“老养残”家庭对未来安置规划的态度与选择
韩央迪 张丽珍 陈琳
摘 要：在精神康复“去机构化”大潮下，随着家庭照料者自身及心智障碍人士的老化，残障与老化的交织衍生出许多新的挑战。对于那些有生活无法自理的成年心智障碍成员的家庭而言，心智障碍成员的未来安置规划是头等要务。然而，目前我国在成年心智障碍人士的未来安置规划服务供给上仍是空白。对此，当前上海的家庭照料者主要存在随遇而安、忧虑而徒然悲伤、有所打算三种态度，并在选择偏好上明显指向公立养护院。照料者既担心心智障碍成员生活无着，又迫切希冀能形成支持心智障碍人士实现社会融合的综合服务体系，这反映出“老养残”家庭对心智障碍成员未来无以安放的忧心。上述服务使用者视角为我国助残政策的制定与服务递送优化提供了启示。
关键词：“老养残”家庭；成年心智障碍人士；未来安置规划；“双老化”家庭
中图分类号：C913.69文献标识码：A
文章编号：1003-0751（2018）12-0072-07
一、引言
在崇尚“老者安之”的中国文化里，老化与残障的交汇正以新的方式刺激着本已严峻的中国老龄化“神经”。二者的交织，植根于医疗、护理与科技的进步发展①，也形塑出一个新的社群——“老养残”家庭。顾名思义，“老养残”家庭主要是指依靠年龄在60岁及以上的老年人来抚养家中日常生活需依赖他人照料的心智障碍成员的家庭。②它与一般“双老化”家庭③存在一定的重合，但可能比后者面临更为严峻的挑战：其一，心智障碍成员需要家庭较长时间甚至全生命历程的无间隙照顾；其二，照料者自身面临着经济问题以及身体不同程度的机能退化和心理问题等；其三，在照料者自身面临不断老化、生病或死亡等风险的情境下，由于相关社会服务的支持缺失或供给失灵，这些家庭不得不直面因之而来的心智障碍成员未来照料缺位及生活的不确定性。④
毋庸讳言，老化与残障的交织对各国政策制定者、职能部门与一线服务提供者提出了新的挑战。⑤对于生活在社区中并主要倚赖家庭照料的成年心智障碍人士而言，长期照料计划是实现其社会融合和福祉提升的核心手段。⑥但是，建立一个有效的照顾机制，需要充分考虑特定社会的文化环境与价值观等因素，尤其是以有心智障碍成员家庭为中心的政策视角。当下，思考未来对这些特殊的中国家庭到底意味着什么？是难以逾越的结构性阻力抑或个体化忧虑？心智障碍成员家庭到底有着何种选择偏好、面临怎样的决策困境？这些都不得而知。
回避无济于事；相反，由不确定性所产生的忧虑会加剧照料者的身心负担。而且，一旦突然面对监护权、日常照料、财产管理和居住安排等一系列问题时，很多照料者往往不知所措，甚至徒增心智障碍人士的恐惧与焦虑。对此，西方发达国家早在20世纪50年代就开始进行相关探索，形成了“未来安置规划”（Future Planning）实践。反观国内，现有助残政策与服务体系尚未正式回应此议题，更遑论从服务使用者及其家庭的视角来呈现他们的需求与挣扎。为此，本研究立足于上海市成年心智障碍人士家庭照料者的问卷调查和个案访谈，就照料者对成年心智障碍家庭成员未来安置规划的态度、选择偏好及挑战进行探究，以期为我国助残政策的制定与服务递送提供证据和方向。
二、文献回顾
基于文献研究可以发现，大部分家庭照料者都表现出对未来的担忧，仅有少数照料者对未来有所考虑或制定了详细的计划。其中，照料者及其家庭所面临的问题集中表现在以下几个方面。
1.对未来的担忧和回避
出于对未来的顾虑和担忧，照料者通常回避制定长期计划。⑦或者为了不让心智障碍人士伤心，或者由于条件不成熟（如经济状况不允许等），照料者直接选择回避与心智障碍人士“未来”相关的议题。少有家长会主动和孩子讨论未来安置规划或了解孩子对未来居住安排的偏好。⑧Hatfield和Lefley也发现，照料者对未来的高度担忧是其回避未来安置规划议题的最大阻力。⑨选择忽视或不讨论未来安置规划并非个例，而是一个普遍存在的事实。在不同家庭的理性选择下，采取回避或忽视的态度有其合理性，但当危机出现时，这些家庭仍不得不直面“未来”这一议题。⑩
2.欠缺合宜的住房
在对未来的期待中，照料者最关注的是能否给心智障碍家庭成员提供一个“合宜”的住房，这是未来安置规划中急需解决也最具挑战性的部分。B11Mengel等人研究发现，年长的照料者最为关注的诉求是住房选择。B12Weeks等人的研究也证实了居住和照顾选择的重要性。B13心智障碍成员不一而足的残障类型和程度、与照料者的社会关系、家庭生命周期等，这些都会影响不同家庭在未来安置规划上的差别化需求。心智障碍人士大多与照料者共同居住，一旦照料者因生病或死亡等原因无法与其共同生活時，障碍人士的居住和照料问题便成了悬而难决的头等大事。
3.缺乏专业的知识和服务指导
未来安置规划是一项重要且宏大的任务。除硬件上的考量外，专业知识与服务指导亦不可或缺，这是照料者在制定未来安置规划时遇到的主要障碍和压力来源。B14一般而言，制定未来安置规划会涉及监护责任、财务管理和风险评估等专业知识，这些也是未来安置规划中对专业性要求最高的内容。大多数照料者没有接受过或不了解此类知识，以致在制定计划时往往无从下手。对年迈的照料者来说，他们的需求则更甚。B15在一项针对老年父母安排成年智障人士未来的最新研究中，Walker和Hutchinson证实，相关服务或信息的匮乏、无计可施分别是制定未来安置规划最大的外部和内部阻碍因素。B16
4.对专业人士或机构的不信任
在规划未来时，照料者对专业人士或机构的不信任是影响其选择的又一重要因素。Hatfield和Lefley发现，服务系统所提供服务的协调程度低或助益不大，以及服务人员缺乏兴趣或欠缺有素的训练等，都会影响未来安置规划的制定。B17一些照料者表示不相信这些机构，担心钱被骗，认为机构或许只是表面宣传做得好，他们去世后心智障碍人员无法得到安全保障。这些潜在风险令照料者不愿做出确切的安排或计划。Bibby也发现，对现行政策和未来服务缺乏信心、与专业人士关系差是影响未来安置规划制定的主要阻碍因素之一。B18
诸上各因素的汇聚加剧了照料者在考虑未来时的消极情绪体验，弱化了照料者在讨论未来话题时的能动性。在中国，残障问题在快速老龄化的背景下显得尤为严峻。但国内针对残障人士未来安置规划的实践与研究都显得滞后，亟须立足于以心智障碍家庭为中心的实证调查，为决策提供证据，从而呼应社会政策从既有的再分配范式向“照顾范式”的逐步转向。
三、研究方法
本文的研究对象是“老养残”家庭中成年心智障碍人士的照料者，包括心智障碍人士的父母、兄弟姐妹及其他近亲属。结合现实，本研究对“老养残”家庭这一概念进行了一定的扩展，即指由50岁及以上年龄的家庭成员照料成年心智障碍人士的家庭。本研究在前期对個别照料者进行了试访谈，进而确定问卷，在知情同意的基础上收集照料者对未来安置规划的理解和看法；而后，又根据自愿原则对部分照料者进行了个案访谈，以期从服务使用者的视角更具象地呈现这些特殊家庭的心路历程。
