层面的功能。家庭关系是家庭结构和个体能动博弈的结果，因此不能忽视个体能动作用对家庭关系的制约。这种将家庭互动中主体与结构之间的博弈、团结和冲突相互转换的动力机制及家庭成员解决矛盾的过程和策略，弥补了经典理论中的微观缺陷，同时扩大了家庭研究的视野，因此对家庭研究的微观视角，能有效提高对复杂多变家庭关系的现象解释力。
（三）资料收集与整合方法
研究采用半结构化的深入访谈法进行资料收集。本研究中有46名长期患病者或主要照顾者参与了访谈。访谈对象由社会工作专业研究生在各自家庭所在地根据本文研究对象的界定进行筛选获得。由于本文研究目的是对家庭抗逆过程的微观考察，因此忽略了家庭所在地域因素的考虑。
每个个案参与者会被询问如下的开放式问题：“疾病给你们的家庭带来了哪些压力？”“你们家庭是怎样应对这些压力的？”“在疾病应对过程中家庭内部成员提供了怎样的支持？”“疾病应对中家庭外部获得了哪些支持？”在获得参与者同意的前提下，对整个采访进行手机录音，之后根据录音资料进行逐句转录，去除资料中与研究无关的信息（如建立关系中的寒暄等），形成本文的研究资料。
注：1.自理状况分为四类：无法自理、勉强自理、基本自理和可自理。无法自理是指患者日常生活中的衣食住行等都需要借助他人帮助方可完成，自己无法完成基本生活事务，不能从事任何生产活动；勉强自理是指患者日常生活中衣食住行需要借助他人帮助完成，没有他人帮助时仍可低质量完成，不能从事生产活动；基本自理是指患者自身的日常生活事务能够自己完成，完成质量较低，且能够进行简单的生产活动；可自理是指患者能够独立完成日常衣食住行等活动，能够进行少量生产性活动。2.主要照顾者关系是指在日常生活中的大部分时间中，用来照顾患者的成员与患者之间的关系，不包括患者住院期间或发病期间的其他照顾者。3.家庭主要压力是指围绕长期患病的患者所表现出的主要压力，不包括家庭其他成员需要面对的压力。4.病龄使用的时间是指严重影响患者日常生活的疾病开始的时间，高血压、糖尿病等慢性疾病对患者生活影响不够典型突出的患病时间不计算在内。
采用Nvivo软件对访谈数据进行深入分析挖掘。研究者对每个个案资料反复阅读，并将与家庭抗逆力显著相关的陈述和段落进行提取和编码，然后对所有陈述进行审查，以确保提取的信息真正反映研究的目标。对提取的语句和短语核心含义进行概念化，将其表述的意义整理出14个主题，并根据所反映的问题进行组合，最终形成两个主题和6个子主题。
为提供一个全面的描述，研究者将分析访谈记录时所做的笔记，也用于对参与者的经验描述和解释，并写出研究现象的逻辑文本。在文本描述和解释时，也使用了部分参与者的描述语言。最后，对参与者的描述进行验证，在此步骤中，将参与者的采访总结中形成的主题交还给采访主体（研究生）进行验证，他们的评论也被包括在最终的结果之中。
（四）研究伦理
本研究在对参与者访谈之前，告知研究对象本研究的目的和必要性，获得他们同意之后进行访谈，并在他们的许可下，做录音和笔记。对参与者承诺整个研究中的个人信息都被保密，且他们可以随时退出研究（无人退出）。
三、剥夺与短缺：长期患病家庭压力困境
长期患病带来的剥夺短缺并非仅限于病人自身，其周围人也因疾病或经济压力陷入被剥夺状态。长期患病与照顾作为老龄化背景下的家庭伴随状态几乎影响了所有年龄阶段人口的福祉，每个家庭都需要在某个阶段经历长期患病带来的深远影响，家庭中的每个成员也需要在此阶段通过努力与合作，在患病的家庭压力下完成家庭功能，并实现家庭成员的成长与发展。
（一）长期照顾压力下的发展剥夺