1.数据来源与测量
根据城区差异、街道经济社会发展特点，本研究按立意抽样选取了上海市4个区，包括闸北（未合并前的闸北）、宝山、静安（未合并前的老静安）和浦东新区。研究者通过电话联系当地街道及残联，最终有8个街道愿意参与本项研究。每个街道以心智障碍家庭照料者年龄大于等于50岁为标准抽选成年心智障碍人士的老年照料者。在征得受访者知情同意后，研究者于2016年1月组织各街道进行集中问卷填答。具体先由各区残联联系街道助残员，由助残员协助安排愿意接受调查的照料者集中填写问卷，再由受过统一培训的调研员对照料者进行一对一的问卷问答。本研究共发放问卷309份，回收281份。剔除填答缺失率低于80%的问卷，符合条件的问卷为261份。对于这261份问卷，课题组使用EpiData3.1软件进行数据录入，并使用Stata12.0软件进行数据的处理与分析。
2.样本特征
从表1可知，近八成照料者已步入花甲之年，70岁以上仍承担照料责任的长者也占近四成（36.02%），说明这些照料者大多已进入老年甚至高老的生命历程。其中，超过一半的照料者是女性，75.29%是心智障碍成员的父母。35.14%的照料者自评健康状况较差，且存在日常生活活动能力丧失的情况，健康状况不容乐观。约一半左右的心智障碍人士是独生子女，近一半左右的心智障碍人士已进入中年甚至老年的生命历程。在照料者看来，大多数心智障碍成员生活只能部分自理或者完全不能自理，有66.92%的照料者觉得自己的照护负担较重或非常重。
四、研究发现
1.照料者对未来安置规划的态度
讨论是进行未来安置规划的第一步。理论上，照料者可以与家人或亲友一起讨论或分享。但从调查的情况看，超过四成的照料者明确表示从未讨论过这个议题，或根本无人可以一起讨论。近一半的照料者与他人讨论过“对这位残障成员未来养护的打算”，且主要局限于自己的配偶。仅有约16%的照料者与心智障碍成员讨论过此议题。
行动意向无法从深层次澄清照料者对该问题的具体看法与内涵建构。为此，本研究基于照料者的个案访谈，进一步澄清他们对心智障碍人士未来所抱持的想法与顾虑。根据质性资料的编码结果，照料者的态度主要可归结为以下三种类型。
第一，走一步算一步。整体上，大多数照料者虽然很担心心智障碍成员的未来，但大都没有为其制定长期规划，态度消极者占了很大比重。比较而言，照料者经常提到的是“以后的问题，作为家长，我们想过很多次了，但是没有很好的方法，现在也就是走一步算一步了”。对于“我们可以走多久”之问，国外研究也指出，尽管照料者考虑了很久，但始终没有明确的想法；同时，少有照料者会主动和他们的残障成员讨论未来的问题。B19对智力障碍人士来说，他们大多无法很好地理解“未来”这个议题；而精神障碍人士因长期服用精神类药物在认知上存在局限，照料者多选择不与之讨论相关问题。一些照料者更是直言：“未来也存在很多变数，那么早做好打算，谁知道接下来会发生什么？！”“自己想有什么用？想了也是白想，单凭我们自己，根本没有办法解决孩子的未来问题！”可以说，对于残障人士的未来，“走一步算一步、想了也是白想”代表了一大部分照料者既关切又无力的想法。
第二，考虑未来是一件很悲伤的事。除“走一步算一步”的想法外，还有照料者认为：“既然考虑未来是一件令人悲伤的事，现在能开心生活就想些开心的事情，不要去想不开心的事！”这些不开心的事很大程度上指的是残障成员的未来安置问题。虽然担心他们的未来，但囿于相关支持和信息缺位、可供选择的方案缺乏等因素，照料者考虑未来只会因无法预见的未来而加剧失望和焦虑。无奈之下，他们只能推迟对未来的规划。需要指出的是，考虑未来虽然会遇到很多挑战和不安，但因为悲伤和担忧而消极回避，无疑是不明智的选择。
第三，已有初步的打算，但尚未公开。也有一些照料者对未来有过讨论、设想和计划，只是具体设想还不太明确，未对外公开。有一些照料者提到考虑过未来的事。一位照料者说：“我们只有一个孩子，照顾孩子的人也想好了，打算交给远房的一个亲戚。我已经观察很久了，房子到时也会给他，你知道我们这儿的房子很值钱，所以他们应该很乐意。但是，我现在还没有跟远房亲戚提过，这是一个秘密。万一人家不愿意呢？所以再看看吧……”在已有初步打算的照料者中，大多数照料者一般选择自己一人独自决定或至多与配偶讨论残障成员未来的安置计划，而较少直接告诉第三方，除非万不得已。在访谈中，这种独自承受压力的情况较为常见。
2.照料者对残障人士未来安置的选择偏好
结合实际，本研究对照料者在成年心智障碍成员未来安置的选择上设定了三种不同情形。其一，照料者（及其配偶）因年老、生病等原因不能继续照料心智障碍成员时的养护打算；其二，照料者（及其配偶）因去世无法继续照料心智障碍成员时的一般养护打算；其三，照料者（及其配偶）因去世无法继续照料心智障碍成员时的最理想的养护打算。
从表2看，在上述三种不同的情形下，照料者对心智障碍成员未来安置的选择偏好具有较高的趋同性，从高到低排在前三位的依次为：入住公办的养护院，还没有计划，由亲朋负责照料。其中，尚无计划的照料者所占比例从21.54%到30.27%不等，照料者对心智障碍成员未来的不确定感由此可见一斑。
无一例外的是，在上述三种情况下，入住公办的养护院是照料者的一致首选。尤其是对于照料者去世后的情形，高达四成多的照料者选择入住公办的养护院。在最理想的情境下，入住公办的养护院也依然最受照料者的青睐。值得一提的是，在第三种情况下，照料者表露出对心智障碍成员社会融入的渴求——近三分之一的照料者希望这些成员能主要依靠助残日托照料（综合照料体系）来实现未来安置，而不是进入公办的养护院简单了事。在三种情形中，心智障碍成员由亲朋负责照料是入住公办的养护院与还没有计划后的主要选择。
公办养护院—尚无计划—亲朋照料的选择排序，呈现出照料者由外至内的逻辑进路，勾勒出照料者在筹谋心智障碍人士未来时的挣扎与无力。其中，照料者对残障成员的未来安置规划选择表现出资源叠加和年龄分化特征，即相关知识和信息越匮乏的照料者越多地呈现为尚无计划的状态，低龄老年照料者表露出更少的规划诉求。整体上，家庭经济社会地位低的照料者面临更多的不确定性，而其风险意识却未必强，可调度的资源也未必充分，因此可能在后续的照料过程中遭遇更大的挑战。
3.照料者对未来进行规划的困难和挑战
在讨论和决定心智障碍人士的未来安置问题时，存在许多现实的困难和挑战。这些挑战主要来自照料者、残障人士、专业机构和服务系统这4大主体，具体体现在12个方面（见表3）。从表3可见，排在前四位的主要挑战由高到低依次为：担心残障成员生活无保障，没有尊严，不幸福；机构养护费用太高；现有的服务体系和护理人员让人不放心；缺乏能让残障人士实现社会融合的综合体系。
以上结果进一步印证了照料者在心智障碍成员未来安置上的无力感，即照料者普遍意识到了心智障碍人士未来的生活养护问题。但囿于现有服务的可及性、费用和质量的限度，照料者尚处于个体或家庭层面的有限应对。一般而言，照料者难凭一己之力做出适切的规划，絕大多数照料者孤立地消化着来自各方的挑战和压力。这对年迈的老年父母而言，“双老化”带来的压力尤甚。其中，超过四成的照料者认为当前缺乏能让残障人士实现社会融合的综合体系，他们渴求自己百年之后能有一个包容性的社会服务环境以助心智障碍人士的社会融入，而不是简单地将残障人士“供养”起来。
从个案访谈可知，未来安置问题始终是萦绕在照料者心中的头等要务。尤其是心智障碍成员的父母们，他们一连发出了三个“怎么办”：“当我们老了，孩子的监护工作和日常生活怎么办？当我们自己都需要照顾的时候，孩子怎么办？当我们走了，孩子怎么办？”这三个“怎么办”的背后是照料者在担负照料重任、体验人生百味后的无奈和忧虑，他们始终牵挂着去世后心智障碍孩子的监护权、生活质量、未来安置照料、家庭财产监管等一系列现实的问题。尤其对于那些已过花甲之年、本身还“上有老下有小”的老年照料者而言，他们的需求更为迫切。其中，那些独生子女家庭可选择的空间就更小。
针对心智障碍成员的未来安置，照料者们比较集中的迫切诉求是：希望政府能建立专门针对心智障碍人士的养老院舍B20；改进当前的阳光心园和阳光之家并进行制度建设，完善面向心智障碍人士的日托服务，建立并完善全托机构；由政府购买服务为“老养残”家庭提供每周一到两次的钟点工服务；建立相应的信托基金。在上海现有的社区助残服务中，钟点工服务在“老养残”家庭中已陆续开展并得到了肯定，但建立专门针对心智障碍人士的养老院舍和全托机构的诉求目前仍仅是一种表达性需要，有待深入调查和进一步研讨论证。
对“是否应该由国家来承担照顾您家的心智障碍成员的责任”这一问题，80.49%的照料者持肯定回答，可见照料者对政府所寄予的责任期待。有照料者表示：“当我们老了、走了之后（孩子基本上都是独生子女），希望政府能关心我们（的残障子女），实际上我们比孤老还要艰辛。我们不仅得不到孩子的照顾，还要（在老年后）一直监护和照顾孩子。在我们老无所依的时候，呼吁国家政府重视、关心和帮助我们！”这些心酸的话语反映出国家层面需要回应的两个议题：一是照料者对其长时间乃至全生命历程周期的照料身份的认同诉求。这要求国家跳出服务使用者索要资源的思维定势，而从“照顾”范式出发肯定照料者的照料投入，重塑他们的身份认同。二是当前政府购买社会服务体系中项目化运作模式的不平等议题。在当前政府购买社会服务的大潮中，广大社会服务机构所提供的助残服务已形成一定的规模，对“老养残”家庭形成了一定的支持。但是，仍有不少心智障碍家庭尚未走出“残障污名化”的高墙，难以得到来自社会和政府层面的关怀和支持。
五、结论与讨论
“老养残”家庭是身处“双老化”家庭生命周期的特殊家庭形态。残障与老化交织所导致的迭代效应要求各国从政策维度和社会层面介入心智障碍人士的未来安置规划，以应对快速转型期个体和家庭在多元风险系统中的脆弱性。上海地区的调查表明，大部分照料者是成年心智障碍人士的父母，近七成以上照料者本身已进入花甲之年。在成年心智残障人士的未来安置规划上，大多数照料者抱着不知道或不去想的消极态度，更遑论提前规划。一小部分照料者虽然已有初步的打算，但仍有很多顾虑。在当前的政策与服务都很不充分的环境下，大多数照料者将入住公办养护院作为首要选择，体现出他们对政府的信任和责任期待。一方面，照料者担心心智障碍成员生活无尊严、不幸福；另一方面，他们又强烈冀望未来能形成有助于残障人士社会融合的综合服务体系。这些都凸显出“老养残”家庭在心智障碍成员未来安置问题上无处安放的忧心。
本研究的发现相较于西方既有一致性也有差异性。其共性在于，成年心智障碍人士的照料者大多对未来有着莫大的忧虑，却苦于没有选择空间。差异则在于，上海的照料者们在未来安置规划上所能利用的民间助残服务资源几近空白，也因此出现了照料者对公立养护机构“一边倒”的青睐。相比以往，中国心智障碍人士福利治理已显著改善，但未来安置规划实践仍显滞后。这可能源于几方面因素的综合作用：一是中国助残福利的供给主要来自政府投入，尽管政府购买助残服务的机制日渐成型，但单一的资源渠道限制了当前助残福利治理的成效。二是在“残障污名化”的文化情境下，心智障碍群体的需求和呼声缺乏制度性表达空间，他们的诉求较难自下而上在政策制定和实施过程中得以表达和呈现。三是在中国实用型家庭主义背景下，心智障碍个体的照料主要立足于家庭，家庭友好型政策环境的缺失，导致已进入或正走向“双老化”历程的家庭愈益举步维艰。四是在长期“一孩政策”的效应下，有一半左右的心智障碍成员没有手足（兄弟姐妹）资源。即使有，手足资源在当前快速的社会转型期也不断减少。诚如一项针对台湾地区的研究所指出的：父母照顾（caregiver）的实践是给予照料，是一个内在天然的过程和结果；而手足照顾（caretaker）则是承担照料，是一个外力强加的过程和结果。B21
自21世纪以来，上海市在助残领域进行了持续的开拓与实践。从2002年开始，上海市开展了“上海市志愿者‘7259帮老助残行动”（2002年）以及“智障人士日间照料（阳光之家）”（2005年）、“精神病人社區康复日间照料”（2005年）、“残疾人机构养护”（2006年）、两项补贴政策（“困难残疾人生活补贴”和“重度残疾人护理补贴”，2016年）等服务，主要面向上海市的“老养残”家庭、重残无业人员等，为他们提供居家养护、日间照料和机构养护等服务。但是，在未来安置规划服务上，政府行动目前仍显迟滞。从全国范围看，助残政策与服务仍存在城乡二元和区域不平衡等问题。B22除广东、上海等社会工作先行先试省（市）外，大部分地区助残服务基本上没有导入社会工作的理念和方法，专业服务机构和专业社会工作者的数量也都严重不足。B23
事实上，家庭照料者有可能因生病或去世无法为心智障碍人士提供照料服务，而提前对未来进行适当的规划可以帮助成年心智障碍人士更好地适应生活中的转变。在这方面，西方残障人士家庭的“未来安置规划”实践为中国提供了宝贵的经验借鉴。在英美国家，“未来安置规划”意指家庭或其他主体对残障人士未来所进行的规划。在现有的实务与研究中，它特指为精神或智力障碍人士独立且有质量的生活所提供的指导与服务，以便他们在家庭照料者不在场时亦能实现一定的生活自理。英美国家的一些实践表明，未来安置规划不单纯是遗产的分配和资源明细，还涉及住房、就业、社交、监护人、经济支持、政府福利和紧急突发情况应对等多个系统的安排。B24这些经验对中国未来助残服务体系的改革大有裨益。尤其是随着医疗和科技的进一步发展以及阿尔茨海默症、自闭症等患者B25的增加，广义上的“老养残”家庭数量还会不断增长。为此，中国为老助残社会服务体系亟须在本土国情基础上合理吸纳境外经验，从制度创新和技术创新两条路径进行突破和实践。公共职能部门工作人员、社会工作者、助残员及助残社会服务机构等相关主体应合理直面照料者的共性需求，一方面有针对性地为他们提供服务和帮助；另一方面联合发声、积极倡导，代表这些特殊家庭去影响决策者和社会大众，进而推动为老助残政策的整合发展。