个体在其生命周期中的不同阶段均以不同形式发展自身，实现生命价值的最大化。但当个体发展遭遇家庭长期疾病带来的照顾压力时，家庭中的某些个体便不得不选择放弃自我价值的发展和追求，而承担家庭伦理作用下的照顾功能。具体表现为个体经济动力减弱，家庭责任感开始发挥作用，他们虽然在健康方面居于优势地位，但必须承受一定程度的损失，选择居家照顾。此时，家务互助和资源转移成为家庭的主要功能表现。
“家里没钱，我哥和我姐只上了初中，辍学后在家帮着干活，我姐不到二十岁就嫁了人，比我哥还早。家里实在穷，我哥没钱娶媳妇儿，只好拿着嫁我姐的钱当彩礼，给我哥娶了媳妇儿，当时我也差点辍学了，还好五年级赶上九年义务教育，学校不收学费，我爸妈才同意我继续读书。”（残疾20多年的LH的儿子如是说）
照顾压力存在累积效应。当疾病出现时，原本的家庭照顾者往往需要继续承担疾病照顾压力下的各种事务，以免更多其他的家庭成员因为照顾压力而丧失发展机会。
“我每天在家不仅要伺候病人，还要接送孙子上学放学，给一家人做饭、收拾家务，有时甚至连买菜的时间都没有，经常接完孩子就往家赶，开始时担心他一个人想不开，后面又担心他在家从床上摔下来。”（ZQ）
因为照顾带来的发展剥夺发生在生命周期的各阶段，对个体而言，究竟发生在哪个阶段，则需要根据长期疾病压力的出现来决定。但不同阶段的发展剥夺对个体的影响存在巨大差异（表2）。
（二）长期医疗花费下的经济短缺
长期患病家庭另一突出特点就是经济资源的严重短缺。当家庭能够正常运轉，每个家庭成员能够不同程度实现自身价值时，家庭资源的流动主要表现为向待发展群体（如儿童）的经济流动。但若家庭承担长期疾病压力时，家庭经济资源的流动则不仅表现为对待发展群体的流动，更表现为对家庭患病者因为疾病的存在而产生的各类经济支持。并且因为疾病本身的时效性特点，这种长期的医疗花费更多表现为数额大、时间紧、难以变通的特点。
“医院说今天要交多少，就得马上交，否则也难为人家医生……每次住院下来都得花个1、2万，现在住院各种费用都贵得很，再说你住院了，就得听医生的，你自己又不懂……经常都是先东家借、西家凑，回来之后再慢慢还，谁一下子能拿那么多钱。”
长期患病的经济压力几乎出现在每个患病家庭之中。虽说我国农村合作医疗等保障措施已经大大减轻了医疗中的经济压力，但因医疗条件的城乡差异等带来的不平等仍使许多患病家庭宁愿选择报销额度较低的优秀医疗机构进行治疗。医疗报销之后每年花费两三万元对于长期患病家庭来说已是常识，而患病家庭因为患病和照顾带来的职业影响导致原本提供经济支持的家庭成员无法进行经济再生产，导致长期患病家庭的“坐吃山空”现象。一旦患者恢复到能够稍稍自理时，照顾者便需要找寻经济收入与照顾两者兼顾的职业位置，以缓解患病带来的经济压力。
“我本来就在家里做家务，没有出去找工作，他爸爸也退休闲下来了，今年儿子的病慢慢有了起色，家里经济紧张，他爸才出去找工作以补贴家用。”（患尿毒症的ZQ母亲如是说）
“看病要花钱，这几年一直在石嘴山看，医疗报销抵不了多少，乌海这边给报销得多，但医院医疗水平不行，没办法只能多花钱……这些年攒下来的钱根本禁不住折腾，他生病后也再没有进账，儿子又不争气……”
（三）长期疾病压力下的心理需求
长期患病的家庭不仅需要应对疾病本身带来的压力，在疾病过程中的病人和照顾者往往因为资源短缺而处于各种压力矛盾之中，为此承担着重大的心理压力，因此患病压力下的继发心理压力便成为长期患病家庭的另一重要风险。
“生病以后人就不能动了，刚开始那段和谁都不说话，睡在床上一动不动，央求着我给他拔氧气管，人动不了，想寻死都没办法。我也不管他无理取闹的，该吃吃该喝喝，隔段时间给他翻个身，他瞪着眼睛不让我动他，我不管，仍旧伺候得很周到，什么也短不了他的。后面慢慢应该是习惯了，自己不舒服了主动叫我给他换个姿势，现在人冷静下来，反而没有生病以前那么脾气大。”（脑梗瘫痪在床的ZQ）
与其他压力不同，在中国传统文化下对心理压力的表达常被贴上软弱的标签，因此即便患者或照顾者存在严重心理压力仍不能表达，这也可能是访谈中心理压力相对表达更少的原因之一（如表1）。这种对内在矛盾的抑制往往造成不堪重负之下的危机事件，这也是社会福利服务中最容易被忽视的领域。
四、照顾与支持：长期患病家庭韧性资源
当家庭出现风险压力时，家庭内部会通过结构变化或资源流动的调整来缓解风险压力带来的挑战，家庭的这种变化调整的能力也就形成了家庭的韧性资源。因此，在家庭中有成员遭遇长期患病的压力时，家庭主要通过合理的照顾安排、经济资源的流动支持及基于亲情的精神抚慰共同应对患病压力的挑战。
（一）谁来照顾——关系结构选择策略
长期患病家庭的照顾意味着基于经济收益和家庭责任感的选择。社会转型强化了“亲子一体”的情感结构，让代际互助传统表现出了强大的文化抗逆性。〔13〕
长期患病的家庭照顾者选择受到时间预期和家庭结构的共同影响。时间预期是指家庭照顾所需的时间长度，在患病家庭照顾中，短时效的照顾选择表现为患者医疗救助过程中的家庭照顾，此种模式下因为治疗康复与基本生活需求更为繁重，因此需要的照顾责任也更为集中；家庭结构则源于患者核心家庭或扩大家庭能够给予照顾帮助的支持资源，如横轴的夫妻关系是否存在，成年子女的数量及照顾能力等。长期患病家庭照顾者的选择可从时间预期和家庭结构两个维度划分为四种类型：（1）固定照顾模式，主要表现为基于夫妻情感关系的家庭照顾固定选择，照顾者由患者的丈夫/妻子承担，尤其在患者医疗救助结束之后的健康康复过程中表现更为突出；（2）子女轮流分担模式，往往出现在患者的丈夫/妻子已不在人世或因疾病、离异等原因无法承担家庭照顾职责时，由多子女家庭中的全部或部分子女轮流承担患病照顾职责；（3）约定照顾模式，表现为由家庭或扩大家庭的某个成员承担主要照顾职责，当家庭内部无法满足这种照顾需求时，则由有契约关系的护工等来承担这一照顾职责；（4）松散关系下的轮流照顾模式，表现为高选择性的特点，由家庭或扩大家庭中的某些人轮流承担照顾责任的照顾模式。
家庭照顾者呈现出如下特点：一是照顾者近一半人承担着照顾病人的主要责任；二是女性对病人照顾投入更多，不利影响也更大；三是照顾者多为中年人；四是照顾者整体健康状况较好，但承担全部照顾责任的照顾者健康状况略差；五是照顾者多处于就业状态，承受家庭与工作的双重压力。
传统的家庭照顾支持在现代社会遇到巨大挑战，社会变迁导致家庭的幼儿抚育和养老照顾功能弱化，已经成为普遍现象并难以逆转。家庭作为社会的基本单元，在长期患病压力下，其结构和功能都发生了诸多变化。包括经济收入、人力资源、时间资源和社会资源在内的家庭资源数量和结构都发生了诸多变化。家庭照顾是时间密集型和人力密集型的活动，但现代社会家庭中的这两类资源都非常短缺，家庭亟需来自外部的资源和服务支持。在家庭照料弱化的社会背景下，虽然可以利用政府、非营利组织或私人机构提供正式照料，但现实情况仍使得家庭内部照顾者承担主要责任。家庭照顾者往往是无偿参与帮助他人进行日常生活或医疗服务的个体，如配偶、子女或其他家庭成员，并且他们始终是中国家庭患病照顾的主要力量。虽然不同国家的养老支持和福利机构提供了模式多样的支持服务，但调查显示大多数人仍旧采用家庭照顾来应对疾病。
有研究表明，当代中国子女养老的同住安排受双方经济资源影响，同住决定是两代人共同协商的结果。〔14〕而当家庭陷入长期患病时，照顾者的选择中有经济理性的考量，更多则是家庭伦理影响下文化印刻的结果。趋同理论认为现代化的过程使所有家庭趋同于夫妻家庭，文化影响论认为家庭模式差别不是经济发展的结果，而是文化影响的印刻。理性选择理论和社会交换理论则认为个人是行动者，是各种社会现象的建构者，微观层次的照顾选择是行动者个体在不同结构和文化下做出的理性选择和社会交换的结果。不同的理论视角在长期患病的照顾选择中都有所呈现，成员患病谁来照顾的问题是家庭成员在一定的社会环境制约下，一定的文化价值观指导下，通过共同商量而形成的共同决定。