注释
①A. Ryan， et al. Issues in Caregiving for Older People with Intellectual Disabilities and Their Ageing Family Carers： A Review and Commentary. International Journal of Older People Nursing， 2014， Vol.9， No.3.
② 上海市残疾人就业服务中心、华东师范大学社会发展学院：《“老养残”家庭现状及思考——以上海市为例》，《残疾人研究》2014年第1期。
③目前，学界对“双老化”家庭尚无对应的界定。从社会现实出发，“双老化”家庭即指家庭中两代人的老龄化生命历程出现了较长时间段的交集。
④A. Petriwskyj， J. Franz， B. Adkins. Parents， Services and System： An Exploration of Power Dynamics in Future Planning among Parent Carers for People with Disability. Disability & Society， 2016， Vol.31， No.8； L. Taggart， et al. Examining the Support Needs of Ageing Family Carers in Developing Future Plans for A Relative with An Intellectual Disability. Journal of Intellectual Disabilities， 2012， Vol.16， No.3； Heller， Tamar. Supporting Adults with Intellectual Disabilities and Their Families in Planning and Advocacy. Physical & Occupational Therapy In Geriatrics， 2000， Vol.18， No.1.
⑤Stanley K. Smith， Stefan Rayer， Eleanor A. Smith. Aging and Disability： Implications for the Housing Industry and Housing Policy in the United States. Journal of the American Planning Association， 2008， Vol.74， No.3.
⑥Yueh-Ching Chou， Yue-Chune Lee， Li-Chan Lin， Teppo Krger， Ai-Ning Chang. Older and Younger Family Caregivers of Adults With Intellectual Disability： Factors Associated With Future Plans. Intellectual and Developmental Disabilities， 2009， Vol.47， No.4.
⑦M. M. Seltzer， et al. Cross national comparisons of ageing mothers of adults with intellectual disabilities. Journal of Intellectual Disability Research， 1995， Vol.39， No.5； L. Taggart， et al. Examining the Support Needs of Ageing Family Carers in Developing Future Plans for A Relative with An Intellectual Disability. Journal of Intellectual Disabilities， 2012， Vol.16， No.3.
⑧G. C. Smith， S. S. Tobin. Permanency Planning among Older Parents of Adults with Lifelong Disabilities. Journal of Gerontological Social Work， 1989， Vol.14， No.3-4.
⑨B17 A. B. Hatfield， H. P. Lefley. Helping Elderly Caregivers Plan for the Future Care of A Relative with Mental Illness. Psychiatric Rehabilitation Journal， 2012， Vol.24， No.2.
⑩L. Bowey， A. McGlaughlin. Adults with A Learning Disability Living with Elderly Carers Talk about Planning for the Future： Aspirations and Concerns. British Journal of Social work， 2005， Vol.35， No.8.
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B20尽管在政策和制度上养老院舍亦向精神障碍人士开放，但在现实中，养老机构出于风险管理的考虑，一般明确规定不接收精神障碍人士。
B21陈姿廷、吴慧菁、郑懿之：《台湾精神障碍者手足照顾经验之初探：以父母照顾经验作对照》，《台大社会工作学刊》2015年第31期。
B22张明、于囡璐：《残疾人事业城乡一体化服务体系研究》，《社会工作》2009年第12期。
B23馬良：《中国残疾人社会工作历史、现状与发展趋势分析》，《残疾人研究》2013年第1期。
B24The Arc-Center for Future Planning. https：//futureplanning.thearc.org/pages/learn/future-planning-101， 2016-12-13.