（二）经济支持——生态系统形成合力
在访谈的46例个案中，家庭压力主要表现为经济压力的共30例，占到访谈对象总体的65.2%，可见长期患病与经济短缺几乎如影相随，从无经济压力的16个案例中可以发现，家庭因为疾病在经济上的支出数额也相当可观，只是有些家庭由于前期积累较多，或者政策制度下获得了其他经济资源的支持（如LL的家庭因为疾病卖掉了房屋改造时政府分配的一套房子，ML的家庭则在患病前因为丈夫承包建筑工程有足够多的资本积累）。当家庭经济资源原本并不富余时，患病带来的经济压力往往需要家庭所在生态系统形成合力以应对疾病带来的经济短缺。
经典家庭现代化理论认为工业化催生了扩大家庭的解体，传统以血缘或亲缘凝聚的亲属集团逐步被核心小家庭取代，且这种发展是线性的、不可逆的。也有人认为，是教育、医疗保健和社会服务的发展，减少了人们对亲属关系网络的依赖程度。但在家庭遭遇长期疾病压力时，这种亲属网络的互助功能再次激活，家庭代际关系形成的亲属网络成为个体抵御风险的最后堡垒〔15〕，并呈现出多样性和复杂性的特点。
长期患病家庭的经济支持资源呈现出以血缘和亲缘共同影响的差序格局：（1）家庭患病的首要经济支持表现为婚内夫妻共同财产的支持和未婚核心家庭的父母支持；（2）当核心家庭资源不足时，基于纵向血亲关系的经济支持作为首要经济补缺来源，如夫妻双方的父母和成年子女；（3）扩大家庭的经济支持出现在核心家庭经济失能的前提下，如已进入婚姻的兄弟姐妹或叔伯侄甥；（4）当前面的支持资源都失能时，则需要依靠其他社会团体的帮助或朋友支持，如募捐、福利院、社会低保等，但这类资源的使用频率极低（46例访谈中有2例）。
当家庭生态没有足够的能力应对疾病压力带来的挑战时，家庭及各个子系统也表现为各种问题，呈现出家庭抗逆失败的结果。患有脑梗的LJX便是如此：
“我是残疾人家庭，家里有两个残疾孩子，我要幫持着他们；我老伴又去世了，当时他肺结核五年，还有非常严重的冠心病，下了好多次病危……儿子是聋哑人，儿媳妇也是聋哑人，他们还有一个儿子。我儿子儿媳都是临时工，靠低保过活……女儿家庭离异，女儿经济条件也不好，工资也不高，而且她也有一个儿子，今年上大二。”
（三）心理支持——来自亲人的精神抚慰
心理困扰的相关因素极为复杂，病耻感被认为是心理困扰的一个重要风险因素，它存在于权力地位允许所共生的标签、刻板印象、地位损失和歧视等。并非每个有污名的患者都经历了严重心理压力，这意味着一些积极资源能够缓冲污名带来的有害影响。家庭内部的情感支持往往受到传统家庭抚育中亲情和孝道观念的影响。当家庭面对疾病困境时，亲子之间的奉养观念和夫妻之间的情感支持能有效促进成员之间情感性、功能性支持，而 “相互性孝道”对情感性支持具有显著提升作用。〔16〕国外研究也表明，有精神疾病家庭成员的家庭主要表现为7个心理弹性指标，如接受、意志力、希望、掌控、自我效能感、一致感和智慧〔17〕，当家庭面对长期患病的压力时，家庭成员对疾病的接受、掌控和希望有助于成员积极应对压力，当成员面对疾病困境，不能接受疾病带来的改变，或无法掌控疾病对生活带来的影响时，家庭成员之间的精神抚慰则是他们坚持性和意志力的重要来源。
“开始时，她对自己这个病一点也没放在心上，以为就是普通的头痛脑热，吃点药休息一下就没事了。但后来越来越严重了，面对病情恶化和经济负担双重压力，她的心理压力也很大，都一度想放弃治疗，也几乎不和别人说话，总是一副苦大仇深的样子。当病情得到初步控制之后，在全家人的开导劝解之下，她逐渐有了信心，积极配合，并能很好地调整心态，也开始主动和邻居说话聊天，减轻心理压力，坚持锻炼，算是对自己的情况有了正确的认识。”