B25世界卫生组织报告（Dementia： A Public Health Priority， 2012）显示，2010年中国已有540万阿尔茨海默病患者，预计将在2050年超过所有工业化国家之和，形势十分严峻。另据中国第二次残疾人抽样调查数据，中国现有约1000万左右的自闭症患者并呈现明显的增长趋势。
责任编辑：海 玉
摘 要：在精神康复“去机构化”大潮下，随着家庭照料者自身及心智障碍人士的老化，残障与老化的交织衍生出许多新的挑战。对于那些有生活无法自理的成年心智障碍成员的家庭而言，心智障碍成员的未来安置规划是头等要务。然而，目前我国在成年心智障碍人士的未来安置规划服务供给上仍是空白。对此，当前上海的家庭照料者主要存在随遇而安、忧虑而徒然悲伤、有所打算三种态度，并在选择偏好上明显指向公立养护院。照料者既担心心智障碍成员生活无着，又迫切希冀能形成支持心智障碍人士实现社会融合的综合服务体系，这反映出“老养残”家庭对心智障碍成员未来无以安放的忧心。上述服务使用者视角为我国助残政策的制定与服务递送优化提供了启示。
关键词：“老养残”家庭；成年心智障碍人士；未来安置规划；“双老化”家庭
中图分类号：C913.69文献标识码：A
文章编号：1003-0751（2018）12-0072-07
一、引言
在崇尚“老者安之”的中国文化里，老化与残障的交汇正以新的方式刺激着本已严峻的中国老龄化“神经”。二者的交织，植根于医疗、护理与科技的进步发展①，也形塑出一个新的社群——“老养残”家庭。顾名思义，“老养残”家庭主要是指依靠年龄在60岁及以上的老年人来抚养家中日常生活需依赖他人照料的心智障碍成员的家庭。②它与一般“双老化”家庭③存在一定的重合，但可能比后者面临更为严峻的挑战：其一，心智障碍成员需要家庭较长时间甚至全生命历程的无间隙照顾；其二，照料者自身面临着经济问题以及身体不同程度的机能退化和心理问题等；其三，在照料者自身面临不断老化、生病或死亡等风险的情境下，由于相关社会服务的支持缺失或供给失灵，这些家庭不得不直面因之而来的心智障碍成员未来照料缺位及生活的不确定性。④
毋庸讳言，老化与残障的交织对各国政策制定者、职能部门与一线服务提供者提出了新的挑战。⑤对于生活在社区中并主要倚赖家庭照料的成年心智障碍人士而言，长期照料计划是实现其社会融合和福祉提升的核心手段。⑥但是，建立一个有效的照顾机制，需要充分考虑特定社会的文化环境与价值观等因素，尤其是以有心智障碍成员家庭为中心的政策视角。当下，思考未来对这些特殊的中国家庭到底意味着什么？是难以逾越的结构性阻力抑或个体化忧虑？心智障碍成员家庭到底有着何种选择偏好、面临怎样的决策困境？这些都不得而知。
回避无济于事；相反，由不确定性所产生的忧虑会加剧照料者的身心负担。而且，一旦突然面对监护权、日常照料、财产管理和居住安排等一系列问题时，很多照料者往往不知所措，甚至徒增心智障碍人士的恐惧与焦虑。对此，西方发达国家早在20世纪50年代就开始进行相关探索，形成了“未来安置规划”（Future Planning）实践。反观国内，现有助残政策与服务体系尚未正式回应此议题，更遑论从服务使用者及其家庭的视角来呈现他们的需求与挣扎。为此，本研究立足于上海市成年心智障碍人士家庭照料者的问卷调查和个案访谈，就照料者对成年心智障碍家庭成员未来安置规划的态度、选择偏好及挑战进行探究，以期为我国助残政策的制定与服务递送提供证据和方向。
二、文献回顾
基于文献研究可以发现，大部分家庭照料者都表现出对未来的担忧，仅有少数照料者对未来有所考虑或制定了详细的计划。其中，照料者及其家庭所面临的问题集中表现在以下几个方面。
1.对未来的担忧和回避
出于对未来的顾虑和担忧，照料者通常回避制定长期计划。⑦或者为了不让心智障碍人士伤心，或者由于条件不成熟（如经济状况不允许等），照料者直接选择回避与心智障碍人士“未来”相关的议题。少有家长会主动和孩子讨论未来安置规划或了解孩子对未来居住安排的偏好。⑧Hatfield和Lefley也发现，照料者对未来的高度担忧是其回避未来安置规划议题的最大阻力。⑨选择忽视或不讨论未来安置规划并非个例，而是一个普遍存在的事实。在不同家庭的理性选择下，采取回避或忽视的态度有其合理性，但当危机出现时，这些家庭仍不得不直面“未来”这一议题。⑩
2.欠缺合宜的住房
在对未来的期待中，照料者最关注的是能否给心智障碍家庭成员提供一个“合宜”的住房，这是未来安置规划中急需解决也最具挑战性的部分。B11Mengel等人研究发现，年长的照料者最为关注的诉求是住房选择。B12Weeks等人的研究也证实了居住和照顾选择的重要性。B13心智障碍成员不一而足的残障类型和程度、与照料者的社会关系、家庭生命周期等，这些都会影响不同家庭在未来安置规划上的差别化需求。心智障碍人士大多与照料者共同居住，一旦照料者因生病或死亡等原因无法与其共同生活時，障碍人士的居住和照料问题便成了悬而难决的头等大事。
3.缺乏专业的知识和服务指导
未来安置规划是一项重要且宏大的任务。除硬件上的考量外，专业知识与服务指导亦不可或缺，这是照料者在制定未来安置规划时遇到的主要障碍和压力来源。B14一般而言，制定未来安置规划会涉及监护责任、财务管理和风险评估等专业知识，这些也是未来安置规划中对专业性要求最高的内容。大多数照料者没有接受过或不了解此类知识，以致在制定计划时往往无从下手。对年迈的照料者来说，他们的需求则更甚。B15在一项针对老年父母安排成年智障人士未来的最新研究中，Walker和Hutchinson证实，相关服务或信息的匮乏、无计可施分别是制定未来安置规划最大的外部和内部阻碍因素。B16
4.对专业人士或机构的不信任
在规划未来时，照料者对专业人士或机构的不信任是影响其选择的又一重要因素。Hatfield和Lefley发现，服务系统所提供服务的协调程度低或助益不大，以及服务人员缺乏兴趣或欠缺有素的训练等，都会影响未来安置规划的制定。B17一些照料者表示不相信这些机构，担心钱被骗，认为机构或许只是表面宣传做得好，他们去世后心智障碍人员无法得到安全保障。这些潜在风险令照料者不愿做出确切的安排或计划。Bibby也发现，对现行政策和未来服务缺乏信心、与专业人士关系差是影响未来安置规划制定的主要阻碍因素之一。B18
诸上各因素的汇聚加剧了照料者在考虑未来时的消极情绪体验，弱化了照料者在讨论未来话题时的能动性。在中国，残障问题在快速老龄化的背景下显得尤为严峻。但国内针对残障人士未来安置规划的实践与研究都显得滞后，亟须立足于以心智障碍家庭为中心的实证调查，为决策提供证据，从而呼应社会政策从既有的再分配范式向“照顾范式”的逐步转向。
三、研究方法
本文的研究对象是“老养残”家庭中成年心智障碍人士的照料者，包括心智障碍人士的父母、兄弟姐妹及其他近亲属。结合现实，本研究对“老养残”家庭这一概念进行了一定的扩展，即指由50岁及以上年龄的家庭成员照料成年心智障碍人士的家庭。本研究在前期对個别照料者进行了试访谈，进而确定问卷，在知情同意的基础上收集照料者对未来安置规划的理解和看法；而后，又根据自愿原则对部分照料者进行了个案访谈，以期从服务使用者的视角更具象地呈现这些特殊家庭的心路历程。