心理支持并非仅仅表现为情感抚慰，当压力困境中的成员只有看到问题解决的可能时，安慰便具有了现实意义。出生就脑瘫的GL有一个亲妹妹，随着父母的年迈，全家最担心的就是GL的照顾问题，但妹妹坚称“等父母老了（去世），哥哥我来养，如果嫁人会嫌弃哥哥，那我就不结婚，一个人过”，为父母打消后顾之忧。这样的心理抚慰虽说仍是期望，但为GL的照顾问题提供解决的可能。
五、希望和改善：长期患病家庭
抗逆适应过程及福利服务建议
家庭抗逆力的研究旨在为困境家庭提供适当的保护策略，帮助家庭成功面对风险压力，达到成功适应的结果。家庭抗逆力的发展需要家庭与其生态环境积极交换优势资源，满足家庭抗逆过程的基本需要。
（一）长期患病家庭抗逆适应过程
长期患病家庭的抗逆适应过程表现为风险因素与保护因素相互博弈的动态过程。长期患病带来的风险及继发风险主要表现为三类压力：照顾压力、经济压力和心理压力。照顾压力是长期患病家庭首要面对的压力，长期患病家庭因为疾病长期存在的特点往往导致部分家庭成员全部或部分自理功能和生产功能丧失，因此造成长期的照顾和经济压力，并继发产生心理压力。
家庭面对三类压力的适应过程表现为照顾者理性选择过程、血缘和亲缘共同影响的差序经济支持模式和亲人为核心的精神抚慰过程。照顾者的选择往往根据时间预期和基于家庭结构的可选择性两个维度进行理性选择，选择结果表现为固定照顾模式、子女轮流照顾模式、约定照顾模式或松散关系下的轮流照顾模式四种。长期患病带来的经济压力应对也呈现出以血缘和亲缘共同影响的差序格局，如核心家庭、多代家庭、扩大家庭和社会网络四个层次，当内部核心家庭失能时，外部家庭生态功能开始产生由内而外的补偿效应。当家庭面对长期患病的压力时，家庭成员对疾病的接受、掌控和希望有助于成员积极应对压力，家庭成员之间的精神抚慰则是他们坚持性和意志力的重要来源。
（二）福利服务建议
极盛的现代性社会在不断发展，并确定无疑会组成超越个体性活动和个人参与的社会背景，这一背景充满着无数风险和危机，其中“危机”不仅仅是一种断裂，而且多数情况下会成为一种持续的状态。长期患病的持续无疑会带来政府支出和家庭支出的大幅增加，给公共设施、医疗服务、社会福利和家庭资源带来新的挑战，这些都需要全社会的关注与支持。以家庭抗逆适应过程为核心的家庭照顾福利服务需将家庭照顾纳入福利体系，着力提升政府支持资源的有效性和可及性，并在基层社区加强社工服务的心理支持能力建设。
1.将家庭照顾纳入福利体系
国家的力量对家庭照顾的影响是不可估量的。北欧等西方国家强调国家福利的重要性，或通过家庭功能社会化来减轻家庭压力，或通过保障家庭劳动者（尤其女性）利益来保障家庭功能的运行。中国在工业化和市场化的进程中将家庭打造成“社会单位”，但国家缺乏相应的福利制度支撑这种现代化的家庭。〔18〕当国家从私人生活中撤离，将各种功能和风险都交付给家庭时〔19〕，家庭便成为长期患病压力下抵御风险的最后堡垒。
中国的家庭变迁有复杂的经济因素和制度因素影响，生育政策的长期效应使家庭结构发生巨大变化，且家庭政策的不完善也加剧了家庭照顾资源的短缺。因此家庭照顾资源短缺和供求失衡是中国家庭面临的普遍困境。家庭照料产生的巨大经济短缺和社会意义需要决策者开始将家庭照料纳入社会支持的范畴，照料者在承担责任的同时也遭受收入损失，以及心理、身体健康方面的压力，因此家庭照料者在经济和社会两个层面都极具意义，理应进入家庭政策的发展视域。
要将家庭照顾纳入福利体系，首先需要提高认识，提升家庭照顾的社会价值并对之给予肯定和认可。为了使家庭照顾可持续，须为其正名，通过制度化和志愿化，承认它的社会价值，使之实至名归。全面肯定家庭照顾在分担政府责任、减轻社会服务成本和解决社会服务不足方面的必要性，缓解家庭照顾与工作矛盾冲突中的可行性，从而为将家庭照顾纳入服务体系奠定理念基础。同时，在家庭照顾者的制度安排中需要兼顾照顾责任与有酬工作，如提供经济补贴，无薪或带薪的假期政策（如OECD有3/4的国家都规定了不超过一个月的带薪照料假），提供暂托服务和针对家庭照顾者的信息与技能支持。另外，家庭照顾者常常被困于照顾事务中，面临较大精神压力，国家提供的多种形式的短期照料替代服务（如日间暂托、夜间暂托，家庭内部或社区机构的暂托服务等）能够使照顾者从繁重的照顾负担中解脱出来，通过休息、娱乐、拜亲访友等活动得以缓解，以利于照顾者的健康及正常的社交生活。
2.政府经济支持服务有效性与可及性提升
我国医疗制度改革已经为广大民众治病经济压力带来极大的缓解，但医疗报銷制度依赖于患者户籍所在地域经济发展状况，落后贫穷的地方医疗服务治疗和技术往往不能满足大病救治和恢复的需要，迫使大多数患病家庭放弃较高的医疗报销水平而选择大城市的医疗救助服务。但这种选择的结果是医疗报销额度更低，为家庭带来更大的经济压力。
为了改善医疗选择对长期患病家庭的经济压力，应提升政府经济支持服务的有效性和可及性，如加强业务培训，提升基层医疗服务技术与质量；打破医疗报销地域性限制的制度壁垒，或扩大异地医疗的可报销份额；或促进优质医疗技术“三下乡”服务，让更多先进医疗器械和优秀的医疗服务队伍下乡服务。
同时，可通过提高现金等多样性补贴，提升长期患病家庭的风险应对能力。借鉴其他国家代际支持经验，结合中国国情，因地制宜地制定补贴标准，明确补贴主体、补贴对象和补贴条件，综合考虑地区经济发展水平、人口年龄和结构状况，疾病影响力水平、政府对正式照顾机构补贴的总和等，按月为家庭直接提供定额的现金补贴。亦可采取灵活多样的补贴手段，通过医疗保险等形式，使津贴成为改善长期患病家庭风险应对能力的手段。三是针对长期患病家庭的复杂性、欠稳定性、轮替性，可实行以患病家庭为单位的补贴制度或常态化的政府购买服务。
3.加强专业社工心理支持建设
当个体个人目标明显混乱，技能和资源被患病经历扰乱而失能，不幸的心理结果则成为风险。社工可以扮演一个重要的角色帮助家庭识别打断他们坚持力的早期信号，并积极使用自调节资源。同时个体应学习维持积极社会关系获得社会支持，这对长期患病家庭抗逆力提升也是更为有效的。社工可以制定专门计划以提升长期患病家庭的抗逆力。如强化家庭照顾培训，提升家庭照顾者的科学照顾能力。在社区开展家庭照顾培训项目，重点讲授与病人互动、理解病人心理需求和情绪疏导知识技能，为病人提供科学心理支持和抚慰服务，课程讲授可从普遍的患病焦虑烦恼切入，由浅及深、由易到难，通俗易懂，生动活泼。建立专业人员体系的精英项目，针对社区照顾服务，建立专业心理疏导培训体系，引导他们进入社区宣教活动当中，提升照顾者的心理疏导技能。
〔参考文献〕
〔1〕Ehde D M， Jensen M P， Engel J M， et al. Chronic Pain Secondary to Disability： A Review〔J〕.Clinical Journal of Pain， 2003， 19（1）：3-17.
〔2〕Garmezy N. Stress， Competence， and Development： Continuities in the Study of Schizophrenic Adults， Children Vulnerable to Psychopathology， and the Search for Stress-Resistant Children〔J〕.American Journal of Orthopsychiatry， 1987， 57（2）：159-74.