1.数据来源与测量
根据城区差异、街道经济社会发展特点，本研究按立意抽样选取了上海市4个区，包括闸北（未合并前的闸北）、宝山、静安（未合并前的老静安）和浦东新区。研究者通过电话联系当地街道及残联，最终有8个街道愿意参与本项研究。每个街道以心智障碍家庭照料者年龄大于等于50岁为标准抽选成年心智障碍人士的老年照料者。在征得受访者知情同意后，研究者于2016年1月组织各街道进行集中问卷填答。具体先由各区残联联系街道助残员，由助残员协助安排愿意接受调查的照料者集中填写问卷，再由受过统一培训的调研员对照料者进行一对一的问卷问答。本研究共发放问卷309份，回收281份。剔除填答缺失率低于80%的问卷，符合条件的问卷为261份。对于这261份问卷，课题组使用EpiData3.1软件进行数据录入，并使用Stata12.0软件进行数据的处理与分析。
2.样本特征
从表1可知，近八成照料者已步入花甲之年，70岁以上仍承担照料责任的长者也占近四成（36.02%），说明这些照料者大多已进入老年甚至高老的生命历程。其中，超过一半的照料者是女性，75.29%是心智障碍成员的父母。35.14%的照料者自评健康状况较差，且存在日常生活活动能力丧失的情况，健康状况不容乐观。约一半左右的心智障碍人士是独生子女，近一半左右的心智障碍人士已进入中年甚至老年的生命历程。在照料者看来，大多数心智障碍成员生活只能部分自理或者完全不能自理，有66.92%的照料者觉得自己的照护负担较重或非常重。
四、研究发现
1.照料者对未来安置规划的态度
讨论是进行未来安置规划的第一步。理论上，照料者可以与家人或亲友一起讨论或分享。但从调查的情况看，超过四成的照料者明确表示从未讨论过这个议题，或根本无人可以一起讨论。近一半的照料者与他人讨论过“对这位残障成员未来养护的打算”，且主要局限于自己的配偶。仅有约16%的照料者与心智障碍成员讨论过此议题。
行动意向无法从深层次澄清照料者对该问题的具体看法与内涵建构。为此，本研究基于照料者的个案访谈，进一步澄清他们对心智障碍人士未来所抱持的想法与顾虑。根据质性资料的编码结果，照料者的态度主要可归结为以下三种类型。
第一，走一步算一步。整体上，大多数照料者虽然很担心心智障碍成员的未来，但大都没有为其制定长期规划，态度消极者占了很大比重。比较而言，照料者经常提到的是“以后的问题，作为家长，我们想过很多次了，但是没有很好的方法，现在也就是走一步算一步了”。对于“我们可以走多久”之问，国外研究也指出，尽管照料者考虑了很久，但始终没有明确的想法；同时，少有照料者会主动和他们的残障成员讨论未来的问题。B19对智力障碍人士来说，他们大多无法很好地理解“未来”这个议题；而精神障碍人士因长期服用精神类药物在认知上存在局限，照料者多选择不与之讨论相关问题。一些照料者更是直言：“未来也存在很多变数，那么早做好打算，谁知道接下来会发生什么？！”“自己想有什么用？想了也是白想，单凭我们自己，根本没有办法解决孩子的未来问题！”可以说，对于残障人士的未来，“走一步算一步、想了也是白想”代表了一大部分照料者既关切又无力的想法。
第二，考虑未来是一件很悲伤的事。除“走一步算一步”的想法外，还有照料者认为：“既然考虑未来是一件令人悲伤的事，现在能开心生活就想些开心的事情，不要去想不开心的事！”这些不开心的事很大程度上指的是残障成员的未来安置问题。虽然担心他们的未来，但囿于相关支持和信息缺位、可供选择的方案缺乏等因素，照料者考虑未来只会因无法预见的未来而加剧失望和焦虑。无奈之下，他们只能推迟对未来的规划。需要指出的是，考虑未来虽然会遇到很多挑战和不安，但因为悲伤和担忧而消极回避，无疑是不明智的选择。
第三，已有初步的打算，但尚未公开。也有一些照料者对未来有过讨论、设想和计划，只是具体设想还不太明确，未对外公开。有一些照料者提到考虑过未来的事。一位照料者说：“我们只有一个孩子，照顾孩子的人也想好了，打算交给远房的一个亲戚。我已经观察很久了，房子到时也会给他，你知道我们这儿的房子很值钱，所以他们应该很乐意。但是，我现在还没有跟远房亲戚提过，这是一个秘密。万一人家不愿意呢？所以再看看吧……”在已有初步打算的照料者中，大多数照料者一般选择自己一人独自决定或至多与配偶讨论残障成员未来的安置计划，而较少直接告诉第三方，除非万不得已。在访谈中，这种独自承受压力的情况较为常见。
2.照料者对残障人士未来安置的选择偏好
结合实际，本研究对照料者在成年心智障碍成员未来安置的选择上设定了三种不同情形。其一，照料者（及其配偶）因年老、生病等原因不能继续照料心智障碍成员时的养护打算；其二，照料者（及其配偶）因去世无法继续照料心智障碍成员时的一般养护打算；其三，照料者（及其配偶）因去世无法继续照料心智障碍成员时的最理想的养护打算。
从表2看，在上述三种不同的情形下，照料者对心智障碍成员未来安置的选择偏好具有较高的趋同性，从高到低排在前三位的依次为：入住公办的养护院，还没有计划，由亲朋负责照料。其中，尚无计划的照料者所占比例从21.54%到30.27%不等，照料者对心智障碍成员未来的不确定感由此可见一斑。
无一例外的是，在上述三种情况下，入住公办的养护院是照料者的一致首选。尤其是对于照料者去世后的情形，高达四成多的照料者选择入住公办的养护院。在最理想的情境下，入住公办的养护院也依然最受照料者的青睐。值得一提的是，在第三种情况下，照料者表露出对心智障碍成员社会融入的渴求——近三分之一的照料者希望这些成员能主要依靠助残日托照料（综合照料体系）来实现未来安置，而不是进入公办的养护院简单了事。在三种情形中，心智障碍成员由亲朋负责照料是入住公办的养护院与还没有计划后的主要选择。
公办养护院—尚无计划—亲朋照料的选择排序，呈现出照料者由外至内的逻辑进路，勾勒出照料者在筹谋心智障碍人士未来时的挣扎与无力。其中，照料者对残障成员的未来安置规划选择表现出资源叠加和年龄分化特征，即相关知识和信息越匮乏的照料者越多地呈现为尚无计划的状态，低龄老年照料者表露出更少的规划诉求。整体上，家庭经济社会地位低的照料者面临更多的不确定性，而其风险意识却未必强，可调度的资源也未必充分，因此可能在后续的照料过程中遭遇更大的挑战。
3.照料者对未来进行规划的困难和挑战
在讨论和决定心智障碍人士的未来安置问题时，存在许多现实的困难和挑战。这些挑战主要来自照料者、残障人士、专业机构和服务系统这4大主体，具体体现在12个方面（见表3）。从表3可见，排在前四位的主要挑战由高到低依次为：担心残障成员生活无保障，没有尊严，不幸福；机构养护费用太高；现有的服务体系和护理人员让人不放心；缺乏能让残障人士实现社会融合的综合体系。