〔3〕Bonanno G A. Trauma Loss， Human Resilience： Have We Underestimated the Human Capacity to Thrive after Extremely Aversive Events？〔J〕. American Psychologist， 2004， 59（1）：20； Hawley D R， Laura D P D. Toward a Definition of Family Resilience： Integrating Life-Span and Family Perspectives〔J〕. Family Process， 1996， 35（3）：283–298.
〔4〕Hall H R， Neely-Barnes S L， Graff J C， et al. Parental Stress in Families of Children with a Genetic Disorder/Disability and the Resiliency Model of Family Stress， Adjustment， and Adaptation〔J〕. Issues in Comprehensive Pediatric Nursing， 2012， 35（1）：24.
〔5〕Kaniasty K， Norris F H. Distinctions That Matter： Received Social Support， Perceived Social Support， and Social Embeddedness after Disasters〔C〕.World Conference for Psychotherapy，2009； Collazzoni A， Capanna C， Bustini M， et al. Humiliation and Interpersonal Sensitivity in Depression〔J〕. Journal of Affective Disorders， 2014， 167（1）：224-227.
〔6〕Collazzoni A， Capanna C， Bustini M， et al. A Comparison of Humiliation Measurement in a Depressive Versus NonClinical Sample： A Possible Clinical Utility〔J〕.Journal of Clinical Psychology， 2015， 71（12）：1218–1224.
〔7〕Hassani P， Izadiavanji F S， Rakhshan M， et al. A Phenomenological Study on Resilience of the Elderly Suffering from Chronic Disease： A Qualitative Study〔J〕.Psychology Research & Behavior Management， 2017（10）：59-67；Chen X， Mao Y， Kong L， et al. Resilience Moderates the Association between Atigma and Psychological Distress among Family Caregivers of Patients with Schizophrenia〔J〕.Personality & Individual Differences， 2016（96）：78-82.
〔8〕Brewton K E， Danes S M， Stafford K， et al. Determinants of Rural and Urban Family Firm Resilience〔J〕.Journal of Family Business Strategy， 2010， 1（3）：155-166；West C， Usher K， Foster K. Family Resilience： Towards a New Model of Chronic Pain Management〔J〕.Collegian， 2011， 18（1）：3-10；Cpnp E K C R， Rn I Y Y. Resilience in Families of Children with Down Syndrome in Korea〔J〕.International Journal of Nursing Practice， 2015， 21（5）：532.
〔9〕Faqurudheen H， Mathew S， Kumar T M. Exploring Family Resilience in a Community Mental Health Setup in South India 〔J〕. Procedia Economics & Finance， 2014（18）：391-399；Inci FH， Temel A B. The Effect of the Support Program on the Resilience of Female Family Caregivers of Stroke Patients： Randomized Controlled Trial〔J〕. Applied Nursing Research， 2016（32）：233-240.
〔10〕姚紅，田国秀.家庭抗逆力实务干预模式研究评述〔J〕.首都师范大学学报：社会科学版，2015（6）：118-125；王玥.抗逆力过程初探——以家庭寄养青少年为例〔J〕.首都师范大学学报：社会科学版，2015（5）：120-126.
〔11〕Pease， R. Ed. Merriam-Websters Medical Desk Dictionary Revised Edition〔M〕. Massachusetts： Springfield， Merriam-Webster Inc，2005.
〔12〕Kralik， D. The Quest for Ordinariness： Transition Experienced by Midlife Women Living with Chronic Illness〔J〕. Journal of Advanced Nursing， 2002，39（2）：146-154.
〔13〕〔19〕刘汶蓉，转型期的家庭代际情感与团结——基于上海两类“啃老”家庭的比较〔J〕.社会学研究，2016（4）：145-168.
〔14〕陈皆明，陈奇.代际社会经济地位与同住安排〔J〕.社会学研究，2016（1）：73-97.
〔15〕石金群.转型期家庭代际关系流变：机制、逻辑与张力〔J〕.社会学研究，2016（6）：191-213.
〔16〕邓蕾.城市青年的代际支持：观念与行动〔J〕.中国青年研究，2017（9）：49-56.
〔17〕JA Zauszniewski ，AK Bekhet ，MJ Suresky. Indicators of Resilience in Family Members of Adults with Serious Mental Illness〔J〕.Psychiatric Clinical North America，2015，38（1）：131-146.
〔18〕姚俊.“临时主干家庭”：城市家庭结构的变动与策略化〔J〕.青年研究，2012（3）：85-96.
（责任编辑：何 频）