以上结果进一步印证了照料者在心智障碍成员未来安置上的无力感，即照料者普遍意识到了心智障碍人士未来的生活养护问题。但囿于现有服务的可及性、费用和质量的限度，照料者尚处于个体或家庭层面的有限应对。一般而言，照料者难凭一己之力做出适切的规划，絕大多数照料者孤立地消化着来自各方的挑战和压力。这对年迈的老年父母而言，“双老化”带来的压力尤甚。其中，超过四成的照料者认为当前缺乏能让残障人士实现社会融合的综合体系，他们渴求自己百年之后能有一个包容性的社会服务环境以助心智障碍人士的社会融入，而不是简单地将残障人士“供养”起来。
从个案访谈可知，未来安置问题始终是萦绕在照料者心中的头等要务。尤其是心智障碍成员的父母们，他们一连发出了三个“怎么办”：“当我们老了，孩子的监护工作和日常生活怎么办？当我们自己都需要照顾的时候，孩子怎么办？当我们走了，孩子怎么办？”这三个“怎么办”的背后是照料者在担负照料重任、体验人生百味后的无奈和忧虑，他们始终牵挂着去世后心智障碍孩子的监护权、生活质量、未来安置照料、家庭财产监管等一系列现实的问题。尤其对于那些已过花甲之年、本身还“上有老下有小”的老年照料者而言，他们的需求更为迫切。其中，那些独生子女家庭可选择的空间就更小。
针对心智障碍成员的未来安置，照料者们比较集中的迫切诉求是：希望政府能建立专门针对心智障碍人士的养老院舍B20；改进当前的阳光心园和阳光之家并进行制度建设，完善面向心智障碍人士的日托服务，建立并完善全托机构；由政府购买服务为“老养残”家庭提供每周一到两次的钟点工服务；建立相应的信托基金。在上海现有的社区助残服务中，钟点工服务在“老养残”家庭中已陆续开展并得到了肯定，但建立专门针对心智障碍人士的养老院舍和全托机构的诉求目前仍仅是一种表达性需要，有待深入调查和进一步研讨论证。
对“是否应该由国家来承担照顾您家的心智障碍成员的责任”这一问题，80.49%的照料者持肯定回答，可见照料者对政府所寄予的责任期待。有照料者表示：“当我们老了、走了之后（孩子基本上都是独生子女），希望政府能关心我们（的残障子女），实际上我们比孤老还要艰辛。我们不仅得不到孩子的照顾，还要（在老年后）一直监护和照顾孩子。在我们老无所依的时候，呼吁国家政府重视、关心和帮助我们！”这些心酸的话语反映出国家层面需要回应的两个议题：一是照料者对其长时间乃至全生命历程周期的照料身份的认同诉求。这要求国家跳出服务使用者索要资源的思维定势，而从“照顾”范式出发肯定照料者的照料投入，重塑他们的身份认同。二是当前政府购买社会服务体系中项目化运作模式的不平等议题。在当前政府购买社会服务的大潮中，广大社会服务机构所提供的助残服务已形成一定的规模，对“老养残”家庭形成了一定的支持。但是，仍有不少心智障碍家庭尚未走出“残障污名化”的高墙，难以得到来自社会和政府层面的关怀和支持。
五、结论与讨论
“老养残”家庭是身处“双老化”家庭生命周期的特殊家庭形态。残障与老化交织所导致的迭代效应要求各国从政策维度和社会层面介入心智障碍人士的未来安置规划，以应对快速转型期个体和家庭在多元风险系统中的脆弱性。上海地区的调查表明，大部分照料者是成年心智障碍人士的父母，近七成以上照料者本身已进入花甲之年。在成年心智残障人士的未来安置规划上，大多数照料者抱着不知道或不去想的消极态度，更遑论提前规划。一小部分照料者虽然已有初步的打算，但仍有很多顾虑。在当前的政策与服务都很不充分的环境下，大多数照料者将入住公办养护院作为首要选择，体现出他们对政府的信任和责任期待。一方面，照料者担心心智障碍成员生活无尊严、不幸福；另一方面，他们又强烈冀望未来能形成有助于残障人士社会融合的综合服务体系。这些都凸显出“老养残”家庭在心智障碍成员未来安置问题上无处安放的忧心。
本研究的发现相较于西方既有一致性也有差异性。其共性在于，成年心智障碍人士的照料者大多对未来有着莫大的忧虑，却苦于没有选择空间。差异则在于，上海的照料者们在未来安置规划上所能利用的民间助残服务资源几近空白，也因此出现了照料者对公立养护机构“一边倒”的青睐。相比以往，中国心智障碍人士福利治理已显著改善，但未来安置规划实践仍显滞后。这可能源于几方面因素的综合作用：一是中国助残福利的供给主要来自政府投入，尽管政府购买助残服务的机制日渐成型，但单一的资源渠道限制了当前助残福利治理的成效。二是在“残障污名化”的文化情境下，心智障碍群体的需求和呼声缺乏制度性表达空间，他们的诉求较难自下而上在政策制定和实施过程中得以表达和呈现。三是在中国实用型家庭主义背景下，心智障碍个体的照料主要立足于家庭，家庭友好型政策环境的缺失，导致已进入或正走向“双老化”历程的家庭愈益举步维艰。四是在长期“一孩政策”的效应下，有一半左右的心智障碍成员没有手足（兄弟姐妹）资源。即使有，手足资源在当前快速的社会转型期也不断减少。诚如一项针对台湾地区的研究所指出的：父母照顾（caregiver）的实践是给予照料，是一个内在天然的过程和结果；而手足照顾（caretaker）则是承担照料，是一个外力强加的过程和结果。B21
自21世纪以来，上海市在助残领域进行了持续的开拓与实践。从2002年开始，上海市开展了“上海市志愿者‘7259帮老助残行动”（2002年）以及“智障人士日间照料（阳光之家）”（2005年）、“精神病人社區康复日间照料”（2005年）、“残疾人机构养护”（2006年）、两项补贴政策（“困难残疾人生活补贴”和“重度残疾人护理补贴”，2016年）等服务，主要面向上海市的“老养残”家庭、重残无业人员等，为他们提供居家养护、日间照料和机构养护等服务。但是，在未来安置规划服务上，政府行动目前仍显迟滞。从全国范围看，助残政策与服务仍存在城乡二元和区域不平衡等问题。B22除广东、上海等社会工作先行先试省（市）外，大部分地区助残服务基本上没有导入社会工作的理念和方法，专业服务机构和专业社会工作者的数量也都严重不足。B23
事实上，家庭照料者有可能因生病或去世无法为心智障碍人士提供照料服务，而提前对未来进行适当的规划可以帮助成年心智障碍人士更好地适应生活中的转变。在这方面，西方残障人士家庭的“未来安置规划”实践为中国提供了宝贵的经验借鉴。在英美国家，“未来安置规划”意指家庭或其他主体对残障人士未来所进行的规划。在现有的实务与研究中，它特指为精神或智力障碍人士独立且有质量的生活所提供的指导与服务，以便他们在家庭照料者不在场时亦能实现一定的生活自理。英美国家的一些实践表明，未来安置规划不单纯是遗产的分配和资源明细，还涉及住房、就业、社交、监护人、经济支持、政府福利和紧急突发情况应对等多个系统的安排。B24这些经验对中国未来助残服务体系的改革大有裨益。尤其是随着医疗和科技的进一步发展以及阿尔茨海默症、自闭症等患者B25的增加，广义上的“老养残”家庭数量还会不断增长。为此，中国为老助残社会服务体系亟须在本土国情基础上合理吸纳境外经验，从制度创新和技术创新两条路径进行突破和实践。公共职能部门工作人员、社会工作者、助残员及助残社会服务机构等相关主体应合理直面照料者的共性需求，一方面有针对性地为他们提供服务和帮助；另一方面联合发声、积极倡导，代表这些特殊家庭去影响决策者和社会大众，进而推动为老助残政策的整合发展。
注释
①A. Ryan， et al. Issues in Caregiving for Older People with Intellectual Disabilities and Their Ageing Family Carers： A Review and Commentary. International Journal of Older People Nursing， 2014， Vol.9， No.3.
② 上海市残疾人就业服务中心、华东师范大学社会发展学院：《“老养残”家庭现状及思考——以上海市为例》，《残疾人研究》2014年第1期。
③目前，学界对“双老化”家庭尚无对应的界定。从社会现实出发，“双老化”家庭即指家庭中两代人的老龄化生命历程出现了较长时间段的交集。
④A. Petriwskyj， J. Franz， B. Adkins. Parents， Services and System： An Exploration of Power Dynamics in Future Planning among Parent Carers for People with Disability. Disability & Society， 2016， Vol.31， No.8； L. Taggart， et al. Examining the Support Needs of Ageing Family Carers in Developing Future Plans for A Relative with An Intellectual Disability. Journal of Intellectual Disabilities， 2012， Vol.16， No.3； Heller， Tamar. Supporting Adults with Intellectual Disabilities and Their Families in Planning and Advocacy. Physical & Occupational Therapy In Geriatrics， 2000， Vol.18， No.1.
⑤Stanley K. Smith， Stefan Rayer， Eleanor A. Smith. Aging and Disability： Implications for the Housing Industry and Housing Policy in the United States. Journal of the American Planning Association， 2008， Vol.74， No.3.
⑥Yueh-Ching Chou， Yue-Chune Lee， Li-Chan Lin， Teppo Krger， Ai-Ning Chang. Older and Younger Family Caregivers of Adults With Intellectual Disability： Factors Associated With Future Plans. Intellectual and Developmental Disabilities， 2009， Vol.47， No.4.
⑦M. M. Seltzer， et al. Cross national comparisons of ageing mothers of adults with intellectual disabilities. Journal of Intellectual Disability Research， 1995， Vol.39， No.5； L. Taggart， et al. Examining the Support Needs of Ageing Family Carers in Developing Future Plans for A Relative with An Intellectual Disability. Journal of Intellectual Disabilities， 2012， Vol.16， No.3.
⑧G. C. Smith， S. S. Tobin. Permanency Planning among Older Parents of Adults with Lifelong Disabilities. Journal of Gerontological Social Work， 1989， Vol.14， No.3-4.
⑨B17 A. B. Hatfield， H. P. Lefley. Helping Elderly Caregivers Plan for the Future Care of A Relative with Mental Illness. Psychiatric Rehabilitation Journal， 2012， Vol.24， No.2.
⑩L. Bowey， A. McGlaughlin. Adults with A Learning Disability Living with Elderly Carers Talk about Planning for the Future： Aspirations and Concerns. British Journal of Social work， 2005， Vol.35， No.8.
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B20尽管在政策和制度上养老院舍亦向精神障碍人士开放，但在现实中，养老机构出于风险管理的考虑，一般明确规定不接收精神障碍人士。
B21陈姿廷、吴慧菁、郑懿之：《台湾精神障碍者手足照顾经验之初探：以父母照顾经验作对照》，《台大社会工作学刊》2015年第31期。
B22张明、于囡璐：《残疾人事业城乡一体化服务体系研究》，《社会工作》2009年第12期。
B23馬良：《中国残疾人社会工作历史、现状与发展趋势分析》，《残疾人研究》2013年第1期。
B24The Arc-Center for Future Planning. https：//futureplanning.thearc.org/pages/learn/future-planning-101， 2016-12-13.
B25世界卫生组织报告（Dementia： A Public Health Priority， 2012）显示，2010年中国已有540万阿尔茨海默病患者，预计将在2050年超过所有工业化国家之和，形势十分严峻。另据中国第二次残疾人抽样调查数据，中国现有约1000万左右的自闭症患者并呈现明显的增长趋势。
责任编辑：海 玉
